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血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病，血友病患者因极易受伤流血的特点，被称为“玻璃人”，一般主要出血部位发生在关节、软组织和肌肉，严重的话可能会致残甚至致死。为唤起大众对于血友病的正确认知，同时也为了纪念世界血友病联盟发起人——法兰克·舒纳波先生（Mr.FrankSchnabel）对于血友病防治的贡献，世界血友病联盟自年起将每年的4月17日（法兰克·舒纳波先生的生日）定为“世界血友病日”[1]。年4月17日，由国家卫生健康委百姓健康电视频道、中国医药卫生文化协会主办，在武田中国支持下，“健康中国行动—慢病防治·血友病暨年世界血友病日主题研讨会”于国家卫生健康委百姓健康电视频道一层大演播厅拉开帷幕。中国医药卫生文化协会会长郑宏，健康中国行动推进委员会办公室文秘宣传组组长卢春山，国家卫生健康委医政医管局监察专员郭燕红，中国医院血液学研究所副所长张磊，国家儿童医院血液学科党支部书记、血液二科主任吴润晖，医院药剂科副主任杜小莉等多位领导及专家出席了本次会议。与会专家围绕血友病的诊疗、管理等深入探讨交流，畅谈血友病的慢病防控，汇聚各方力量将血友病诊疗水平的提升落到实处，共同维护血友病患者的健康，助推我国慢病防控事业的发展。血友病预防不容忽视适应变化，向着“慢病管理模式”发展“中国人健康中国才健康。希望大家共同努力，为了每一个人的健康，为实现健康中国的目标，做出贡献！”郭燕红专员分享了《健康中国行动-血友病诊疗管理工作情况》，她介绍道，中国政府是高度重视血友病患者的医疗救治保障工作，已经推动形成了政府领导、行业推动、社会支持的格局。一是不断制定完善血友病医疗管理的政策措施；二是诊疗服务不断规范，技术能力不断提高；三是社会支持和关爱的力度不断加大。血友病领域的专家学者、医务人员、患者和家庭群体，特别是社会各界的爱心人士和慈善组织，不断地汇聚力量，提高公众对血友病的