最近,百度贴吧被花钱“承包”的新闻甚嚣尘上,起因是网友爆料血友病吧原吧务成员遭撤换,并引入所谓“专家”为新吧主,血友病吧“被赤裸裸地贩卖”。
拨开云雾,小编今天不谈商业,只向麦粉们介绍,何为血友病。
血友病(Hmophilia)是一组遗传性出血性疾病。患者因凝血功能障碍而极易出血。此病最先在欧洲皇室被发现,由于欧洲皇室之间通婚盛行,造成血友病在欧洲皇室广泛传播,因此血友病又被称为欧洲皇室病。我们熟知维多利亚女王恰是这一不幸基因的来源。在电视剧或电影里经常会出现这么一个桥段:小孩突然毫无缘由地口鼻流血不止,医院冲。这八九不离十就是血友病了。
此病病因是孩子遗传了疾病基因,导致血液内凝血因子缺乏,引起严重的凝血功能障碍。其严重程度取决于血液凝血因子的缺乏程度。在临床上常分为血友病A和血友病B两型,其中血友病A占80%-85%,血友病B占15%-20%。根据患者出血的严重程度和凝血因子活性水平可分类如下:
临床分型
凝血因子活性水平
出血症状
亚临床型
25%-45%
大手术或严重外伤异常出血
轻型
5%-25%
无自发出血,创伤、术后出血明显
中型
1%-5%
自发出血,创伤、术后严重出血
重型
<1%
自发性反复出血
疾病表现血友病所有的临床表现均与出血有关。出血部位包括:负重大关节(膝、肘、踝、肩等)、肌肉和软组织、内脏、皮肤和黏膜(皮肤淤血、鼻出血、口腔出血等)常见的关节积血:由于长期反复的关节出血并淤积,导致关节最终畸形,功能丧失。最致命的出血:颅内出血、神经系统出血、呼吸道出血致窒息、术中术后大量出血致休克。治疗原则:缺啥补啥既然缺乏凝血因子,那就补充凝血因子。目前国外的治疗理念是预防为先,即常规让患者注射凝血因子,把因子水平控制在3%以上,便基本能保证不出血,使患者正常生活。然而由于凝血因子药物缺乏,价格昂贵,且尚未纳入医保报销范畴,目前我国的对血友病的治疗还是按需治疗:患者出血时再进行治疗,平时几乎不补充凝血因子。
由此可见,血友病的治疗看似简单,也很难。行文至此,血友病就介绍到这里。关于百度卖吧的事让小编忍不住想说上两句:君子爱财,取之有道。企业追求利润无可厚非,但每一分钱都应该赚得安心。越过道德底线的逐利,无疑是自我毁灭。
参考文献:血友病诊断和治疗的专家共识
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