6月11日，青海血友之家罕见病关爱医院举行了年中央财政支持社会组织参与社会服务“携手高原玻璃人”贫困血友病医疗救助项目启动仪式。医院副院长冯建明、西宁市城东区民政局局长杜浩贵、医院书记兼副院长李隽、城东区国际村社区公共服务中心张主任、青海血友之家罕见病关爱中心主任张海平等参加仪式并讲话。

冯建明副院长讲话指出，血友病已被列入年由国家卫健委等5部门联合制定的《第一批罕见病目录》，且血友病有明确的诊断和治疗方法，因此作为青海血友病关爱中心要抓住这一契机，积极思考针对青海贫困患者如何进一步开展志愿工作。青海的血友病有几个特点：一是患者分布广。青海面积72万平方公里，地域辽阔，而登记在册的病人只有80多人，地区偏远的患者，来西宁治疗单趟上千公里。二是家庭困难。因为血友病治疗需要定期注射Ⅷ因子，许多家庭因病致贫，医院打一次针。三是患者涉及民族多。目前青海血友病患者有藏族、汉族、回族、撒拉族。这些病人，是社会弱势群体，虽然有政府、社会组织的支持，希望病人也要自强不息，与病魔抗争。更希望家庭关心、社会