统计显示,目前我国血友病患者约有13.6万人。其中,85%的患者是缺少凝血因子Ⅷ的甲型血友病。男性人群中患甲型血友病的发病率为1/,登记在册患者仅为一成,诊断率不足10%。血友病患者个人负担重、治疗不足。如何保障血友病患者就医用药,减轻其经济负担?为此,我们采访了中国劳动和社会保障科学研究院医疗保险室副主任董朝晖。
Q
A
李庆华
中国劳动保障报记者
董朝晖
中国劳动和社会保障科学研究院医疗保险室副主任
嘉宾小档案
董朝晖:
中国劳动和社会保障科学研究院医疗保险室副主任,长期从事医疗保险和卫生政策研究,著有《基本药物制度理论与实践》等。
完善政策优化保障
问
记者:为了减轻罕见病参保患者的个人负担,特别是血友病患者的负担,我国一些地方积极探索,将罕见病纳入医保范围。您如何看待目前的我国罕见病保障工作?
答
董朝晖: