血友病其实不可怕第二辑九血友病必须

为了避免断章取义,我必须在本章节的最前面提前声明:我丝毫不会否认凝血因子的作用和预防治疗的地位。凝血因子是目前唯一的替代疗法,它是血友病治疗中不可缺少的重要一环。预防治疗是目前最好的疗法,它大大降低了出血和残疾的几率,目前预防治疗的地位可以说无出其右。

我在《第一辑》里常常提到“心理、锻炼、治疗”,而这其中的“治疗”所指的,便是综合治疗。

血友病的治疗必须是综合性的治疗,偏向任何单项的治疗都是不可取的。我们来看看发达国家是如何综合治疗血友病的。

在发达国家里,有专门的血友病诊疗中心为血友病患者提供全方位的治疗。

血友病诊疗中心,简称HTC,诊疗中心的组成部分有:血友病专家、护士、骨科、康复科、检验科、口腔科、妇产科、感染科、心理科等。

血友病诊疗中心在发达国家非常普遍,中心可以满足患者各方面治疗的需求。中心会为患者制定个性化的治疗管理方案,定期的为病人评估血液、骨骼、关节、肌肉以及心理方面,以便提供妥善的治疗和管理。

血友病患者在中心得到的是便捷的一站式治疗,人性化的同各科室的专家团队探讨病情,专家团队会给出整体的评估和治疗建议。

可以说,病人在中心里得到的治疗是全方位的综合治疗,而医院里只有一个血液科来管理血友病患者。其实国内也有血友病诊疗中心的,但数量寥寥无几,国内的血友病诊疗中心想要整合多科室还存在一些困难,且医疗和服务水平也有待提高,总之我们国内的血友病患者需要享受全方位综合治疗的话,还有一段很长的路要走。

在《消除误解,消除歧视,消除妖魔化》这一节中,我提到过一个医生,他说:“血友病其实治疗非常简单,就是输注凝血因子就行了。”他如果说的是对的,那么血友病诊疗中心就只需要一个血液科就够了,除了打因子,其他都不要管,甚至根本就没必要大费周章的成立血友病诊疗中心。

还有一种说法,说:“只要手里有凝血因子,我们就是正常人。”

这种说法太偏颇,在如今的医疗条件下,有多少患者手里没凝血因子的呢?而像正常人一样的又有多少呢?都没多少!这句话应该这么说才是对的:“患者只要拥有充足的凝血因子,以及全方位的综合治疗,并且充分的学习血友病知识,我们才很可能达到正常人的生活状态。”

以上列出的两种说法有些普遍性,还有一些类似于这类的说法,它们都很容易给没有什么血友病相关知识的患者和家属带去一种误导,我管它叫做:唯因子论。所谓唯因子论,就是一种对凝血因子的过度解读和过度迷信。

我们的患者和家属,必须要有这个意识,那就是:凝血因子只是血友病综合治疗里不可缺少的一环,但不是全部。

在我们的患者中,有一些现象是值得我们去注意的。

一部分患者,认为打凝血因子可以消肿,认为可以治蚊虫叮咬,还可以治疗发烧。但凡患者出现什么不舒服,无论是怎样的不舒服,头一个想到的就是用凝血因子对付,从而忽略了疾病本身的治疗。

还有一些患者,尿血了很久也不去查泌尿系统,因子打了几框都止不住血,结果去查,原来是肾结石引起的出血,结石不去除,血是很难止住的。

我的父亲,偶尔会犯个牙疼,偶尔也会渗一点血,但我父亲会吃点消炎药,起到消炎去火的作用,牙疼和渗血很快就会好。而我们血友病人呢,很多人口腔出血拼命的打因子,也不去找原因为什么会口腔出血,结果因子打了一堆还是止不住出血。他们不知道,如果是炎症引起的口腔出血,因子打得再多,顶多打到像我父亲这种正常人的因子水平,但我父亲会吃消炎药消炎,可这些血友病人除了打因子之外,其他的都不考虑了,就相当于一个正常人口腔发炎了却不治疗,这不是很可笑吗?

这就是唯因子论的产物,他们以为因子是万能的,以为因子包治百病,以为因子是唯一,如此迷信因子的,是否又可怜又可笑呢?

当有人问我具体问题的时候,我往往是从病情本身出发,而并不是从因子出发。虽然说我们的治疗基本上都需要用因子为我们保底,为我们开道,所以想要完全不提到“因子”两个字很难,因为很多时候因子都是必需品。但是要我每句话都离不开“因子”两个字,我做不到。

因为这样会很容易给人一种误解,对方可能就会认为因子几乎无所不能,他们很可能因此就迷信上了因子,从此认为因子就是唯一,认为除了因子之外再无其他治疗。他们会觉得使用了因子便可无所顾忌、高枕无忧。在现实中,有一部分患者对因子迷信到无以复加,这是一个非常严重的问题。

于是,一些怪现象就出现了。比较典型的一个现象就是:打着因子坐轮椅。

“打着因子坐轮椅”这句话是从一些血友病群体里冒出来的,具体是谁说的也已无从考证。但我觉得说得还蛮有道理,这就是说患者手头上不缺凝血因子,他们一边有凝血因子可以用,一边身体越来越差,差到最终坐轮椅。但他们很多人的下肢关节又不是非常糟糕,还没到做手术的地步,但又确实是没办法离开轮椅。随着时间的推移,关节会越来越差,最后都到了不得不做手术的地步。为什么会有这种情况发生?这里面很大的原因是他们过于迷信了因子却忽视了恢复性的治疗。

什么是恢复性治疗,在我的观点里,恢复性治疗是血友病综合治疗中的一部分。

在血友病诊疗中心里,康复和理疗科就可以提供恢复性治疗。在上一节《血友病性关节炎》的内容里提到的:一般治疗、药物治疗、理疗、中医治疗,这些都是恢复性治疗的内容。在《出血后的康复训练》这一节中,所有的康复训练内容都是恢复性治疗。在《第一辑》里,我提到的心理和锻炼,也是恢复性治疗中不可缺少的。以上这林林总总加起来,才是我心目中真正的恢复性治疗,并且,它们必须综合性的配合起来,缺一不可。

实际上,我们的每次出血,都要去做好恢复性治疗。而不是简单的用过因子止血后,能走路了就啥事都不去管,万一关节里还有淤血呢,或者关节出现某些病变,比如滑膜炎,比如普通炎症,积液,等等等等。这些情况的存在都容易造成第二次的出血,如果不采取恢复性治疗,这样病情就容易反复。当病情反复之后,恶性循环就开始了,于是就会出现之前提到的,明明有因子可以打,却还是离不开轮椅。

常常有些患者的家长问我,为什么我的孩子在做预防治疗还是有频繁的出血?

这时我往往要先询问一些问题,我需要病人保证制动休息、预防治疗用量充足、预防治疗间隔时间足够。同时再看看他们的检验报告,他们的共同点都是血友病性关节炎,但还不至于到关节置换的地步。

然后我会对家长们说,你孩子的关节存在病变了。

家长们会说,我都在预防治疗了,怎么关节病变还不能好?

我说,用因子预防治疗,只能止血和预防出血,而关节的一些病变,很难自我恢复,所以,当然要采用另外的恢复性治疗才行。

然后家长们才会恍然大悟,原来因子不是万能的。

这就是唯因子论,是一个非常严重的大问题,一定要引起全国病友的重视,因为这已经严重影响到患者的病情。当只知道用因子,却不知道恢复性治疗,不知道血友病需要综合治疗,那么打着因子坐轮椅这种情况就不奇怪了,唯因子论这样的现象实在是要不得。

按唯因子论的思维,淤血不散怎么办?打因子!打到完全散血为止!反复出血怎么办呢?打因子!预防治疗几个月,直到恢复为止(这种预防治疗有时是有用的,但有时也会失效)!关节变形、僵硬、残疾了怎么办?打因子没办法了吧?那怎么办呢?唯因子论的思维往往是容易走极端的,他们会直接选择手术矫正,医院康复科的物理矫正有时候也是可以恢复的。

现在抛开唯因子论,我们逐一的分析具体的情况。

淤血不散怎么办?

当关节的整体情况向好的时候,打因子止血后,就会慢慢散血的。而如果淤血不散,一定是有其内在原因的。

我认为有一部分原因是,还存在细微的渗血,如果关节整体情况向好的话,这个时候持续的用因子或者预防治疗是可以慢慢恢复的。

也可能是炎症的原因,当炎症发生时,淤血吸收是很慢的,这个时候可以检验是感染了哪种细菌,采用针对这种细菌使用窄谱抗生素对治。或者在预防治疗的情况下采用理疗或中医治疗。

还有一种可能是滑膜炎,滑膜炎引起的关节积液,以及积液和淤血造成的混合液,外表很难分辨是单纯的淤血还是单纯的积液,并且也是很难自我恢复的。

我们必须要千万注意,一定不要放任淤血完全不管。

淤血在中医里叫做离经之血,血液离开了原有的经络、经脉形成的淤血就叫离经之血,而离经之血必须尽快去除,否则后患无穷。

淤血在关节处,会侵蚀关节,破坏软骨,让滑膜增厚,如果淤血不及时散除,关节将被迅速的损坏,最终会达到完全不能使用的地步,这就不得不采取关节置换的办法来解决。

关节处的淤血,时间长了还会钙化和骨化,会让关节变大,变形,就像增生出的新骨头一样。如果没影响活动那还算好,如果影响了关节的活动角度,伸不直或者弯曲不了,这就是我们常说的关节僵硬、变形和残疾,这时就必须采用物理矫正或手术矫正了。

关节处的长期淤血也有机化的可能,机化后形成假性肿瘤,处理方法只能是及时手术切除。

淤血如果在肌肉处经久不散,也会慢慢机化,最终形成假性肿瘤。假性肿瘤必须用手术尽早的切除,如果不处理,假性肿瘤就会一直生长,会越长越大。如果假性肿瘤往外生长就会造成溃破,通俗说就是撑破了一个口子,容易引发大出血,或者出现伤口不易愈合、溃烂等等情况,最终威胁生命。假性肿瘤如果向内生长,将会侵蚀骨头,侵蚀的最终后果是不得不手术,或者截肢。

所以淤血的出现一定不能放任不管。淤血短期的恶果是让关节迅速毁坏,到最后关节整个坏掉,无法使用。长期的恶果是骨化、钙化、机化,对关节造成残疾,以及造成假性肿瘤威胁生命。所以当有淤血的时候,一定要引起足够的重视,一定要在安全的前提条件下及时的散血,散血所采用的方法就是上一节所说的理疗和中医治疗。

反复出血怎么办?

这种情况采用预防治疗,有时的确是管用的,特别是在足量的预防治疗控制下。如果足量的预防治疗还是没办法控制出血,那就需要缩短预防治疗的间隔时间,比如2天一次。

当然也可以缩短至1天一次,只不过我个人不认为1天一次能算作是预防治疗。因为因子的半衰期最多12小时,1天只是翻了一倍而已,医院在做按需治疗的时候也是给病人1天一次给药。所以我本人的观点是,12小时一次或1天一次给药都算按需治疗,不在预防治疗的范围内。

如果用量足量和缩短时间间隔的预防治疗还控制不住出血的话,我们需要先了解两个问题。第一,是否有足够的制动和休息,如果预防治疗后肢体还存在一定运动量的话,那也是容易反复出血的。第二,是否存在严重的关节病变,比如滑膜炎。滑膜炎引起的反复出血,采用预防治疗,并不是每次都有效,一边预防一边反复出血的情况也是有的,这个时候应该引起高度的重视,因为反复出血非常容易破坏关节,许多人的关节变形和残疾,就是在一段时间内反复出血造成的。

这个时候的反复出血,一定要预防治疗或者是按需治疗的同时配合恢复性治疗。

我的观点是,当足量预防和缩短时间间隔的预防不奏效时,首先要严格制动。其次要改预防治疗为按需治疗,就是每12小时给药一次,维持至少3到10天不出血。当出血被稳定控制后,在按需治疗或预防治疗的前提下,同时配合恢复性治疗,即针对滑膜炎、淤血、积液等进行理疗或中医治疗,后期按需治疗可以视情况改为预防治疗。

如此的双管齐下,按需治疗或者预防治疗控制出血,恢复性治疗恢复关节的病变,我认为这才是最有效的方法。

按照我本人对自己的处理方法,只要是出血,我是不可能单独尝试预防治疗的。我一定是一边用恢复性治疗控制滑膜炎、消肿、消积液,再一边用预防治疗控制出血,如此的办法对我来说屡试不爽,我的关节至今能保养到行走自如,其实不是没有原因的。

最后,关节变形、僵硬、残疾了怎么办?

这个时候单独的打因子是没有半点作用的。关节变形、僵硬、残疾的治疗只有两种办法,一是物理矫正,二是手术矫正。物理矫正就是血友病诊疗中心康复科的职责,属于综合治疗的一部分。详情请看《血友病性关节炎》这一节中对物理矫正和手术矫正的介绍,这里不再复述。

在血友病这个圈子里,有着许多的迷信,有迷信打因子次数多了会产生抗体的、迷信打因子的依赖性的、迷信消炎药、迷信科学;《第一辑》里我提过迷信含量,而本节内容,说的是过分解读凝血因子、迷信因子……此外还有许许多多的迷信,不一而足。

常常有病人这样问我,他的关节并没有出血,但是软骨磨损严重,经常疼痛,问我在家经常打点因子有没有用。

如果真如他所描述的一样,关节如果真没出血,而疼痛真的是来自于软骨磨损,这时打因子是没用的,这又是唯因子论的思维。而正确的做法是,他得医院检查,听取医生的建议,能用保守的恢复性治疗就先保守治疗,恢复性治疗无效或者不能做恢复性治疗的就需要手术治疗。

知道有这样一位血友妈妈,她当时认定血友病只有因子,其他什么都不信,甚至能说出一套一套的唯因子论。直到她孩子产生抗体后(唯因子论和抗体无直接关系),当八因子失效后,她彻底傻眼了。高滴度的抗体,连凝血酶原复合物的作用都不太大,怎么办?她于是想到了中医。虽然中医调理体质的效果不错,但不能对治抗体。然而这位血友家长实在是病急乱投医,于是她从迷信因子转而变成了迷信中医,她给孩子喝了很多中药,希望用中药控制抗体……

说起中医,我常常听见一种观点。有些人会说,血友病只有因子有用,中医中药不但没用,吃多了还损害肝肾功能。

这不但是唯因子论,还是中医无用论。

首先,“关节病久,必损肝肾”,关节出血和关节损伤,本身就是伤肝肾的。既然要用中药调理我们的身体,我认为的方向之一就是补肝肾。如此一来,吃中药是补肝肾多点还是损肝肾多点呢?

如果实在害怕中药伤肝肾,也可以选择食补啊,不一定非要药补,中医是活的,是科学的。就算食补药补都不喜欢,中医也提倡锻炼,也提倡保持心态,这些是否都对血友病患者有帮助呢?中医怎么会丝毫无用呢?

我们有时候可能会遇到一些年长的老病友,是我叔叔这一辈的年龄,他们有的身体保护得非常好,有的身体比如今的年轻患者还要好。

他们生命的前几十年都是没有因子可用的,但为什么身体那么好呢?你可能会说他们是轻型的,我不排除这个可能,但是我这里要说,他们更多的是无意中达到了恢复性治疗的标准,所以就算没有因子,但恢复做的很好,也是有可能养成一副好身体的。

在他们年轻的时候,不知道什么是血友病,没有那么多心理负担。他们要养活自己,有的时候必须要做大量的体力活,这无意中就对身体进行了锻炼。我观察到,在他们早年的时候,在出血过后,他们有个共同的特点,就是每个人或多或少的都会用点中药,或外敷,或熏蒸,或者是用中药以外的其他办法,帮助关节恢复,尽管他们不懂啥是血友病。而这些方法,还确实有用,但又是如今被很多人所忽略的。

反观如今有因子的情况下,一边用因子,一边身体越来越差的患者,是不是应该反思了?眼里除了因子,其他什么都不考虑,不照顾自己的心理,不积极锻炼,不好好做恢复性治疗,一边打因子还一边坐轮椅,这能怪谁呢?

我本人在18岁之前也没用过因子,按照一些说法:“不预防治疗就等着残疾”,如今我30多岁,预防治疗只是30岁后才开展的,但我行走自如,不但没残疾,身体反而越来越好,为什么会这样?

我的发病率足够符合一个重型血友病的标准了,在没有因子的年代里,在我膝盖伸不直快要残疾的时候,我都是通过物理矫正恢复的。我也坐过轮椅,而且一坐就是十二年,而当我懂得恢复性治疗之后,我就把轮椅扔了,现在行走起来根本看不出我有病。这让包括江西省血友病联谊会前会长芦松在内的许多本地人都羡慕不已。关于我是如何恢复的,我会在《我的转变》这一节中详细介绍。

我个人的观点,从关节的方面说,为什么会残疾,我总结出三个原因,仅供参考。

第一个原因,是出血后,由于血肿造成的骨化、钙化等原因,使关节畸形、变形,最终丧失了功能。第二个原因,是软骨和骨质损坏,丧失功能。第三个原因,是在《出血后的康复训练》中提到的,关节没变形,没损坏,只是单纯的制动时间过长,最终造成的僵硬。

第一个和第三个原因,通过康复科的恢复性治疗就有恢复的可能,康复科没办法的,可以通过手术恢复。

第二个原因,关节软骨和骨质损坏是什么原因造成的?原因当然是出血,出血次数多了,自然就会损坏。当然也有没及时用因子的因素,早用因子和晚用因子是不一样的损害结果,而晚用因子和不用因子又是不一样的损害结果。还有一个原因,那就是没有及时做恢复性治疗,淤血在关节腔内停留的时间越长,其对关节的损害就越大。

这么一总结,残疾的三种原因都和凝血因子与恢复性治疗有关。所以,如果说没有因子和预防治疗是导致残疾的主要原因,那么恢复性治疗没做好也是导致残疾的重要因素,就因子和恢复性治疗的重要程度来看,我认为二者是不相伯仲的。

我们再来说滑膜炎。

滑膜炎在上一节提到过,我认为滑膜炎的保守治疗是预防治疗配合理疗或中医治疗,也就是预防治疗配合恢复性治疗,双管齐下,才会有最好的效果。

但是现今有很多人直接用因子或者预防治疗控制滑膜炎,并不采用恢复性治疗,同时期待着滑膜炎自我恢复。这里必须承认有时候这么做还是有效的,但我觉得这不是最好的办法。

假如滑膜炎引起的出血,这个淤血或者积液经久不散呢?预防治疗最多让出血控制住,但遇到顽固的淤血和积液,怎么都无法自然恢复的时候,那该怎么办?之前说过,淤血长期的存在,是很伤关节的。

我在上一节也说过,滑膜炎是很难治的。就算是正常人的滑膜炎都很难治,都很容易反复,我们血友病人仅仅靠预防治疗把出血控制住,然后期待滑膜炎的自我恢复,就相当于正常人的滑膜炎什么都不去处理,期待它自我恢复,大家觉得这合理吗?如果不恢复呢?如果持续恶化呢?是否又错过了最佳恢复的时间?

滑膜炎的治疗无论是血友病人还是正常人,治起来都很麻烦,只采用预防治疗而消极地等待它自我恢复,显然是不足以控制滑膜炎的。

我们再来说预防治疗。

我们在治疗靶关节以及反复出血的时候,通常是预防治疗,因为只有控制住出血才能控制病情。

但是有不少患者,预防治疗之余什么都不去处理,不采用任何的恢复性治疗,这也是我不能认同的。

为什么会反复出血,我之前已经提到过,这里不再复述。这里要说的是,既然反复出血一定有其内在原因,那么有原因我们当然就需要去解决原因,而不是用预防治疗的方法防止出血,然后期待这些原因自我消退。往往很多时候,内在的原因是很难自我消退的。

不去处理这些原因,放任这些原因,于是我们就出现了一个个的怪现象,那就是一边预防治疗,一边身体越来越差,仍然频繁出血,仍然慢慢残疾,这都是没有综合治疗的结果。

在国外,患者们预防治疗如果还出血,那就会去血友病诊疗中心做理疗以及其他的综合治疗。国内患者很难找到血友病诊疗中心给我们做综合治疗,所以也就没有什么综合治疗的意识,于是当预防治疗仍然还有出血时,很多人就束手无策了,对关节的病变就放任不管了,这就是我们现实中所存在的巨大差距。

可能有人要疑惑了,发达国家预防治疗下也出血吗?是的,据说发达国家足量的预防治疗下,配合科学的综合治疗后,每个人平均的年出血率在三次以下,基本上是可以正常生活的。但是,预防治疗并不是万无一失的,它只是最大限度的降低出血的几率,还达不到杜绝出血。

假如预防治疗真那么万能,完全杜绝了出血的话,那么国外也没什么必要开展血友病的综合治疗了。因为杜绝出血就没有损害,那么,血友病诊疗中心很多科室都可以关门了。

在孙竞教授的文献《血友病的预防治疗》中,关于“预防治疗的潜在危险”这一段中,孙教授提到:“预防治疗只能减少出血频率和程度,并不能完全阻止出血发生”。

在报道《血友病标准预防治疗可控制出血避免因关节损伤而致残》当中,血友病专家杨仁池教授介绍:“通过采用足剂量的标准预防治疗,有望将年出血控制在三次以下,从而防止关节病变,避免残疾,帮助患者回归正常生活。”他还说:“目前,在发达国家,患者经过规范化的治疗方案可将每年出血频次控制在3次以下。”这正好说明了标准预防治疗下仍然会有出血的情况发生,只不过出血次数已经非常的少了,患者可以正常生活。

这是国外的参考文献:Fischeretal.Haemophilia(),8,-.Fischer在年发表的研究中指出,「于-年之间出生的患者亚组中,使用中等剂量预防治疗方案后,年关节出血次数为3.7(1.7-5),在该人群中关节损伤的患者比例为46%;在该亚组患者中,使用高剂量预防治疗方案后,年关节出血次数为0.2(0-0.3),在该人群中关节损伤的患者比例为0」。

预防治疗下为什么还会出血呢?这里详细的解释一下,我们已知凝血八因子的半衰期是8到12个小时,预防治疗都是2到3天一次。

前提是多少含量下不容易自发出血呢?官方认为含量维持在1%以上即可,同时标准的预防治疗是提升因子含量40%至80%。

我们以12小时半衰期以及预防治疗提升因子含量至80%为例。每12小时半衰后的因子含量如下:12小时剩下40%;24小时剩下20%;36小时剩下10%;48小时剩下5%;60小时剩下2.5%;72小时剩下1.25%。1%以下就视为无效了,这个数据刚刚好可以维持三天。

我们再以8小时半衰期以及预防治疗提升因子含量至80%为例。每8小时半衰后的因子含量如下:8小时剩下40%;16小时剩下20%;24小时剩下10%;32小时剩下5%;40小时剩下2.5%;48小时剩下1.25%。这个数据只能维持两天。

标准预防治疗是提升含量40%至80%,那么现在,我们以12小时半衰期以及预防治疗提升因子含量至40%为例。每12小时半衰后的因子含量如下:12小时剩下20%;24小时剩下10%;36小时剩下5%;48小时剩下2.5%;60小时剩下1.25%;72小时剩下0.62%。这个数据也就是说60小时后就无效了,还不能维持三天。

最后,我们再以8小时半衰期以及预防治疗提升因子含量至40%为例。每8小时半衰后的因子含量如下:8小时剩下20%;16小时剩下10%;24小时剩下5%;32小时剩下2.5%;40小时剩下1.25%;48小时剩下0.62%。这个数据说明,这种预防的方案连两天的效果都达不到。

这就是为什么在预防治疗下,哪怕是标准预防治疗下,还是有出血的原因,并不是说预防治疗不好,我们都很清楚预防治疗的意义何在,它能够最大限度的降低我们的出血几率。但凝血因子的半衰期是其中的硬伤,我们要科学的看待预防治疗,不要盲目的迷信预防治疗就绝对的不出血。

更何况,国内除了幼小的孩子,成年人是少有人达得到那么高剂量的标准预防治疗,再加上我们许多人并不在乎恢复性治疗,那么国内患者的情况就可想而知了。我们用了十年的时间只解决了不疼的问题而已,想要恢复奔跑,还需要一段很长的路。

言归正传,血肿和积液在关节腔内,以及滑膜炎得不到控制,这些情况都容易发生再次的出血,预防治疗不能主动的让这些恢复,而是被动的、消极的等待他们恢复。然而这个等待,从时间上看,给病人带去的伤害也是有的,所以为什么不一开始从预防治疗止住血稳定后,就在预防治疗下配合恢复性治疗帮助关节和肌肉更好的恢复呢?那样岂不是花费更少,病人受到的损伤更少吗?

所以,和之前说的滑膜炎一样,控制滑膜炎和反复出血,我是不赞同单纯的预防治疗的,在出血稳定后,恢复性治疗也要同时的进行,因为这样能及时的恢复关节内的病变,能够更好的恢复关节,更小的损伤关节。预防治疗和恢复性治疗,二者缺一不可,它们都是综合治疗中不可忽略的一部分。

需要注意的是,所有的恢复性治疗都有造成出血的可能,所以我为什么一直强调在预防治疗的情况下进行恢复性治疗,因为这才是更安全的做法,在预防治疗控制出血的前提下,哪怕恢复性治疗会造成出血,那么风险也会低很多的。如果实在没有条件预防治疗,也必须等待出血稳定几天后再进行恢复性治疗。

得知有一部分患者害怕做恢复性治疗,原因是没条件用因子或者没条件预防治疗,他们害怕造成再次的出血。在我的《第一辑》公布后也有这种情况发生,一些患者不敢用书中的外敷药,他们同样害怕出血。

我得说,咱们没有条件,创造条件也得上。我们必须清楚,不做恢复性治疗的后果是什么,那就是:关节会越来越差,出血会越来越频繁,总有一天,轮椅在前面等着你;而假性肿瘤至少是要做手术,最差的是截肢和威胁生命……

不要以为单个的关节坏了无所谓,一个关节恢复不好,身体的重心和受力就会受到影响,这样就会影响到其他关节。一条腿如果恢复不好,便会拖累另一条腿。这就是血友病的恶性循环,这就是国内高残疾率的一个重要原因之一。

我选择了恢复,如今正常生活,而你选择害怕,或选择对病情无动于衷,那么我们的生活将是天壤之别。

如上所述,单独的使用因子是远远不够的,唯因子论,不光是迷信了因子,也是迷信了科学。

凝血因子只是治疗中不可或缺的一环,就我的观点来说,出血时需要第一时间止血,然后第一时间康复,我不会单独的使用因子,这是对自己不负责。使用因子后,不采取任何措施,被动的期待血肿和滑膜炎自然恢复,这是消极的做法。万一它们迟迟不恢复,不仅花费更大,对身体的伤害也是更大的。当关节逐步恶化,病情极难控制时,这个时候再来找办法做康复的话,已经为时晚矣,得不偿失。

这就是血友病诊疗中心成立的目的,偏向任何一种治疗都不行,血友病必须是综合性的治疗。止血靠因子,恢复靠康复科,出现其他具体情况可以找骨科、牙科、心理科甚至是妇产科来解决,如此,才能保证血友病全方位的治疗和关怀,“像正常人一样生活”这句话才能得以实现。

虽然国内的血友病诊疗中心还远远满足不了全国的血友病患者,但我们一直在朝着这个方向努力,如何从残疾的境地扭转回来,这才应该是我们今后工作的重点,才是我们每个患者必须引起重视的方面。

(注:本文为血友刘哥原创,转载请注明出处。)

血友刘哥

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