田燕山西博爱血友病关爱中心会长

我当时也在想，我也不知道自己能够争取多少社会资源，但是我要去保证我要带领这个群体，改变他们的一些状态。带领他们建立正确的人生观、价值观、世界观，要让他们去走出这种阴霾，不要因为自己得了这个病心理扭曲，对社会和对国家抱有不满。

不忘初心牢记使命

田燕

大家好，我叫田燕。年我在咱们山西省民政厅下注册了山西博爱血友病关爱中心。

今天我想用一句话，“不忘初心，牢记使命”来描述我肩上的一个责任，我要为使命我要坚持下去，谢谢。

在世界上有这样的一个群体，他们是血友病患者，他们就像是被上帝咬了一口的苹果，先天缺乏凝血因子，导致凝血功能障碍，出血止不住。

他们不能奔跑，不能剧烈运动。在这个群体当中，有80%的患者是缺乏八因子，有20%的患者是缺乏九因子。

就在我们这个群体当中，八因子的得病比例是人里边有一例这样的患者，而九因子患者是4万人里边有一例这样的患者，所以说血友病患者属于罕见病的一种。

在座的各位都有过手被划伤的一个经历，像我们伤口的一些流血，会在很短的时间内就会凝固。

因为我们正常人的凝血时间是25秒到38秒，我们的因子含量，就是凝血因子含量是在50到。

而对于这种血友病患者，他们的凝血时间是在秒以上，将近两分钟以上才可以凝固，因为他们的凝血因子含量都在1以下，几乎大部分都是零点几。

而且就是说他们这种外伤对于他们还好，因为可以像我们正常人一样进行按压会止血，更严重的是他们体内如果出血之后，是很难去止血的。

就像我们正常人一样，经常走路的时候，我们的关节毛细血管也会渗血，但是我们会在很短的时间内就会凝固。

对于血友病患者他很难凝固，血一直在流，每一个就出血的关节部位，鼓的就像一个气球一样，淤血长时间难以吸收。

就是咱们的关节里面的软组织，还有骨头长时间浸泡在血液当中，久而久之活动功能受限，然后导致咱们关节损伤，造成这种残疾。

就在这个过程当中，我们的患者每次都要经历一个常人难以忍受的疼痛，医学鉴定，他们的疼痛等级为12级，12级是什么概念？我们女人生孩子医学鉴定为10级。

去年我经历了一位祁县的一个十岁的患者。医院，就是咱们山大二院来就诊，我经历了她孩子出血的一个全过程。

当时孩子是一个踝关节出血，孩子刚开始是哇哇哇地哭，后来就是成了一个低嚎，我都能感受到孩子当时就是那种疼痛，就已经超越他能够承受的一个极限。

他还一边问他的妈妈，妈妈为什么我要得这个血友病，然后他的妈妈就站在他的床边，就很无助的去流眼泪，并且就说，孩子，如果妈妈知道你是血友病的话，我绝对不会生你。

因为作为一个母亲来说，她给予孩子一个生命的时候，她觉得没有一个健全的生命，她觉得她很内疚，她很自责。

在我们的血友病患者当中，60%的患者是属于遗传，有40%的患者是基因变异。

就在这些有遗传史的家庭里边，我们血友病患者他是有两个染色体，一个X和一个Y，我们每一个犯病的患者全部都为男性。

为什么是男性？因为他的一个X是坏的，他这个坏的X是来源于母亲，我们世界上最著名血友病携带者，就是为英国的维多利亚女王，当时就称这个血友病为皇室血统。

所以说因为遗传，我们好多妈妈和孩子就面临的这种家庭，还有一种社会的压力。

太原市有好几个家庭，就因为这种情况，父亲就抛弃了孩子和母亲，其实孩子是无辜的，母亲也是无辜的。

所以说我们建议这种家庭里边有这种血友病患者的，我们建议他们在生育下一代的时候，一定要去做基因筛查、产前诊断，避免这个痛苦再延续到下一代。

在我们山西，目前就确诊的血友病患者有多位，分布到我们山西11个地市。

无论是城市还是农村，我们血友病属于罕见病，社会认知度低，大部分患者就存在这种误诊和漏诊的情况，还有一些就是信息不发达的地区。

其实按照这种得病比例，我们山西目前应该最少有0多位患者，不用说远的地区，就我们太原市小店区有一位血友病患者，他现在是我的副理事长。

他在年才确诊为血友病患者，当时他已经42岁了，每次他关节出血疼痛的时候，去医院就诊的时候，医生都按风湿性关节炎来诊治，导致他现在就是关节已经残疾，拄的双拐。

目前我们血友病患者治疗的方案，就是缺什么补什么，缺八因子补八因子，缺九因子补九因子。

目前我们成人患者采用的是按需治疗，什么叫按需治疗，就是在患者在出血的情况下，在两个小时之内及时进行输注凝血因子。

因为好多成人患者，他们都是男性，是家里边的顶梁柱，所以说就是来源于家里的一些压力，还有经济压力，所以说他们每次都舍不得用药，除非万不得已的时候他们才去打因子。

对于我们的血友病儿童来说，我们的患者现在已经提倡去预防治疗，就是在没有出血的情况下，提前输注凝血因子。

我们在座的每一位，正好就是有也有过一些出血的倾向，好多人都觉得我一跟他们说血友病，他们当时就觉得是不是白血病，我说不是。

我们的这是因为身体内缺乏一种凝血因子，就是对于我们的成人患者，每天也就承受着很多的压力。

曾经有一位患者，跟我分享到他每次出血的经历，他说他每次出血，都疼得整夜整夜睡不着。

每天天黑的时候，他就看着窗外，在盼望着黎明即将到来，明天尽快到了，因为他希望明天他的腿就不疼了，他的关节就好了。

而且每一位我们的患者在出生的时候，他们都是一个健全的孩子，就是因为缺乏凝血因子之后，导致关节损伤、最终残疾，我们叫这叫做渐进式残疾。

我们医生在评价我们的血友患者是什么，百万负翁，什么叫百万负翁，就是负数的负。

因为我们的患者每个月每年需要长期用药，每月每年都要去支付一定的医药费用。

所以说我们每一个血友病患者及血友病患者家庭，都会因病致贫、因病返贫，而且他们在面临着精神和经济上的双重压力。

我成立这个组织是源于一种情怀，我经历了血友病患者的昨天、今天，我们在一起期待着明天。

年我加入了山西血友病患者QQ群，当时他们给我的一种状态特别不好，因为当时没有药，也没有好的政策。

到目前血友病患者都没有彻底治愈的办法，所以说患者都是一种等死的状态，每天都特别消极，每天在抱怨为什么我会得这个病。

因为他们的这种状态就触动到我了，当时我就有了一些想法，我觉得我应该做一点事情来帮助他们。

然后我之后就开展全部的一些工作，就各个相关部门去跑，最后我年，我在咱们山西省民政厅下注册了组织，我成立初期经验也不足。

我当时也在想，我也不知道自己能够争取多少社会资源，但是我要去保证我要带领这个群体，改变他们的一些状态。

带领他们建立正确的人生观、价值观、世界观，要让他们去走出这种阴霾，不要因为自己得了这个病心理扭曲，对社会和对国家抱有不满。

因为这种病它已经避免不了了，我们要去正确的去面对这个疾病，首先这一点我是做到了，现在我们的患者就特别阳光也积极，这也是我做的最欣慰的一点。

所以说我鼓励我们的患者，就在你遇到困难的时候，我们首先要靠自己，一定要相信自己能行，而且我们一定要去这样子去想，就是你想成为什么样的人，你来决定。

我们深圳有一个血友病患者，他年就已经坐上轮椅了，但是他通过自己的努力，创办了一家0多人的企业，而且这0多人全部都是残疾人。

我们北京也有一位患者，已经瘫痪在床多年，后来自学四门外语之后，自己不仅养活了自己，而且挣了医药费，现在的状态也是特别好。

患者的昨天是灰色的，他们因为他们经历了一些磨难和痛苦，我们迎来了血友病患者的今天，我们要感谢国家，感谢政府，感谢医生。

因为我们现在的血友病患者，有药，有医，有医保政策，我们患者的医疗环境也越来越好。

我们山西省卫健委建立了以山大二院、医院医院，并且分布了我们11个地市。

而且我们山西的医保政策也越来越好，年我们国家建立了居民城乡医保，我们血友病属于24种重大疾病。

年农合和城乡居民合并之后，我们血友病患者的全部用药，全部都纳入咱们国家的医保目录。

我们患者以咱们山西平均，咱们的医保目录，就是医保水平，我们患者能够达到70%。

我们医保的这种不断的改善，大大缓解了我们血友病患者的一种痛苦和压力，真的是衷心地感谢国家和政府。

在他们这种抗争疾病的道路上，给了他们一种生的希望，在这样子好的一个国家大环境下，我们血友病患者的治疗意识越来越提高，治疗观念也越来越规范。

而且我们的血友病专家提倡预防治疗，就是我们患者在预防治疗情况下，我们可以去保证正常的工作和生活。

因为他就是缺乏一种凝血因子，他补充上这个凝血因子，完全和正常人可以去工作和生活。

就像我们的高血压糖尿病我们也是，他们这些患者也是需要每天去进行注射，进行治疗，完了之后他们可以去享受正常人的生活。

我们的患者也一样，所以说我们也是在鼓励患者尽量去预防治疗，减少出血，并且减少出血之后，我们的关节损伤会很少，然后避免残疾。

然后不残疾了之后，他就是一个健全人，可以去融入社会，去减少家里的负担，甚至社会的负担。

而且血友病并不可怕，就像英国最著名的一个自行车冠军亚历克斯，他就是一个典型的重度血友病患者，他每天足量用因子之后可以去运动，完全没有影响。

并且美国的一些血友病患者也是，就是他们在打篮球或者是踢足球，根本就没有影响。

我们曾经问过美国的一个医学专家，我说你们对血友病治疗有什么想法，他说血友病对于我们来说，感觉就跟一个感冒一样。

现在我们国内的这种医疗环境也在不断改善，患者的意识也逐步在提高，所以说我们现在特别是儿童患者做的预防治疗特别好，我们现在的孩子已经就可以去正常上体育课，参加体育考试。

并且我们在年8月份，在省咱们地质博物馆，举办了一场足球夏令营活动，我们的孩子都是提前输注凝血因子之后，去踢足球，孩子们玩得特别开心。

但是就是在这种好的这种环境下，还是我们的患者避免不了残疾，患者从昨天的不死到今天的不疼，我们下一步的目标就是不残。

但是我们今天的这种医疗环境，还是满足不了这种不残的情况，为什么？

因为就从我们山西的这种医保政策来说，按照我们山西太原市的医保政策，能够报销75%，患者自付25%。按我们山西人血友病患者人均用药为每年为20万，患者自付需要每年5万元。

但是我们根据上年度我们山西省统计局的月工资来定，每个月人均工资为多块钱，一年下来也是00多元.就是说我们的患者不吃不喝，他刚够支付他的医药费。

所以说为什么我们现在的医保政策提高了，额度也提高了，比例也提高了，为什么我们的患者还会是因病致贫、因病返贫，因为我们患者是终身性的疾病。

我们的好多患者跟我在说，如果我要是能花万，我能把我的病治好了，我也愿意。

但是它是一个终身性的疾病，他就是这辈子，他从出生他检测一次，他就注定这辈子就是一个血友病患者。

所以说在他们抗争疾病的道路上，我们也应该去帮他们一把，去走向胜利的那一天。

因为现在咱们的医学在日新月异的发展，我们的基因疗法已经有了大的突破，所以说我们血友病有望彻底治愈的那一天。

所以说在这条路上，我们要去帮他们一把，因为每个人，我们都有一个自己的社会价值，无论是对于自己的小家庭还是大家庭，我们都应该把自己社会价值最大化，去







































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