快乐是可以收集的

快乐是可以分享的

快乐总是能被记得

每月做一件善事，留下美好的记忆

#有爱有爱公益日#你知道么？

这是

中华儿慈会开展的公益纪念日活动，人人可公益的时代，奉献爱心应成为一种时尚和自觉行为。只要人人都献出一点爱，这世界将变成美好的人间。

4月12日的有爱有爱公益日主题为“收集快乐”，爱一个人是快乐的，被爱是幸福的，让我们携手诠释爱的力量！

认识“玻璃娃娃”，走进血友病患儿的世界

一个正常孩子的“梦想”-上学

疫情开始至今，各行各业发展滞缓，学生们的学业任务也一下断流，在大环境下国家推出“网课”政策保证了从幼到大每一个学生的学习。但是相对校园集体的管理形式，网课形式形式相对需要自身的自律。松散的环境相对出现了一些学生觉得乏味无锅，不认真学习。但是网课这种形式却保证了一些特殊学童们的基本学习效率————血友病儿童患者。

血友病患者需要终身治疗，出血不及时处理就可能会致死、致残。我国患者只有百分之五在接受正规治疗，由于出血不能及时治疗，我国血友病致残率高达90%以上。

血友病出生即确诊，这些孩子他们不能上体育课，不能和小朋友一起玩，甚至不敢和小朋友玩，有的还会不得不被同学们“排斥”，因为一旦玩闹受伤，流血不止带来的可能就是死亡、致残，有些还不能背着书包上学，他们渴望像一个正常孩子一样简单健康的去上学。

一颗悬挂的心

作为血友病孩子的父母，希望孩子一刻也不能离开他们的视线，他们做最怕的就是孩子到了上学的年纪。

“

我是一个血友病儿童的母亲，我的儿子今年十一岁了，他的左右双膝及双踝现在都已经有了不同程度的滑膜炎，从查出他有这个疾病的一刻起，我们家的生活就彻底失去了欢乐。

每天早上醒来第一件事就是看看孩子身上有没有自发性出血，每次他放学归来都要反复确认有没有在学校受伤，每次儿子想出去玩都只能无情地告诉他不可以。

”

这就是血友病患者文轩妈妈这些年常常做的事，也是最害怕做的事。

身体上的苦痛，心灵上的创伤

16周岁的浩宇，是一名初中三年级的学生。自从1周岁左右发病，受尽疾病折磨，对血友病充满了恐惧，身上任何地方都不敢磕碰，因为有时就会出血不止，青一块紫一块，疼痛难忍。关节多次出血、肿胀。关节变形，曾多次卧床不起，导致无法正常上学。

浩宇的爸爸妈妈也因为孩子确诊了血友病，经常争吵，备受压力与痛苦，最终浩宇的爸爸选择离家出走，导致了一个原本幸福、完整的家庭走向破裂。

不幸又怎样，不放弃便会更接近阳光

拥有一个健康的身体，能和正常的孩子一样无拘无束的成长是血友病孩子们最渴望得到的。得上血友病，虽无法治愈，会危及生命，但是他们还有改变命运的救命稻草-凝血因子。

小男孩名字叫甲木，当他出生之时，尽管是有唇腭裂，有点小遗憾，但是全家都非常高兴。在孩子一岁多的时候，进行了唇腭裂手术，没想到在手术过程中流血不止，经过检查，查出来孩子是“重度血友病甲”因子含量仅有0.5%，当时医生就下了病危通知书，最后虽是导致手术无法继续进行，却好在保住了孩子的性命。

甲木的父母从此也跟其他血友病孩子家长一样，小心翼翼的看护着甲木，每次出门都会抱着，尽可能的避免发生危险，但是还是没能完全幸免，一次甲木睡觉时不小心从床上摔了下来，头上磕了一个包，经过检查是颅内出血,很可能危及生命，即便愈合也可能造成后遗症。医生让甲木的父母放弃，因为孩子以后花费很大，根本负担不起，可甲木的父母并没有放弃，不管多昂贵的药都要给孩子用，再苦再难绝不会放弃，在监护室渡过了六天，持续输入八因子抢救，终于病情得到好转，回到家一个月后孩子头上的包渐渐地没了，也能走路了，和正常小孩一样完全恢复了。

甲木的治疗药物得到了保证，随着甲木一天天长大，也到了上学的年龄，走进了校园生活，甲木不仅学习成绩优秀，老师和同学也都很喜欢他。

与此同时，昂贵的医药费和精神压力也使甲木的父母喘不过气，凝血因子作为患者终身性使用，其价格相对就非常昂贵。2元至4.5元一个国际单位。而且血友病人对这两种药的依赖就像人对水和粮食一样，凝血因子使用剂量是根据患者体重来计算的，也就是说，患者体重越大使用剂量也会越大。中、重度的血友病患者隔天甚至每天就要好几百至几千国际单位。

粗略算下来，按照按需治疗的方法：一个血友病儿童一年治疗花费大概10万，血友病成人大概20万，并且需要终生用药。

目前甲木的唇腭裂还不敢去整，但是提及唇腭裂，与甲木相同的遭遇，我们首先能想起我们之前救助过的一个唇腭裂的血友病孩子-雀伟。

术前→术后

当初从志愿者的电话打到血友之家办公室的那一刻起，我们就第一时间展开了对小雀伟手术的救助行动。收集信息，发起筹款，汇聚爱心，了解近况，接至北京，参与冬令营...终于，在年的元旦，云南玉龙雪山脚下的血友唇腭裂男孩儿小雀伟，终于等到了这台迟到七年的手术。

血友之家持续在全国范围内开展贫困血友病儿童救助项目，项目背后的救助金都是由一位位爱心人士捐赠的善款汇集而成，使更多血友病患儿的生活质量得到改善，我们也始终坚信有越来越多的社会爱心人士对血友病患儿更多的