——漫谈血友病引发的思考
曾经有人问我一个人时最愿意做什么事情，我当时的回答是读书和练字，其实最喜欢做的事是一个人进行思考，思考的内容包罗万象，对人生，对社会，对家庭，对历史……当然，最多的，也是最主要的，还是关于血友病所带来的所思所想。
首先自我介绍一下，本人男，32岁，血友病乙，从发现血友病至今已三十余载，在已逝去的那些岁月中，出血与疼痛是我生活中的主要内容，也正因为如此，曾一度觉得人生处于无尽的黑暗当中，看不到出头之日。
我不敢回忆童年，在我关于童年的记忆中，除了顽劣成性就是住院生病，几乎没有什么有趣的或者能让我开怀大笑的往事，全都是一些黑白电影一样的记忆，偶尔回忆起来，也只是看过的某部经典电视剧或者某首经典老歌，这也是我整个童年生活中唯一的一点亮色罢。
在懵懵懂懂中，隐约知道了自己和别人不一样，上学时，由于频繁的出血和疼痛，上三天歇两天是家常便饭，好在我的老师对我比较照顾，尽管如此，有时仍然会引发一些误会，记得有次因为鼻出血休息在家，养了几天之后和母亲上街，碰到了一位认识我的老师，半开玩笑似的说：“又逃学呢你！”当时心里五味杂陈，却又无力反驳，似乎有种力不从心的感觉，自然对学习也就兴趣索然了。
在磕磕绊绊读完小学之后，我升入了初中，刚开始的时候着实新鲜，全新的课程，全新的老师，全新的同学，一节课一位老师，一节课一次作业，那会最喜欢的课程是语文，历史和英语，而且我发现当时对英语有着一种特殊的兴趣，上课认真听讲，认真完成作业，下自习后打开英语复读机，把当天学过的课程仔细听一遍，课余时间背诵默写单词，可以说，我良好的记忆力成为我学习英语的巨大优势，每次听写单词时，我从未失手，也能读懂一些文章，只是语法不甚熟练而已。
平静的湖面，往往暗流涌动，正当我在向着我所设计的方向努力的时候，一场意外的脑出血将我的理想击得粉碎，记得当时是4月份的样子，我突然发起了高烧，当时也没太在意，以为几天之后就能自行恢复，现在想想，本来医院看病，将不稳定因素彻底消灭，而我却眼睁睁地错过了，也许，这就是上帝的安排，或者是我人生中的一大劫数罢。
姜昆相声《虎口遐想》中有这样一段话：“都怪我，组织性纪律性不强，自由散漫，对老虎吃我的后果估计不足！”当时听着觉得十分搞笑，而现在却觉得有种特别的感觉，而我正是因为过于麻痹大意，造成了十分严重的后果，在距离那次发烧开始几天之后的一个中午，我坐在沙发上，后来就慢慢失去了意识，等悠悠醒来之后，母亲告诉我，我摔到了地上，而我一脸茫然，只是觉得头部隐隐作痛，其他的事情根本想不起来了，而当时的我还不知道这一跤摔得有多严重，更没想到我的学生时代会面临终结，也更没料到我从此将会陷入长达十几年的彷徨和迷茫中。
几日过去，病势日沉，且无好转之象，父母当机立断，医院治疗，由于送医途中的颠簸，使得本来就已经十分严重的病情雪上加霜，据后来母亲回忆，当时医生把包括输血在内的所有方法都用上了（那会还处在没有凝血因子的时代，根本不知凝血因子为何物），剩下的就只能听天由命了。
也许是父母要把我从死亡线上拉回来的坚定信念感动了上帝，一周后，我慢慢苏醒了过来，在住院十九天以后，我回家继续休养，转眼又到了新学期开学的日子，当时不曾料到，这是我学生时代的末期，而且在我恢复上学之后，突然发现脑力大不如前，尤其是英语，仿佛听天书一般，后来,左膝关节出血让我被迫离开学校，最后三个月的学生时代正式宣告终结。
也正是由此开始，我的人生进入了动荡时期，由出血和疼痛所带来的另一种形式的动荡。
原本信心满满的我，经历这一场大风暴之后，一切都荡然无存，“落了片白茫茫大地真干净”，甚至发出了对现实感到苦闷的感慨，那时的我，整天把自己关在家里，不和外界接触，每天百无聊赖，身体状态尚好的时候就拿本字帖练字，但每次都草草了事，更多的时候以看电视来消磨时光，至于对未来的规划就更谈不上了，而人生的目标对当时的我而言则更是遥不可及的事情。
冬去春来，草长莺飞，转眼我从一个不谙世事的孩童渐渐长成二十出头的青年，而我对人生的思考也从这时正式开始，觉得是时候静下心来学一门技术了，考虑到自己的实际情况，慢慢学起了电脑打字，可能是由于想改变自己的原因罢，从来没有毅力的我居然生出了一股不服输的韧劲，靠着这股韧劲，我熟练掌握了五笔打字，随着技术的熟练，我失去多年的信心一夜之间又回来了，自此，一种目空一切，高人一等的优越感油然而生。
老子曰：祸兮福之所倚，福兮祸之所伏。随着技能的提高和信心的回归，信心满满的我向工作发起了冲击，大约是一年后的秋天，正好遇到一家复印部扫聘，我欣然前往，结果乘兴而来，败兴而归，原因是我只会打字，不会平面设计，没有达到用人单位的要求，突然发现，正是由于长期的封闭状态，已令我全然落后，想靠打字混碗饭吃的奢望就此破灭，好不容易建立的信心就此毁于一旦，就此又陷入了长达八年的迷茫和彷徨状态，甚至是混乱中（至到年春节之后，一个偶然的机会，与家族中一位多年未见的堂兄相遇，在征得父母的同意之后跟随他学习平面设计，正是得益于为期四十八天的学习实践，终于磕磕绊绊找到了真正意义上的第一份工作，此是后话不提）。
那时的我，虽然身体处于比上不足比下有余的状态，内心却混乱不堪，安静的时候也曾进行思考，却仍有种无路可走的感觉，长夜漫漫，何处是黎明，自我感觉仿佛玻璃板下面的一只苍蝇，前途一片光明，却找不到出路。
我的出路究竟在哪里？夜深人静的时候经常这样扪心自问。
依旧百无聊赖，兴趣已然转移，从年开始学习打字，到年真正有了第一台电脑，突然发现，互联网这个世界无比精彩，你可以知道你过去不曾知道的故事，或者重新了解以前知晓的故事的本来面目，可能是由于读初中时喜爱历史的缘故罢，利用网络，我逐渐发现，一些众所周知的历史事件和教科书中所讲的完全不一样，随着了解的深入，一些历史迷雾的揭开，在最初的震撼之后，逐渐开始了对历史的思考，随着思考的深入，所思所想日趋多元，这就回到了文章开篇所讲的话题之中。
说到对家庭的思考，最核心的一个考题就是“责任”二字，记得电视剧《我的青春谁做主》里男主人公之一高齐曾经说过这样一段话：“一个人活在世上，身上至少有四种社会属性：自我、儿女、丈夫或妻子，还有当父母，这四个角色是你早晚必须要扮演的，把四份责任都承担起来，做完美，你就实现了个人价值，也间接对社会作出贡献。”对于我们而言，如何扮演好自我这个角色，恐怕要思考得更深入一些，自我这个角色看似简单，越是简单的角色要承担的责任越就越重，比如我们最好的扮演自我这个角色的方式就是保护好自己的身体，以期减轻父母的负担，看似简单，却也复杂，这也是罹患顽疾的我们自己的方式罢，换句话说，在如何扮演自己的角色或承担自己的责任这个问题上，你有你的方式，我有我的方式。
而在家庭生活中，照顾好自己就是对家人最好的支持，也是承担责任的最好方式。
当然，随着思考的日益深入，长久以来积累的问题也开始图穷匕现，记得当初在学会五笔打字之后，多少有点自我膨胀，有点不知天高地厚，于是心理便从最初的极端自卑转向另一个极端——自负，其实现在回头来看，当初掌握的那点技能真是微不足道，而且关键的是，初次走向社会才十天左右，就又被打回原形，又经历了从极端的自负转向极端的自卑这么一个轮回的过程，这种情况直到我跟随堂兄学艺之后才初步改变。
而真正彻底的改变和醒悟，则要从找到组织之后开始，年，在一位血友家长的协助下，我加入了中国血友之家的官方QQ群，并且在百度上找到了百度血友病贴吧（恰恰是在发生贴吧被卖事件之后），在贴吧和QQ群里，结交了一些志同道合乐观向上的病友，也正是和病友们交流的过程中，我的心理逐渐发生了变化，慢慢开阔起来，此时的我终于明白，这个世界不是一口井，也不只有我们这一只青蛙。
在和病友及家长的交流过程中，我突然感觉到，既然加入了组织，就要担负起该负的责任，在交流相关经验的同时，我也在尽力帮助那些报销无门且没有找到组织的病友和家长们，虽然我由于血友病带来的身体局限做不了什么,但是仍然尽力帮助病友和家长们,在遇到一些手足无措的家长时，我这个“新老病友”会告诉他们怎样用药和查询药源信息，这也是检测自己血友知识是否专业的最好方式，正是在和这些病友与家长的交流中，我的信心开始重建，那种自卑的心理也被我日益抛之脑后，在充分学习经验知识的同时，也渐渐找准了自己的位置。
说了这么多，其实最想说的就是“血友病其实不可怕”，在凝血因子供应充足且医保政策越来越好的今天，只要做好预防，平时积极锻炼，调整好心态，完全可以获得和正常人一样的生活，血友病病人并不比正常人差，有些方面甚至优于正常人，比如超强的记忆力，妙语连珠的口才，超强的逻辑分析能力，等等等等，只要放平心态，面对现实，找准定位，再加上自己后天的努力，我们一定会获得一份好工作，减轻父母的负担。
除了上述几方面以外，病友们身上还有着一种不服输的韧劲，我将它称之为勇气，说到勇气，读初中时曾学过一篇名为《勇气》的课文，主要讲述了二战时期一位法国妇女营救美国伞兵的故事，在第一次营救被德国人发现以致丈夫和孩子被杀之后，又在第二次营救了那名美国士兵，这就是对勇气的最好诠释，而我们不光拥有勇气，还有着异于常人的表现方式，那就是不服输的韧劲，屡战屡败，屡败屡战的精神。
回想起多年来与血友病顽强斗争的艰苦岁月，心中涌起许多感慨，从最初的剧痛哀嚎到后来的牙关紧咬，血友病在给我带来痛苦和诸多不便的同时，也磨炼了我的意志，曾几何时，出血带来的疼痛令我夜不能寐，但是到后来我居然开始慢慢品味这种疼痛，甚至有时还在疼痛中进行很多的思考，现在想想，真是不可思议，而且很多事情恰恰就是在生病的过程中慢慢参透的，正如我多年前在QQ空间中发的一条说说所讲的那样：
也许到了30岁之后心才会静下来吧，踏踏实实做自己该做的事，明白自己的责任与位置。
而我的心态也从当初的急不可耐渐渐变为如今的心如止水，遥想当年，多少个日日夜夜与剧痛一起走过，多少次出血来临时却束手无策，已经记不清多少次与死神的擦肩而过，而如今，随着凝血因子的大量使用，基因疗法也处于试验阶段，一个又一个振奋人心的消息不断传来，对所有的病友们都是一种鼓励，昨天不会重写，相信明天会更加美好，纵然有的时候，你越是想要得到的东西，往往要到你不再追逐的时候才姗姗来迟，但是我们仍旧要对未来充满希望，冬天已经来了，而春天并不遥远。
最后，写几句忠告与诸君共勉：
给自己定一个小目标，并为之努力奋斗，只要方向正确，成功只是时间问题；
一个人独处的时候不妨进行一下思考，它将会给你带来意想不到的惊喜与收获；
治疗血友病三要素：科学的预防，良好的生活习惯，乐观的心态；
把手机扔掉，你将会发现你会拥有非常充足的时间，你可以做你想做的任何事情；
如果你是一名血友家长，一定不要有焦虑的情绪，或者不要写在脸上，要时刻给孩子以战胜病魔的信心，须知不良情绪是会传染的；
有一颗平常心，更要有面对现实的勇气；
守脑如玉，万不可被无关紧要的杂事干扰你为梦想奋斗的心；
选择一个宗教信仰，使自己有一个心灵上的安身之处，天涯梦远去路且长，吾心归处便是故乡；
天将降大任与斯人也，必先苦其心志，劳其筋骨，饿其体肤，相信血友病的疼痛带给我们的并不是灾难，而是让我们拥有更加出彩的人生。
郑远扫一扫下载订阅号助手，用手机发文章赞赏
