网易《大国小民》第期，文

李行，图片来自网络。

1月10日晚，百度贴吧血友病吧的第二大吧主“蚂蚁菜”在知乎发帖，揭露百度贴吧的血友病吧被卖，原吧主小吧主突然被全部撤下，新上任的吧主“血友病专家”大肆删除吧内的帖子，尤其精品帖。事件经过3天的发酵，百度成为众矢之的，被斥为互联网时代贴满“老军医”小广告的电线杆。

而血友病，作为全国只有十万患者的罕见病也前所未有地登上了热搜新闻。因为血液内缺少凝血因子，一旦出血便很难止住，他们唯一的治疗方法是替代疗法，定期注射凝血因子。对于这些在现实中孤立无援的病友，求医问药的路上布满了骗局和生死危机，轻则破财，重则命悬一线。也正因此，聚集了多同类的百度贴吧对于他们来说，既是共享那些用血和生命得来的治疗经验的地方，也是一个“家”一样的存在。

《大国小民》找到了原贴吧吧主“蚂蚁菜”，他是一位先天性的血友病患者，纵然父亲是医术高明的军医，也对他的病一筹莫展。直到18岁时才真正医院确诊。确诊后，他像神农一样遍尝百药，试过各种疗法，终于在血和泪中找到了唯一正确的治疗方法。这也是血友病吧中许多病友的共同经验。

蚂蚁菜在知乎的回答截图。已经有3万多人点支持。

流了二十几年的血，他才找到正确方法

《大国小民》：你怎么知道自己得了血友病？

蚂蚁菜：我爸爸是军医，他本身医术很高明。从小他就怀疑，你到底是什么病？一年级的时候，我膝关节肿了，他拿注射器扎进去，抽了一管出来，全是血。那时他就知道，我应该是血液病。但是血液病出血不止，也不止这一种，比如血小板减少之类的，所以他还是无法知道我到底是什么原因，还是没办法。

到了小学三年级，医院。但是那个时候条件很差，医院也没有专用的机器，只能通过做实验，跟正常人的血液对比，对比出我应该是血友病。但我是血友病哪一种，轻，重，还是中？医生也不知道。

年，我已经18岁，华西有了专业的设备。这次是真的确诊了，我是血友病的乙型，缺乏九因子，是属于比较重的那种。

这是第一层，绝大部分的病友，确实连确诊都做不到。

《大国小民》：确诊以后，你找到了正确的治疗方法吗？

蚂蚁菜：95年全市给我捐款2万，那个时候我父母的工资才左右。全部去买所谓的中西医合药，（卖药的机构）听起来名头很响——XX血液研究所。吃了几年，发现该出血的时候还是出血，该痛苦的时候一点没减少，骨架也变形了，皮肤过敏，因为药富含太多激素。如果你见到我你会发现，我个子虽然不高，但是骨架相当大。

而且一开始还不知道，还感恩戴德，觉得他是在救你。最后才知道，原来上当受骗了，钱也没有了，身体也垮了。

《大国小民》：医院吗？

蚂蚁菜：我现在无法医院，当时是在新疆的大舅公从报纸上剪下来寄给我们的，爸妈怀有一丝希望千里迢迢跑去北京卖药。但是吃了几年，发现身体越吃越差。

我最初对他心存感激，一直到零几年，在血友病吧遇到其他吧友。大家交流的时候，有人开始骂那个人。这些年在血友病吧，遇到各种各样打广告的，还有卖假药的，慢慢接触之后，我发现（受骗的病友）跟自己的经历越来越像。

这些病友，满怀希望拿着很不容易凑来的钱，去买所谓的中成药。随后发现身体更糟糕，甚至去世。

所以我们血友病的圈子公认，中药止不住我们的血，因为我们是基因级别的缺乏。凝血因子属于比较大的大分子，进入胃部会被直接分解，所以必须通过输注的方法，使它进入血管。中药唯一的作用，就是身体比较差的时候，适当地调节身体。还有就是，止住血之后，一定是止住血之后，进行恢复的时候有用。如果没有止住血，进行恢复的话，只会加重出血。

血友病只有一种疗法——替代疗法。我们叫血友病，意思是“与血为友”，终生离不开血。就是需要三种，一种输鲜血。第二种，注射从血液里提炼出来的凝血因子。如果缺乏八因子的话，还可以注射冷沉淀，如果缺乏九因子，可注射凝血原酶混合物。

动辄数百元的“救命药”。

《大国小民》：你是什么时候知道这种正确的治疗方法？

蚂蚁菜：这几年慢慢知道的。刚知道的时候很抵触，因为95年，上海有多个血友病人，因为输入被艾滋病毒感染的凝血因子，染上艾滋。

后来结识了别的病友，告诉我95年后，国家加大监管力度，开始采用新技术处理，所以现在的药应该比较安全。不过那个时候穷，也不敢去买，因为一支就是几百块。

年，医院为了推广药品，会把快过期的药捐出去。中国血友之家去申请，我就收到了四支免费的药。我试了一下，果然痛苦大大减轻，以前发病的时候痛得死去活来，现在用了这个之后能马上止血。

那四支我节省着用了一年。后来血友之家又送给我几次，再后来就不好意思了，因为药很宝贵，血友病人比较多。我那时也开始做家教，有点收入了，就开始自己买。一开始收入少，就买得少，一年用几支。然后有一段时间我觉得，用不着太多。但是有几年，我的身体发生了很大的变故，关节越来越差，一度失去行走功能。我那个时候才开始痛定思痛，不再节省，使劲用药。用药之后，关节又开始得到控制。最近这三年基本上能够走了。

然后在血友病吧跟其他病友进行交流。交流多了，开始慢慢地明白，中药不管用。其实在这期间我还吃了很多药，比如花生衣泡水喝，还有氨甲环酸配合输注。我拿自己做实验，少则半年，多则一年。

总而言之就是一个漫长的过程，我前20多年是不知道怎么做。后面10年又花了很长时间，才慢慢认识到这个情况，到现在我才明白。八路哥他比我大十多岁，他也说这些都是血泪的教训，真的是用鲜血和泪水，甚至是生命凝结出来的经验。

没有权威信息，病友们以身试药

《大国小民》：没有一个官方的权威网站告诉你们应该怎么做吗？

蚂蚁菜：有一个权威的网站——血友之家。这个网站的人，跟我们一样，都是血友病人，最开始大家也不知道是怎么回事。现在上面的信息很全，但是我们的资料是慢慢累积起来的，有一些资料是网站没有的。比如口腔出血这一块，网站有讲口腔出血怎么治，但是绝对没有血友病吧那个详细。

举个例子，去年6月份，我吃饭的时候舌头咬了一个小口子，比豌豆还小，但是流血流了半个多月。24小时不间断。

蚂蚁菜在网上发布的帖子中描述了自己舌头流血不止的感受。

花了我四千多块钱，用了十多支因子，最后还是医院的时候，有医生给他儿子用过一种促进表皮生长的外用生长浓液，他把名字记下来告诉我。我配合因子一起用，三天就把伤口止住了。

下一次的话，我们就知道怎么去治它了。

《大国小民》：每年的治疗费用大概要多少？

蚂蚁菜：凝血因子进口的比较贵，一千多，国产的要便宜一些。九因子的话，按单位来算，我一般是用单位的，一瓶大约块钱。如果是八因子，就差不多乘以2。

我一年花一两万，一般一次买十支二十支，差不多用完了就赶紧买，家里必须留四支以上，防止突然性的大出血，救命用的。

《大国小民》：也就是说你们大部分人都是在家自己治疗？

蚂蚁菜：很多人会自学输入。医院很不方便，医院，排队要排到什么时候。我们输血有时效性，越早止血效果越好，越省钱。

医院，首先去路上要花一段时间，到那儿排队又需要几个小时，挂号，然后找医生，医生再给你批条子，再去拿药，然后再打，这恐怕都是十多个小时之后了。这时候我们已经变成大出血了。所以我们很多病友都是自己输血。

《大国小民》：药在哪里买呢？

蚂蚁菜：在专门的医药公司。也是病友告诉我的。成都的病友可以在医院买，医院买手续比较多。因为我们是长期的，所以跟一些医疗公司也有联络。我直接找一个经理买，就省了很多事。提前把钱打给他，然后他把药给我邮过来。

肯定也会遇到骗子，但是这种药不太好模仿，而且要是陌生人跟我说我不会买。病友告诉我，我才会去买。

如果偶尔遇到大病，药刚好用完了，我们会找其他病友，互相支援一下，谁有存余，先借几支用着，买了再还。

《大国小民》：这些医疗信息，全靠病友们自己去筛选真假吗？

蚂蚁菜：对，因为真正的专家往往在大城市，他们也很忙碌，没有时间上网。如果有病友能接触到真正的专家，加上自己的经验，然后再传给其他的病友。我们就这样互相去帮助。

《大国小民》：大部分的病人，其实并医院？

蚂蚁菜：很难，你像我最远去过北京，那是95年，之后再也没有出过四川省。有几次去成都，还得看身体条件比较好才行。

主要是危险，我必须得带上因子。随时不行的话，赶紧打一针。

还有时效性。像我这种，全部自费，肯定得精打细算。我现在总结出来经验，第一时间打是最好的，也最省钱。我目前大部分时候，一针就可以解决，就是块钱，加上一些其他的药，输入药，注射器这些，算下来的话，一个月0-0。价钱虽然很贵，但是自己也努力工作，还是能够把这个药养起来。

《大国小民》：对于你们来说，治疗的最大困难是什么？钱还是心理问题？

蚂蚁菜：最开始，对于血友病患者来说，最大的困难是不知道自己得了什么病。

第二，知道了之后，他不知道该怎么做。

第三，就是刚才说到的经济问题了。花费实在太大，我们最大的希望，就是国家的福利能够尽快平衡到每一个地方，比如说浙江病友告诉我，他一年可以报十万，可攀枝花为零。

国家政策是有的，血友病属于特殊门诊，罕见病。在上海、浙江、重庆、成都，这些大城市，他们少的可以报75%，或者50%，当然有上限。但是我们就不能报，哎。

“贴吧就是我们的家”

《大国小民》：你是什么时候开始接触百度血友病贴吧？

蚂蚁菜：大概是6、7年前。我刚去的时候才几十个人，慢慢变成五千多人。

《大国小民》：大家在吧里面讨论最多的是什么？

蚂蚁菜：一个是血友病的知识，另一个就是我们血友病吧人的生活，很单纯的。它就是我们的家，天下血友一家亲，大家见面就觉得很亲切。

《大国小民》：根据你的经验，和以前相比，现在被骗的病友还那么多吗？

蚂蚁菜：有，当然不像最开始那么多了。以我做吧主那么多年的经验，隔一段时间，就会有一些人上窜下跳跑到我们这儿来，开始介绍他们的药，然后被我们无情反驳回去，然后他们就开始恼羞成怒，骂我们。或者反过来骂我们是骗子。

《大国小民》：大家被骗一般都是被骗去买药吗？

蚂蚁菜：主要就是中成药，它一般都说什么中西医合药，而且名头很多时候都挂血液研究所。这个名字真的挺唬人。但后来有网友告诉我，所谓的血液研究所，一个公司就可以申请的。很多人都有这种吃药的经验。不过现在在血友病吧，大家认识越来越清楚。