世界血友病日让我们一起关爱玻璃人

有这样一群人

他们碰不得摔不得

就像玻璃一样脆弱

轻微的受伤也会流血不止

他们的身体像玻璃一样经不起任何碰撞

他们被称为“玻璃人”

医学上称之为

血友病人

目前我国血友病患者总数超过10万,不进行治疗,就会残疾甚至死亡。明天是4月17日是世界血友病日,让我们一起关爱血友病人。

血友病是什么?

血友病是一组由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病。

血友病遗传吗?

血友病是遗传病。血友病遗传方式为性染色体隐性遗传,受基因控制。女性有两条X染色体,而男性有一条X染色体和一条Y染色体。简单说,对于女性,如果其中一条X染色体正常,另一条X染色体存在缺陷,则被认为是携带者,她可以没有任何血友病症状,但可将血友病基因传给子女。每次怀孕,如果是儿子,有50%的可能性为血友病患者,如果是女儿,有50%的可能性为血友病携带者。如果父亲是血友病患者,母亲不是携带者,则血友病不会传给儿子,但所有女儿都会携带血友病基因(肯定携带者)。

血友病的症状?

出血是血友病的主要临床表现,患者终身有自发的、轻微损伤、手术后长时间的出血倾向,重型可在出生后既发病,轻者发病稍晚。

血友病能治好吗?

血友病目前尚无彻底治愈的方法,因此,要重视综合治疗,除在出血时相应输注各种凝血因子制品外,中医药物在对出血后的康复和血友病关节炎的治疗及预防有着积极的作用。

血友病能活多久?

血友病并不是一种致命的疾病,患者只要补充凝血因子及时,日常生活照顾得好,在外表上和正常人没有区别。血友病患者可以和正常人一样工作、生活、参加社会活动,不影响人的自然寿命。

医生:血友病并非无药可医

血友病虽然终身伴随患者,但并非无药可医。如果及时补充救命药“凝血因子”,就能够减少出血或出血时止血,防止各种继发性的损害,治疗后他们可以和正常人一样生活。但由于血友病是罕见病,因漏诊、误诊、延迟诊断和患者经济条件制约等,不少患者没有被发现或无法及时得到系统治疗。

专家建议:血友病症状自测

血友病最主要的表现是出血,血液科专家说,如果孩子出现下列症状,则可能是血友病的初期表现,医院检查。

◆出血部位广泛且严重,且不易止血,出血常持续数小时甚至数周;

◆新生儿脐带残端持续渗血;

◆换牙期长时间出血;

◆学习站立时,摔倒后出现臀部皮肤青肿不退;

◆轻微损伤和手术后长时间渗血或出血;

◆常有自发性关节积血,并反复发生。

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