以下内容文字都是来自申请项目的患者家属讲述，照片也都是来自患者家庭的真实记录。

文字、语言可能不像故事一样华丽，照片可能拍摄的不如摄影师拍的那么清晰。但是，这都是来自患者家庭的真实情况，这里发送的是真实发生在我们身边的患者故事。

患者故事

叶

*

海

13岁，甲型血友病

年申请血友之家-妇基会“困境血友病患者生活救助项目”

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我渴望在阳光下自由的奔跑

我叫叶*海，出生在贵州一个偏僻的小山村里，现在十三岁。

渴望在阳光下自由的奔跑

我们是一个五口之家，家里有爸爸妈妈，还有两个弟弟，虽然家境贫困，但也是非常温馨温暖，就在年8月的一天，一次意外摔伤，打破了一家人的安宁生活。

调皮的我不小心把嘴唇摔破了，血一直止不住，医院治疗了两三天无效，脸色变白，精神极差，流血不止，医院，被医生确诊为甲型血友病。

从此，我们一家人的生活便陷入了绝境，从我记事起，我的医院里度过的，原本不富裕的家庭更是雪上加霜，妈妈为了照顾患病的我，还有两个正在上小学的弟弟，无法外出打工，没有一点经济收入。爸爸没有手艺，只能做些小工维持家用，而我的病只能用昂贵的凝血因子来暂缓身体的疼痛。

因为药品费用昂贵，爸妈已经欠下很多债，但我会好好学习，长大后会孝敬父母，做一个有用之才，来报答曾经帮助过我的好心人士。希望政府和有关部门能够帮帮我们长期治疗的孩子，为家庭减轻负担，减少经济压力，长大后我一定会报答一直默默守护我成长的叔叔阿姨们，我渴望在阳光下自由的奔跑，呼吸新鲜空气，而不再是被病魔的疼痛折磨。

病魔的疼痛折磨

“该患者申请的血友之家-困境血友病患者救助项目，善款已拨付，希望可以帮助到他”。

血友之家在这里代表全国血友患者，

再次感谢给予我们善款的社会爱心人士，

对于我们来说，您举手之劳的爱心，

是我们希望的开始！

由中国妇女发展基金会、北京血友之家罕见病关爱中心，共同发起的血友之家-困境血友病患者救助项目，在全国范围内开展血友病患者救助公益行动。我们将为身处困境的血友病患者提供四大类救助：精准治疗、康复救助、紧急救助、生活救助，以提高困境血友病患者生存质量、改善危重残疾血友病患者健康状况，降低困境血友病患者死亡、残疾率，助力其融入社会。请加入我们，“益”起