老杜按：在-种罕见病中，血友病患者是“最幸运”的。因为，病因最确切——血浆中缺少某种凝血因子；治疗方法最明确——定期补充患者所缺乏的那种凝血因子。只要能定期得到人凝血因子VIII或因子IX的充分治疗，他们能像正常孩子一样健康快乐成长。他们终生离不开的特效药，可以从健康人捐献的血浆中提取。身体健康的你，只要卷起衣袖捐献血浆，就能给这些可爱的萌宝宝们一个充满欢笑的童年，没有出血与疼痛，远离残疾与轮椅～

来源：血友之家

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Ta们是每十万人中才会出现一个的“血友病小天使”，Ta们和所有孩子一样，爱笑、爱闹，爱奔跑，但是，由于体内凝血因子低于正常人，Ta们必须在每一个玩闹的瞬间，都保持警醒。可难以避免的磕碰让Ta们经历了一次次流血、注射、治疗。在爸妈们淌着泪水的眼眸里，在亲人们怀着热度的拥抱中，身患血友病的Ta们，在长大。

你知道吗？除了亲人们的关爱，孩子们也极其需要社会各界人士的关心和帮助。也许来自你的一句鼓励的话语，就会在Ta心中播下一颗温暖的种子，也许你一份温情的捐赠，就会照亮孩子父母那坎坷难行的道路。让他们有勇气带着孩子继续行走下去。

年的4月17日，是第28个世界血友病日。血友之家发起了寻找“最萌血友宝宝”评选活动，三十位“撒娇型”、“可爱型”、“炫酷型”宝贝闪亮登场！我们诚挚邀请您加入到寻找“最萌血友宝宝”的最终评选活动中。分享孩子们最最真诚甜美的笑容！

他们的纯真、美好、可爱。是血友之家送给今年参与世界血友病日朋友们的最好礼物。血友之家希望这些孩子未来可以像发达国家的血友病患者，不仅可以远离血友病所带来的残疾、死亡威胁，甚至可以成为职业运动员。亚历克斯-多塞纳，重度血友病患者，年5月2日，成为世界市内骑行最快的人，一小时完成了52.公里。众所周知，亚历克斯也是一名血友病患者，他的治疗方法和我们今天在中国使用的方法是一样的。唯一不同的是，是支付水平的差距。

今天我们的血友宝宝，由于他们的治疗还存在很多不确定性，无论是支付水平、药品供应等方面都存在很多困难。他们还面临着死亡、残疾、病痛，家人面对着同样的恐惧。希望通过各方的努力，也希望通过您的







































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