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有这么一群孩子，他们像玻璃一般脆弱，由于先天缺乏凝血因子，哪怕是个不起眼的伤口也会血流不止，甚至换颗牙齿都会要命，这就是“血友病”。医院血液肿瘤中心副主任、血友病综合治疗组组长，我见证并参与了中国儿童血友病治疗从0到1的发展，看着因为有了儿童血友病的中国方案而健康成长的孩子们，心里甭提多高兴了。

十几年前的一幕至今历历在目，当时仅仅九岁的小男孩子昱是坐着轮椅被推到我面前的。我现在还能想起他黯淡的小脸，没精打采的样子，他对我只有一个要求：“我想站起来，我想上学！”

上学，对于一个健康孩子来说是多么容易的一件事。但对于血友病孩子来说，却可能是天方夜谭。由于他们的血流没有“开关”，身体一旦出血，就会像水龙头里的水一样倾泻不止。如果没钱治疗，最容易受伤的关节就会反复出血，最终致残，一生以床为伴。

难道我们就只能看着像子昱一样的中国血友病孩子一步步走向残疾？成为家庭乃至社会的负担吗？不！我们不能！年和年，我两次来到法国巴黎学习相关知识，在这里，我了解到定期注射病人缺乏的凝血因子开展预防治疗是有效的方法。

然而，按照国际推荐的治疗方案，一个血友病孩子每年就要花近百万。一般家庭的孩子根本治不起！我们必须找到适合中国的治疗方案！

可怎么能让治疗既有效又相对低廉呢？年，受国外削减治疗同样有效的启发，我们参与了首都发展基金资助的“北京地区血友病诊治协作网络”项目，承担儿科分课题，开始了带有“中国特色”的小剂量预防治疗探索。

小剂量预防治疗并非减少药物使用量这么简单。子昱是最早参与治疗的孩子。最开始，子昱一周用药2到3次、剂量下去了，费用也减少了，但是出血控制不满意。不行，相同剂量的情况下，再改成隔日注射，结果还是不满意。这该怎么办？由于没有现成的经验可以借鉴，像这样如何用药、如何进行康复甚至于颅内出血怎么处理……一个个问题向大山一样向我们压来。这时候，医院为我们开辟了“绿色通路”，从用药、治疗再到筹备团队都为我们提供帮助。在医院的大力支持下，我们组建了团队，遇到问题，大家一起讨论一起商量如何解决。同时打电话发邮件给国外同行，反复探讨研究，修改治疗方案。最后，我们发现在继续缩小剂量的前提下，每天注射对子昱的出血控制最为有效。这也就意味着，过去每年要花一百万左右的子昱，现在只用花二十几万就能达到同样的治疗效果。看到这个结果，我和团队兴奋不已，继而在更多孩子身上反复尝试，最后发现，用不到四分之一的国际推荐剂量就可让中国的血友病孩子关节出血减少80%以上！要知道，在我们国家，大约有数千个像子昱一样终身需要依靠药物治疗的血友病孩子，这样算下来，减轻的可是一笔不小的疾病负担啊！

在初期探索的基础上，年到年我们与国际儿童血友病预防治疗组协作完成“CHOKLAT”的中文版制定工作，四年时间，在我和团队的努力下，建立了可供中国血友病患儿使用的生活质量评估量表。

被称为“玻璃娃娃”的血友病孩子易碎的不仅是身体还有心灵。年，全国首家涵盖康复理疗、心理、口腔、放射、外科、护理、药学等多学科的儿童血友病综合关医院诞生。每次门诊，不管多晚，只要是血友病的孩子来就诊，团队都“绝不推辞”；业余时间，团队在中国血友之家网站上为血友病孩子和家庭义务答疑十余年。我们希望每个血友病孩子都能得到全身心的呵护。

逐渐的，“中国方案”被更多同行认可和采纳，如今，我和全国儿科的同道们已经帮助上千名像子昱一样的孩子告别了轮椅，重回了学校……

年，儿童血友病治疗的“中国方案”正式被世界血友病联盟承认，并逐渐在非洲、亚洲等发展中国家或地区推广。现在国际上一提到小剂量预防治疗，都知道有个中国的吴医生。我当年在法国学习时的老师Dr.Rodshchild专门找到我，她说“润晖，我为你骄傲”。

去年的这个时候，一个高高大大的孩子走进了血友病门诊，是子昱！他先给了我一个大大的“熊抱”，告诉我，“高考成绩出来啦，我考上大学啦！”应该高兴的时刻，他却抹起了眼泪……

现在，子昱不仅是一名大学生，一名预备党员，还是我们儿童血友病综合关怀团队的志愿者。只要有空，就会来到门诊、热情地帮助和鼓励其他病友。

这些血友病孩子还组建了一个合唱团，他们最爱唱的一首歌说：“每个孩子都应该被宠爱，他们是我们的未来”。今年4月，血友病的孩子们迎来了好消息，儿童血友病的预防治疗正式纳入了医保！“中国方案”一定能让中国血友病孩子的明天越来越好，他们一定会拥有自由、奔跑、充满阳光的未来。

作者：吴润晖