血友病、白血病、21三体综合征、白化病……
这些遗传病感觉好像离我们很遥远，但是每天，都有很多患者在受这些疾病的折磨。
家中家具棱角全部包上海绵
不敢尽情奔跑运动
外伤包扎用品和药物随身携带……
这些看似有异于常人的习惯
却正是血友病患者的生活常态
今年18岁的株洲攸县小伙子小伟就是血友病患者
血友病是一种遗传性的，由于凝血因子异常而引起的一种出血性疾病。因此最突出的表现就是身体各个部位易出血、难止血。血友病总的发病率约为每10万人中有5～10人发病。
典型血友病患者常自幼年发病，自发或轻度外伤后出现凝血功能障碍，出血不能自发停止，从而在外伤、手术时常出血不止，严重者在较剧烈活动后也可自发性出血，特别是出血关节、肌肉等出血，导致严重的关节肿胀及肌肉缺血坏死，长期发作可以影响骨关节的生长发育，导致关节畸形及肌肉萎缩，以致四肢(主要为下肢)活动困难，严重者不能行走。口腔底部、咽后壁、喉及颈部出血可致呼吸困难甚至窒息。
因为频繁地、不可预料地自发出血，患者的日常生活、工作和社会活动，都受到了严重阻碍，血友病人又被称为“玻璃人”。
血友病患者半寸：
“血友病出血时的疼痛，就像在有限的关节腔里硬塞东西进去，痛到神经都不能承受。”
血友病患者蚂蚁菜：
“我这一辈子从小到大无数次经历过死亡，收到了很多次病危通知书。除了死亡还有致残。一旦体内出血，血液会停留在关节处，肿到像西瓜那么大。我的双手关节、双膝关节都是因为没得到正确治疗，慢慢就残疾变形了。我从读小学三年级起就不能蹲了，到了初中的时候失去了跑步的能力，大学毕业后，基本上走10多分钟就走不动了，必须用拐杖。”
血友病到目前为止没有根治的办法，只能通过长期注射人凝血因子VIII药剂，促进凝血功能生成，可是这种药剂售价近元一瓶。为了不给家人增添负担，小伟一直选择价格低廉的激素治疗。但就是因为长期服用激素药物，再加上血友病累及，一年前，小伟被诊断为股骨头坏死，如果任由病情发展，小伟有可能就此瘫痪，瘫痪后长期卧床引起皮下受压出血，长此以往，更会危机小伟生命！
置换人工关节手术是小伟当下最好的选择，但关节置换手术的创口长达10CM，对于不小心割破手指都需要近一周时间才能凝血的小伟来说，手术中出血量如果无法控制，这无疑是道鬼门关！
不做手术，有可能会死；做手术，又凶险万分，小伟和家人面临着最艰难的抉择。
今年11月，医院，均得到手术难度太大，医生不敢做的答复后，小伟一家怀抱着最后的希望走医院。
接诊小伟医院骨科医生杨序程，在看过小伟的检查结果后，杨序程医生道出了其他医生拒绝手术的原因。
受血友病影响，小伟的关节出现了严重畸形；而且他的骨质很松，髓质差，需要用长柄股骨柄。关节畸形意味着手术需要花更多时间，术中出血也更多；用长柄股骨柄则意味着要深入髓腔，髓腔出血量也会更大。血友病患者因凝血因子缺乏，手术就存在大量出血风险，再加上上述情况，更是凶险万分，术中任何一个小细节都可能导致生命危险。
虽然手术难度大，但是杨序程医生决定迎难而上，帮帮这个年仅18岁的孩子。
杨医生在跟病人介绍手术情况
11月5日，小伟住医院。血友病人手术前都需要补充凝血因子，防止受凝血功能影响，术中大量出血。因此，术前杨序程医生请医院血液科会诊，为了帮助小伟节省医药费，根据小伟的身体状况，精准的确定了凝血因子的用量，还协调了血库，备好了足量的血浆。
术后，杨医生给小伟伤口处换药
11月9日，将身体状态调整到最佳后，小伟接受了关节置换手术。手术很成功，术中出血量也控制在合理范围内。但是杨序程医生却还提着一颗心：血友病人大创面手术，控制术中出血只是第一关，由于血友病人伤口愈合能力差，术后出血时间长，极容易发生感染，因此，需要严格控制感染指标。
术后四天，小伟伤口处很干燥，没有出现感染
术后四天，小伟的伤口恢复得特别好，没有出现感染现象，小伟总算被杨医生从“鬼门关”拉了回来。
有人说，血友病患儿是“上帝遗忘了一组数据（凝血因子缺乏症），就匆匆赶往人间的天使”，对于很多先天性疾病的患者来说，他们同样也是上帝忘记亲吻的孩子。
虽然生命被疾病遮住了太阳，但是他们每一个人都在攒着劲，努力的朝着光亮奔跑，而医生能做的，就是使这点光亮更大一些，同时离他们更近一些。
目前，小伟已经做完髋关节置换手术后出院回家休养了，但是出院前，杨医生发现小伟的膝关节也存在问题，需要休养半年至一年后，再接受膝关节置换手术。本次手术已经花光了他们家里所有的积蓄，小骨在这里号召大家伸出手，帮帮这个在黑暗中挣扎的孩子，帮帮这个摇摇欲坠的家。
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