白癜风病怎么治 http://pf.39.net/bdfyy/bdfhl/181211/6706972.html

我是山东省东营市宝健幸福家园团队的盖海朋今天很高兴在五一劳动节这天看到这么多宝健精英们在YY学习

虽然我们的领导人都在忙着看到大家都在YY我就简单跟大家分享下我对自主健康概念的3年感受这是我自己写的一篇我认识宝健3年的一篇文章《我人生的五分之一》之我的人生从自主开始！我是从年4月份结缘宝健不断的学习与大家共同进步现在一直是一位宝健的小小业务员但是我自豪的是因为我找到了真正的自主健康之路为什么这么说那因为我的领导人张弘老师我曾经告诉她我是一位随时可以躺下的人

为什么？告诉大家我是十万分之三的奇迹啊我是玻璃人

血友病是一种罕见遗传性的凝血因子缺乏疾病。患者均为男性，其症状为因创伤或自发性出血不止，病人因体内缺乏某种必要的凝血因子而经常发生内出血，光靠自身机能难以止血。出血部位很多、包括关节、肌肉、内脏、颅脑和皮下等。血友病患者的凝血因子水平只有正常人的0.1%-5%，所以很小的一个伤口都会导致流血不止，很轻微的一个碰撞都会导致病人关节和肌肉出血肿胀，关节和肌肉会肿胀至原先的数倍大，疼痛难忍极其痛苦常人难以想象！许多病人发病时只能依靠杜冷丁等止痛药饮鸠止渴，所以医学上把血友病患者比喻是“玻璃人”和最“痛”的疾病之一。我们控制病情需靠凝血因子，然而凝血因子价格昂贵，元/支/iu，每月需要最少3—7支。对于我来说是承担不起的，我只有在发生出血和疼痛且无法忍受的情况下，才会注射因子治疗，因此我的身体都因病致残了，有时会失去行动能力、生活自理的能力。幼年时期出现齿龈、口腔黏膜、鼻子及皮肤表层出血不止或淤青，并逐年加重而引起关节腔出血、积血至无法完全吸收，导致膝关节、腕关节、髋关节严重变形和屈伸严重受限，并且经常性的伴有不同程度的反反复复的复发性出血，从而使肌肉、神经功能丧失殆尽，导致无法正常上课从而辍学在家。

年曾因电击造成做髋关节附近的股骨颈骨折，进行钢针固定手术，由于多年钢针在体内伴有排斥作用直至年才取出钢针由于当时血友病（甲）并没有完全确诊的情况下实施的手术导致术后流血不止，术后恢复时出现持续性、反复性出血，使伤口愈合缓慢。从而使左大腿上方外侧留有约15~20cm的术后疤痕与右大腿内侧约2~5cm的植皮术后疤痕。年4月，忍受这常人无法忍受的剧痛的同时，我选择自己出来打工，在取出钢针术后的三年后也就是年初，当时我在一家光伏公司上班，因不明原因情况下出现骨折性重度疼痛，上医院检查，X片显示骨骼明显萎缩与坏死的迹象，左髋关节成为创伤性关节炎，并退行性病变，有逐年加重的趋势，当时我万念俱灰，为什么是我，我到底得的是什么疾病，当时还没有鉴定出来是血友病。年6月是我人生最矛盾的时期，从小不知道血友病的我，经历3次从死亡线上活过来，我在反思现在的医学这么发达，为什么我从小有这个病却父母查不名字出来，我选择要自己一定查出这种疾病是什么，找到病因就有方法救治或预防了，我也可以能追逐我心中的梦想，终于查出我的疾病就是上面说的世界罕见疾病血友病。年我已23岁了父母年过60岁之余，父亲是独生子女家庭还要照顾我的爷爷、奶奶，父母只能以种田或外出打工赚钱，维持基本家庭的开支。而至今我也没有任何稳定的工作与经济来源，看到爷爷、奶奶、父母都一天天老去，我深感内疚与力不从心。年8月在一家设计学校速成班，学习平面广告设计。之后选择用技术来改变从前的打工观念，这样不会太累的同时也能锻炼与世隔绝近20年的思维方式，不断学习与适应社会的能力，为的就是希望在父母百年之后，让他们看到我能自立自强。在一家广告公司从学徒工做起，仅仅只用了8个多月我从广告设计的门外汉成为设计主管。我的人生因设计而改变，我的人生需要设计。从之前的选择在家认命等死，到现在逐渐成长为一位热爱生活、乐于奉献、敢于拼搏的创业者。年7月1日，以病会友成为东营市血友病关爱之家的一员，也是血友病关爱之家原始发起人之一，xx县血友外联代表负责人一职。

年8月，东营地区的血友们不断得到各级领导的关心与厚爱，为我们引进了我们一生都需要用到的救命药{凝血因子}。在这里感恩各级政府各部门领导，是您们让我们无后顾之忧，才能敢于拼搏，追逐自己人生梦想的坚强后盾。年4月10日，迎接世界血友病日，发起人之一的我积极向社会宣传血友病日以及预防常识，受到中国血友之家的大力支持感恩在党的怀抱中及各级各部门领导们的关心、