分享来自一位血友病人“异国”治疗经验
我是70后，小时候在小县城出生，父亲有点医学知识发现我不对劲，经常青一块紫一块，在我5岁的时候带去上海确诊血友病乙重型。
那时候没有药，父母不让我运动，不让我参加体育课，每天自行车带我上下学，老师也告诉同学不让他们和我一起游戏。
从小学到初中我小心翼翼，初中那年肩部出血，手臂不能活动休学一年。高中毕业考进了大学，大三的时候腿部出血又休学一年，但是磕磕绊绊还是混完了大学和研究生。
毕业我去了上海工作，没人知道我有血友病，我每天过着小心翼翼的生活，但是还是难免有关节出血。尤其是冬天，脚踝出血基本上一个月总有个把礼拜不能行走。
更糟糕的是我的牙齿变得越来越糠，没有一天吐出的口水是白的。牙龈出血困扰着我，牙齿松动，牙神经疼痛是家常便饭。每当发作的时候我想尽办法止疼止血，但是总是治标不治本。
有时间在公司开会的时候，牙龈出血止不住，为了遮掩，我就不停喝凉水。
14年我争取了一个机会来英国工作2年，刚到英国我就联系了英国的血友病中心，登记为他们的病人。
刚来没几天我由于左腰部出血，情急之下有生之年第一次叫了救护车，医院。
在医院他们用药很简单粗暴，每天单位因子，加各种强力止疼药，其中有一种蓝色的药含有吗啡。我吃了一次感觉整天飘飘的，担心有副作用，就没有再吃。
出院以后，血友病中心给我制定了一个长期的计划，包括关节理疗，牙龈治疗，自我注射学习，预防出血注射，甚至参加某大学的罕见病基因研究。
这期间一开始是每周注射两次，一次单位，半年后来我主动要求减少注射，每周一次单位。
每两个月做一次关节评估和理疗。每半年检查一次肝功能。在他们的要求下，每周游泳两次。针对牙齿，他们分三次给我拔掉了6个牙齿。牙齿部分他们管拔不管装。
血友病拔医院特殊门诊。每次拔牙前打单位，把完后连续3天每天打单位。这两年，我的生活质量有了很大的提高，我会经常跑步运动，也喝一些酒了。
其实总结他们的治疗也不复杂，定期给药，定期检查，辅助一些肌肉关节锻炼。血友病中心还安排了很多活动，邀请血友病人参加各种会议，趁机认识很多这里血友病人，他们年纪大的很多都有残疾，但是年轻的血友病人，都很正常，他们抽烟喝酒跑步骑车，根本看不出有任何问题。
我很感慨英国人对血友病的保护，以及对自己疾病进行科学管理的教育。上面提到的所有治疗，保护叫救护车，住院，理疗，因子都是不收费的。甚至在住院的时候吃饭都是免费的。我在英国呆了两年，交了不多的税，得到了这样的待遇我心怀感激。我回到上海，看到上海遍地高楼，无与伦比的繁华，所谓老牌的资本主义国家难以望其项背。但是在对待罕见病这方面，我们的社会缺乏一种意识，那就是，只有弱势群体得到了关怀，那么你这个国家，才是真正的发达了。
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