“血友姐妹”当上了妈妈

年4月，我们在支付宝公益平台发起《帮血友姐妹安心做妈》项目，旨在宣传血友病遗传知识，普及基因检测和产前诊断理念，让更多血友姐妹通过科技的力量，重新塑造生命，安心做一个幸福的母亲。截止到11月20日，该项目共收到位爱心网友捐助.48元。宣传和筹款都取得了圆满成功。

经过工作人员半年多的努力，我们共资助了位血友家庭去做基因筛查和产前诊断，建立了血友病产前诊断科普平台，发布了10部血友病遗传方面的专题视频，印刷了本科普手册《甲乙型血友病携带者指南》。现在已有多位血友姐妹随心所愿，当上了母亲，婴儿宝宝的降生给他们的家庭带来了幸福，也给我们带来了欣慰。这是对我们每一位工作人员和千千万万的社会爱心人士最大的褒奖。没有比生命的传承更令人幸福了！他们是爱的天使！

根据血友病的发病率1/男性进行测算，全国预计有10万左右的男性血友病患者，而一般1位血友病患者背后，往往至少隐藏着2-3名女性血友病携带者，也就是说，全国预计有20-30万名血友病患者的女性家属为血友病携带者。她们每个人都携带一条隐性的血友病致病基因，如果怀孕生育男孩，就会有50%的可能为血友病患儿，所以她们需要更多的关爱。生育健康宝宝关乎一个家庭的幸福，也关乎我们国家和民族的未来，不容忽视！！

年，我们首次在国内发起血友病基因检测和携带者筛查项目，并有近个家庭，多位女性参检，其中约有一半女性为携带者，一半不是。确诊为携带者的女性可以通过试管婴儿和产前诊断方法来避免生育血友病患儿，而不是携带者的女性则更可以放心做妈。由此可以看出，这一公益项目对于血友病家庭是多么有意义！

年，我们与合作单位又推出了“HEMOHOPE血友希望项目”，继续为全国成千上万的血友家庭提供基因检测服务，希望我们每一个血友姐妹都能摆脱血友病的纠缠，让幸福和健康代代相传！