一夜之间，蚂蚁菜红了。

蚂蚁菜是网名，本名张建勇。他是四川攀枝花的一名家教老师，也是百度血友病贴吧的第二吧主。过去一周，蚂蚁菜一直为血友病吧被百度欲转让给“医疗骗子”四处奔走。

青少年时期的蚂蚁菜。受访者供图

在贴吧发帖，在知乎求援，向媒体呼吁。蚂蚁菜并没奢求能改变一个互联网巨头的商业决定，他尽人事听天命，一遍又一遍地讲述血友病人的困境、血友病吧的意义。

然后，是我们周知的那一幕。话题被引爆，百度公司在1月12日公开宣布所有病种类贴吧停止商业合作，血友病吧交由血友病人认可的公益机构“血友之家”打理。

1月16日是蚂蚁菜的生日。血友病吧的回归算是一份美好的生日礼物。

蚂蚁菜最先想取的网名是“蚂蚁”，他喜欢这种团结的小动物，单个那么弱小，但很多蚂蚁联合起来，在昆虫界就变得强大无比。不过这个网名早被人注册，“我就想到了家乡的野菜蚂蚁菜，也很弱小，但它开花时特别漂亮，人们也叫它太阳花，生命力顽强，太阳越强就越漂亮。”后来，“蚂蚁菜”就成了他的网名。

青少年时期的蚂蚁菜，半岁时即被诊断为血友病患者。受访者供图

以血为友

日本电视剧《血疑》算是血友病的推广大使。

这是一种罕见病，简言之是因先天或后天因素导致血液里缺乏一种或数种凝血因子。目前无法根治，只能采取替代疗法，即输入新鲜血浆，人体代谢因子无法长存体内，所以患者需终身用药，以血为友。

血友病患者蚂蚁菜最喜欢的比方是，血小板是沙子，凝血因子就是水泥，没有水泥，沙子怎能工作？半岁时发现患病，蚂蚁菜“以血为友”已有37年。

那次是奶奶背着他做饭，他被跌落的火钳砸伤脚背，之后肿胀半月未消。检查确认他为重症血友病患者。就像《血疑》里的幸子，身体虚弱，伤不得碰不得累不得。

从此生活变得危机四伏，嗑瓜子不小心咬伤嘴唇，一不留神就肿胀起来的关节，都险些让蚂蚁菜付出生命的代价。

小学6年级时，顽皮的他在床上蹦跳，一个“鲤鱼打挺”撞伤髋关节，血流两个月不止。小小蚂蚁菜以为自己不行了，留下遗言：“妈妈，都是我的错，不要怪爸爸，不要和爸爸吵架”——那时，每逢蚂蚁菜发病，焦虑的爸爸妈妈就会吵架或冷战。

幸好，爸爸是退役军医，丰富的医疗知识让他无数次从鬼门关前把儿子捞回，爸爸甚至想出用硝酸把伤口烧结成疤的方式强行为他止血。

妈妈很坚强，整晚搂着被疼痛折磨得无法入睡的儿子，告诉他要积极向上，身体不行，但必须要有一颗坚强的心和聪明的头脑。

蚂蚁菜记住了。他很刻苦，虽然一年天有天受病痛折磨，时不时因病而缺课，但不能放弃。如果不学，情况会更糟糕，他告诉自己。

在边远小城攀枝花，蚂蚁菜遇到一群善良的人。老师同学特别照顾病重而好学的他，帮忙打饭，接送上下学。大一时，他被狗绊了一跤，双脚肿了近两个月，开学还无法走路。

同学吴世辉告诉蚂蚁菜，“走，上学去，我背你”。每天背着蚂蚁菜上下学，周末还得背着蚂蚁菜转三趟车回家的吴世辉，一背就是一年。

但不管你做什么，病痛仍在那里。

蚂蚁菜记得，高一那年的农历十八，月亮很亮，但缺了个角，正如他的心境。

高一下学期开学才三天，17岁的他不小心伤到脚。那时他的身体一次次罢工，脚趾、膝关节、臀、腰、后背、脖子、肘关节、手指……无处不痛，没完没了的痛。

蚂蚁菜忍着，他舍不得同学，不愿回家休养。晚上睡前，脚不舒服，蚂蚁菜掀开被子一看，出血了，膝关节弯不了。

蚂蚁菜心乱如麻，害怕、失望、想家。凌晨1点，辗转反侧的他决定回家。从出租房到家，一般人走半小时就能到。

但蚂蚁菜一瘸一拐地走着，崎岖的地方就爬过去，实在累了，就在地上坐会儿。一路上又是坡又是公路又是铁路，爬到一半有座桥，他在桥上坐了半小时。

月亮挂在空中，“还是大月亮，可是不圆了。小星星们使劲眨着眼。桥上静静的，滔滔不绝的是金沙江水。真想跳下去，轻轻一纵，我就解脱了。”

蚂蚁菜后来在日记中回忆，不想再受活罪，他想死。可是，不能啊。蚂蚁菜拿出箫，坐在桥栏边，伤心地吹了一首《三月三》，“又是一年三月三，风筝飞满天……”

爬回家，已是凌晨5点。不敢敲门，在门口躺了一小时才拍门。开门的妈妈被脏兮兮血糊糊的蚂蚁菜惊呆，母子哭成一团。

之后妈妈向学校提出让他退学，老师说放弃学业人就废了。全校师生为蚂蚁菜捐款，然后是全市，电视新闻也上了好几次。感恩的蚂蚁菜咬着牙，努力生活，年从攀枝花大学（现攀枝花学院）毕业。

成年后，他在贴吧中的签名是：我是一只蚂蚁，一只勤勤恳恳永不放弃永远向前的蚂蚁。受访者供图

贴吧为家

“今天是几号？”蚂蚁菜经常记不住时间。好多记者问他是哪一天在“知乎”发帖的，蚂蚁菜也不太记得。这是年那场脑溢血的后遗症。那是又一次与死神擦肩。这么多年，蚂蚁菜也不太记得究竟和死神邂逅了多少次。

很多事情，他默默藏于心。小时候，他当兵当工程师当设计师当发明家的梦想都因患病而破灭；读大学时不得不隐瞒血友病史，“学校是有权拒绝你入学的”；找工作时屡碰钉子，最后当家教谋生。有病在身，三天两头出血，鼻血一流一脸盆的感受也只有自己能体会。

直到在百度贴吧，蚂蚁菜碰到了一群跟自己一样的人。

血友病很罕见，按照公益组织“血友之家”估算，全国约有10万名血友患者，“血友之家”汇集了1万，百度血友病吧则有多名用户，全是病友及其家属。

整个攀枝花，百万人口，蚂蚁菜知道的血友病友也只有两人。更残酷的事实是，血友病被列为严重血液病，按照教育部《普通高等学校招生体检工作指导意见》规定，“患有以下疾病者，学校可以不予录取：严重的血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿性疾病。”

和大学一样，国内大部分企事业单位也向血友病患者关上大门。很多血友病人选择隐姓埋名地默默生活，默默忍受。

十年前，蚂蚁菜无意中来到百度血友病吧。他突然感觉像回到了家。

相似的痛苦将病友们联系在一起，同样曾经应付过各种稀奇古怪的出血，同样曾经四处求医听说有特效药就去尝试，那些连亲人都未必能理解的痛苦，他们都懂。最开始，蚂蚁菜天天泡在贴吧里，翻开每一个帖，







































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