已是九月初，医保谈判进程按部就班稳步推进。前天会长的一条令人差点窒息的说说，让全国病患的心都拎了起来。纷纷费力打听，究竟是药厂根本不去申报谈判？还是药监局提前判了新药死刑？大家都在寻求一毫毫的蛛丝马迹。一直以来，医保局、药厂、病患三方中，病患是最弱一角。医保局要统筹考虑全国各病种，虽有一年两万亿的蛋糕，但分给血友病能有多少？药厂要考虑全球定价均衡，在中国到底能降到什么幅度？既要让中国医保局谈判专家满意，也得兼顾英美加澳NHS态度。两方互相角力的口号旗帜，都是“为了血友病人健康和福祉”。而身为“主角”的我们，却一点不能了解谈判内容，更别说参与到谈判中。血友病虽名列罕见病之列，但由于其绝对数量较大，在整个罕见病群体中几乎占据半壁江山。庞大的数量让医保局犹豫、担心总费用的规模会不会是个无底黑洞。这就恰恰需要病患团体的主动参与，去配合摸清一些基本问题，比如：目前最迫切急需长效药的人数、个人自费多少是让人选择继续用因子还是上长效药的分界线、、等等。让医保局具体清楚这道坑有多深，让药厂知道降20%能带来多少销售额增长，降价50%呢…？等等。根据国外的历史经验，血友病协会组织能力越强的国家，配合所在国医保部门落实新药覆盖越早，病患受益越快。这两个多月，CCTV每天跟踪报道美国黑人“BlackLivesMatter”进展；不知道什么时候会为我们喊出“血友之命Matter”……………有了长效药抗体不再担心致命有了长效药儿童不再担心致残请、尽早、尽快、尽快、尽早缅怀炳哥??Marsforever