前言:
这是一名肺癌晚期患者赴没治疗并复健的故事。推荐给大家,让类似人群根据自己的情况多一份思考,多一份选择。至于文中涉及中美两国目前在医疗领域的差距,新药引进慢等问题,我们还将在以后的文章中补充交待。人类目前仍面临诸多疑难病症,是对人类生命的极大威胁。降临谁的头上都是不幸。科技界也是把它作为自己的使命与责任,全力攻关不懈。但自然界至今仍有太多的秘密未被认识。这个过程很艰难、和漫长。谁都希望疑难被尽早攻下,不仅仅只是患者及其家人。可喜的是,当今科技发展飞快,医疗技术同样。什么靶向治疗、免疫治疗、基因治疗等一些最尖端科技都首先用在了医疗上。
得了癌症之后,很多人都会非常恐惧,这种心态只能助长病情的恶化。有些人知道自己的病情之后,有的几天就死亡了,甚至是当晚就不行了,为什么会这样?心理的作用是巨大的,就算不得病,这么巨大的心理压力也会把一个健康人压垮的。
“应该恐惧的是恐惧本身”,不要害怕,勇敢的面对,放平心态,调整到一个积极正确的状态之下,才能走好后面的治疗之路。
万事万物都是有因就有果的,没有无根之水,得病也是一样的,可能是外部的环境问题,也可能是自身的生活习惯问题,但一定是有原因的。
回想自己的以往生活经历,努力的找到原因,做这件事不是为了自暴自弃,而是为了以后避免自己的生活中,再次出现让自己患病的因素,从根本上解决问题。
一位患癌医生的赴美寻医记
回顾这一切时,按媳妇的话说,我又活蹦乱跳了,一口气上四楼的办公室都没问题。
我是一个医生,家在山东,三代家传正骨,治病救人习以为常,却没想到在38岁时我成了病人——肺癌晚期。我很不幸,美国医生也感叹“在美国你这个年纪患癌的也不多啊”。我又是幸运的,具有医生的专业知识,在发现癌症晚期后旋即赴美治疗,在美国最终找到了“救命药”。
曾经我特别绝望,以为最多能再活半年。大家都说,癌症晚期就相当于等死,离地狱仅一步之遥。一年多赴美求医问药,却让我重燃生的希望。我仍然在跟病魔赛跑,但是我的经历让我相信,在一代代不断更新的药物面前,很多癌症病人其实可以不用死。这是自己的感悟,也是给各位病友的鼓励:绝望之时再坚持一下,前方就是希望。
[肺癌4期:瞬间我就成了绝症病人]
当一个医生被另一个医生判定死刑时,是什么心情?
我深有所感。
中秋佳节,全家吃完团圆饭在外遛弯。我又感到左胸有点疼,医院那拍了个X光片。这下可好,右侧肺部有一个大的结节,大约3、4公分。马上又做了个CT,晚上11点,片子出来心里就基本有数了,癌。
家里都是学医的。一分钟没有耽搁,次日一大早我们已经赶到了北京著名的一家3医院。到了医生办公室,看着片子,普外科的主任皱了皱眉:“肺癌4期,只能保守治疗,没有机会手术。”
“没有机会手术”短短六个字让我瞬间拉近了与死亡的距离。
我不死心地问:“能活多久?”医生认真地看了我一下,叹了口气:“不好说,也许半年。”
半年!我呆呆地坐着,都不知道自己是怎么走出医生办公室的。60多岁的老爹还是不甘心,又回去追问医生,后来我才知道医生告诉老爷子我的肋骨、胸椎和腰椎都有病灶转移,半年就是客观估计。
做病人,做绝症病人,原来如此残忍。
[“正骨慢慢来,癌症不能等”]
得知我肺癌4期,医生圈众哥们炸开了锅。第一时间就有一医院,当天我就住进了三环的分院。
下午,一位在沾化行医的发小打来电话,说要不考虑去美国看病,他提到了国内最大的一家出国看病机构。巧的是,一会儿我二哥也打电话来提到这家,说他们和美医院签约合作。老爹一听二话不说,转身就去了那家机构在北京的办公地。我还记得晚上老爹回来,坐下来就说:“儿,别担心,定了,医院。你那么年轻,啥事没有!”
老爹从事正骨40多年,慢功出细活。没想到在我的事情上不到一下午的功夫,就定位到了美国。据那家机构的人后来说,他们也惊讶于老爹的高效,经过和我父亲的沟通讨论后,那家机构迅速“定位”医院。
用老爹的话说:“正骨可以慢慢来,癌症不能等。”
[天无绝人之路]
得了癌症,才发现世上最痛苦的事莫过于打针,打化疗针。
为了控制病情,去医院开始了两个疗程的化疗(一个疗程三周,中间休息一周,最后痛苦到没能坚持完)。
从早上8点开始打吊瓶一直到晚上6点,总共13袋液体,最小的毫升,最大的毫升。前两天还没觉得特别难受,输到第四天就不行了。恶心,不停地吐,吐到胆汁都吐没了还想吐,到第5、6天浑身跟散了架一样,完全没力气,想翻身都得靠媳妇帮忙。
回想我这个体格,以前连感冒都很少,平常上午门诊,下午手术,平均一天两三台手术,6到9个小时都没事,几天的化疗我就崩溃了。老爹、媳妇天天陪着我,我还得死撑着。到了深夜,有时候我真忍不住哭了,甚至想过:还什么半年,直接一刀算了!
伴随痛苦的化疗,我又去做了活检和基因检测。一周后拿到结果:EGFR19基因突变。
2/3癌症的发生是由自身引起,也就是自身发生基因突变。在国内,这种病的确基本没治。但真是天无绝人之路,一位在国内肿瘤科当医生的老同学告诉我,该基因突变在国外有药可治,建议我一分钟都不要耽误,尽快到美国就医。当时,美国已经有了针对EGFR19基因突变的特效药阿法替尼,而且疗效相当好。
我不敢再多想。大洋彼岸,可能是最后的希望……
赴美后的第二天,我就在媳妇和盛诺当地员工的陪同下医院。由于刚在国内做了化疗就去,我身体很差,走个两三百米就喘得不行。医院,坐下缓了好一阵,推车走来一位白人护士,很温柔地问我们“要不要吃点什么”?推车上摆着饼干、饮料。虽然我没有心情吃,但是很惊讶于有这么漂亮的护士和这么好的服务。
医院很大很整洁,连卫生间也是干干净净,让媳妇感叹“这保洁是怎么做的”。诊疗区很安静,由于全是预约制,病人很少,大厅就4、5个病人,反倒显得工作人员很多。不管是医生、护士见到我们,都会递来一个温暖的笑容,有的还会用中文说上一句“你好”。
在国际部办完注册,采血,半个小时后终于到了大名鼎鼎的A医生的办公室。推开门,A一见到我们就立刻站起来,走过来握住我的说:“Hello,Dr.Li(你好,李医生)!”
这一点让我感触颇深。在国内,病人见到医生多半毕恭毕敬,极少有医生会站起来主动迎接病人(包括我也是这样,病人太多,哪有这样的功夫)。
自从这天起,每次见面A都会走过来握住我的手,叫我“李医生”,认真的表情常常把我和媳妇都逗笑了。每次结束,他还给我深深的鞠个躬,我连忙也回敬一个,心想这也太客气。
一坐下来,A医生开始详细询问我发病以前和治疗以来的情况,对国内的化疗方案予以了肯定。尽管国内化疗实在痛苦,但还是有一定效果的。
随后,我迫不及待地抛出了最关心的问题:“我能活多久?治疗的可能性有多大?”A笑着说:“你的生存期多少我不知道,不过你放心,你有很大希望能治疗。”
“下一步怎么治疗?”我问。
“已经找到EGFR19基因突变,口服靶向药最有效。”他很肯定地说。
为了打消我的顾虑,A医生又为我专门约了一位胸外科医生,讨论之下确定按A医生的方案先实行靶向药物治疗,剩下的原发病灶再行手术。
在整个看病过程中,当我问到无话可问时,美国医生最后还会来上一句:“Doyouhaveanymorequestions?(还有问题吗?)”作为医生的我突然意识到,医院、医生、病人就应该是这样“三位一体”。医院有好的设施,医生爱护病人,病人尊重医生,正向循环,这样才有良好的医患关系。
[有药才是王道]
俗话说,巧妇难为无米之炊。无药,可就是要命的事情。这会儿才知道:美国针对各种基因突变的药物有10多种,每年还有新的药物不断上市,但我国只有4种,最新的都是美国5年前上市的“旧药”。
作为医生+肺癌患者,普及一下关于肺癌治疗的知识。肺癌是我国发病率和死亡率最高的恶性肿瘤,年以前,治疗方式主要是手术、放疗和化疗。对于晚期肺癌患者,一般化疗的有效率只有20%-40%,平均生存期也就1年左右。真正改变肺癌治疗的是靶向药的问世,被称为“开启了肺癌精准治疗的新纪元”。美国的医疗数据显示,使用靶向药,晚期EGFR突变的肺癌患者有效率可达70%-80%,平均生存期为2-3年,一些患者的生存期达到5年以上。
自年以来,美国肺癌靶向药已经发展到第二代,甚至第三代;而目前我国还停留在第一代,一旦发生耐药,病人就无药可用。此外,美国在年还批准了2个肺癌免疫药物,即PD-1抑制剂Nivolumab和Pembrolizumab,而免疫药物是目前医疗界公认的最有希望彻底治愈癌症的治疗方法。
不少媒体曾经报道过,由于复杂的审批流程,国外新药进入中国至少需要三到五年的时间,而重症病人根本等不起……
终于在11月6号早上,我口服了第一片阿法替尼,这是年年底美国上市的,国内还没有,专门针对19号基因突变。
[腰疼,竟然是好的征兆……]
想起国内化疗时的痛苦,吃药前我详细询问了副作用的问题。如医生和护士所说,吃了一个星期,主要的副作用就是脸上、胸部和背部一些地方长了皮疹,脚的两个大拇指甲沟炎,轻微腹泻。
两周后,有一天我感觉腰特别疼,当天就去见了A医生。没想到他很高兴,说这是好变化。“你脊柱上的病灶缩小,会有空洞,在支撑你身体重力的情况下,你会疼十天左右。”
这家伙真准,我就疼了差不多两周,每天吃止疼药。针对止疼药的副作用医生也开了药,我心理上踏实了许多。
身体的改变很明显。医院附近的盛诺公寓,周围就3、4栋楼。开始,我连绕着这几栋楼走一圈都不行,慢慢地我不仅能绕上一整圈,后来还能沿着附近的查尔斯河散步。再后来,我每天在河边能跑上五公里。
[肿瘤缩小60%,多处骨转消失]
服药五周,惊喜来了!
PET-CT显示,我脊柱和肋骨上的转移都消失了,左侧髂骨还有,但骨皮质长起来了,肺部原发病灶缩小了60%!
那天是1月14号(重要的事情我都会记在手机里),媳妇别提有多高兴,抱着我一顿眼泪,比知道我得癌症时哭得还厉害,晚上她给我煮了一顿饺子。那顿饺子,真是特别香。
接下来,比较悠闲,每天吃一片药,然后就是电脑电视吃饭散步。出去之前,我以为肯定还要打吊瓶,要放疗,没想到这么简单。我有点不放心,A看我不放心的样子,笑着云淡风轻地说了一句话:你可以接受放疗,但是我担心的不是我看到的,而是看不到的(比如淋巴转移、血液转移,这些CT核磁共振都看不到)。看到的我都可以用药物消灭,所以我不建议放疗(因为放疗不能用靶向药物)。
不过,好事多磨。每五周,我会做一次PET-CT。但连续三次下来复查结果都差不多,治疗出现了停滞。7月20号,A说你可能出现了耐药,要考虑给你换药。后来穿刺检查显示,我果然出现了耐药基因突变。9月15号,我开始服用AZD,也是每天一片。这是第三代靶向药,当时还没有上市,我参加了A推荐医院的临床试验,享受了三个月的免费药。A说这个药马上要上市了,临床三期都过了,对你没有副作用。服用下来果然,只有轻微的皮疹和甲沟炎。
12月3号,全身PET-CT和磁共振显示,髂骨转移病灶和肺上原发病灶均在缩小。之后服用略有咳嗽,其它一切正常。31号,我们决定带药回国。走之前,A说如果你下次来做检查还是咳嗽,可以考虑换药,列了四个方案。他建议EGF,是正在临床试验的第四代靶向药,并说只剩一个病灶的时候,就可以做手术。
这会儿我才明白,原来A并不担心耐药的问题。美国近两年每隔一段时间,就有新的肺癌靶向药面世。新药研发的速度,已经超过了耐药的时间周期。回想国内有些伤感,目前最新的肺癌靶向药,还是美国5年前上市的。
人命关天,出国看病到底好不好?一年多下来,我想可以一句话概括:有利有弊,但利肯定大于弊。
费用。我只记了大头的花费,倒是没有我想像中多。总计大概20万美元。当然,接下来可能还要手术,费用还会增加,所以对于经济条件有限的病友来说,还是需要全盘考虑。
我之所以写这篇文章,我只想通过我自己的亲身经历,告诉与我同样不幸的癌症病人,如果经济条件允许,一分钟都不要犹豫、一刻都不要停留,赶紧去美国。美国有很多癌症的救命药,国内根本没有,短时间内也不会有。
现在,我每天5点50起床,6点吃,6点15运动。有时还看看门诊,昨天还做了两台手术,从10点到下午1点多,同学来看我见面就是“没想到你恢复这么好。”下一步,我还会回美国去看原发病灶的情况,只要能非常稳定就是我的目标。看美国的发展趋势,新药层出不穷。A说,坚持三年,可能攻克癌症。像我这样的癌症病人就在跟时间赛跑,每多活一年,就越接近癌症被攻克的那一天。
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靶向治疗,是在细胞分子水平上,针对已经明确的致癌位点的治疗方式(该位点可以是肿瘤细胞内部的一个蛋白分子,也可以是一个基因片段)。
可设计相应的治疗药物,药物进入体内会特异地选择致癌位点来相结合发生作用,使肿瘤细胞特异性死亡,而不会波及肿瘤周围的正常组织细胞,所以分子靶向治疗又被称为“生物导弹”。
针对肿瘤在器官组织、分子水平的靶点不同,可以使用不同的靶向治疗技术进行靶点治疗。局部的病灶靶点可以用局部靶向消融治疗、靶向放射治疗、放射性粒子植入靶向内照射治疗、高能聚焦超声治疗、血管内介入治疗和局部药物注射治疗。分子靶向治疗的靶点是针对肿瘤细胞的恶性表型分子,作用于促进肿瘤生长、存活的特异性细胞受体、信号传导等通道,新生血管形成和细胞周期的调节,实现抑制肿瘤细胞生长或促进凋亡的抗肿瘤作用。与传统细胞毒化疗不同,肿瘤分子靶向治疗具有特异性抗肿瘤作用,并且毒性明显减少,开创了肿瘤化疗的新领域。
随着社会和科技的发展,癌症治疗观念正在发生根本性的改变,即由经验科学向循证医学、由细胞攻击模式向靶向性治疗模式转变。应用靶向技术向肿瘤区域精确递送药物的“靶向治疗”和利用肿瘤特异的信号传导或特异代谢途径控制的“靶点治疗”是肿瘤研究的热点。
根据靶向部位的不同,又可以将肿瘤靶向治疗分为二大类,即肿瘤细胞靶向治疗和肿瘤血管靶向治疗。肿瘤细胞靶向治疗是利用肿瘤细胞表面的特异性抗原或受体作为靶向,而肿瘤血管靶向治疗则是利用肿瘤区域新生毛细血管内皮细胞表面的特异性抗原或受体起作用。虽然那些针对肿瘤细胞的单克隆抗体的靶向特性在某种程度上提高了局部肿瘤组织内的浓度,但由于这些大分子物质要到达肿瘤细胞靶区,仍然需要通过血管内皮细胞屏障,这一过程是相对缓慢的。而血管靶向药物则有很大的优势,在给药后可以迅速高浓度地积聚在靶标部位。
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基因治疗(genetherapy)是指将外源正常基因导入靶细胞,以纠正或补偿因基因缺陷和异常引起的疾病,以达到治疗目的。也包括转基因等方面的技术应用。也就是将外源基因通过基因转移技术将其插入病人的适当的受体细胞中,使外源基因制造的产物能治疗某种疾病。从广义说,基因治疗还可包括从DNA水平采取的治疗某些疾病的措施和新技术。
年10月19日,美国政府批准第二种基于改造患者自身免疫细胞的疗法(yescarta基因疗法)治疗特定淋巴癌患者。
遗传病的基因治疗(GeneTherapy)是指应用基因工程技术将正常基因引入患者细胞内,以纠正致病基因的缺陷而根治遗传病。纠正的途径既可以是原位修复有缺陷的基因,也可以是用有功能的正常基因转入细胞基因组的某一部位,以替代缺陷基因来发挥作用。基因是携带生物遗传信息的基本功能单位,是位于染色体上的一段特定序列。将外源的基因导入生物细胞内必须借助一定的技术方法或载体,基因转移的方法分为生物学方法、物理方法和化学方法。腺病毒载体是目前基因治疗最为常用的病毒载体之一。基因治疗主要是治疗那些对人类健康威胁严重的疾病,包括:遗传病(如血友病、囊性纤维病、家庭性高胆固醇血症等)、恶性肿瘤、心血管疾病、感染性疾病(如艾滋病、类风湿等)。基因治疗是将人的正常基因或有治疗作用的基因通过一定方式导入人体靶细胞以纠正基因的缺陷或者发挥治疗作用,从而达到治疗疾病目的的生物医学高技术。基因治疗与常规治疗方法不同:一般意义上疾病的治疗针对的是因基因异常而导致的各种症状,而基因治疗针对的是疾病的根源--异常的基因本身。
基因治疗的靶细胞主要分为两大类:体细胞和生殖细胞,如今开展的基因治疗只限于体细胞。生殖细胞的基因治疗是将正常基因直接引入生殖细胞,以纠正缺陷基因。这样,不仅可使遗传疾病在当代得到治疗,而且还能将新基因传给患者后代,使遗传病得到根治。但生殖细胞的基因治疗涉及问题较多,技术也较复杂,因此,如今更多地是采用体细胞基因治疗。体细胞应该是在体内能保持相当长的寿命或者具有分裂能力的细胞,这样才能使被转入的基因能有效地、长期地发挥“治疗”作用。因此干细胞、前体细胞都是理想的转基因治疗靶细胞。以如今的观点看,骨髓胞是唯一满足以上标准的靶细胞,而骨髓的抽取,体外培养、再植入等所涉及的技术都已成熟;另一方面,骨髓细胞还构成了许多组织细胞(如单核巨噬细胞)的前体。因此,不仅一些涉及血液系统的疾病如ADA缺乏症、珠蛋白生成障碍性贫血、镰状细胞贫血、CGD等以骨髓细胞作为靶细胞,而且一些非血液系统疾病如苯丙酮尿症、溶酶体储积病等也都以此作为靶细胞。除了骨髓以外,肝细胞、神经细胞、内皮细胞、肌细胞也可作为靶细胞来研究或实施转基因治疗。
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