生活中小磕小碰在所难免，总会有受伤流血的时候。伤口经历的出血、凝固、结痂、康复的过程，大家也都习以为常。
但是有一类人，他们受伤后，即使是很小的伤口也会血流不止。
某位血友病患者就说：
“我3岁时吃糖滑破了舌头，血都凝固在舌头上成了饼。”
他们，是血友病患者，也被称为“玻璃人”。
家里的桌子角都要用泡沫包裹着，不能磕着碰着；不能跑不能跳，更不能单独外出。
因为治疗费用高昂且不能根治，许多血友病家庭也因此负债累累……
今天是4月17日世界血友病日，让我们一起走近血友病，一起了解血友病患者这个特殊的群体。
一般人的血液中，有一种成分叫凝血因子，它能在出血时促进血液凝固。
血友病患者血液里就缺失了这种凝血因子，所以一受伤就会出血不止。
不仅如此，患者还会出现没有任何诱因的、自发性的出血，比如牙龈渗血、关节红肿等症状。
这种自发性的出血会影响周围的血管和神经，导致肌肉萎缩和窒息；如果关节腔反复出血，会引发血友病性关节炎，甚至是残疾。
血友病是一种先天的、可遗传性疾病，每10万人中就有5~10人发病，以男性患者居多。
除了遗传因素，基因突变也可能导致血友病。
据统计，全球有2/3的血友病患者有家族遗传史，另外1/3是基因突变导致。
说到遗传性血友病，就不得不提到英国“日不落”时期的维多利亚女王。
当时，欧洲各皇室有近亲结婚的习俗，年，维多利亚女王与她的表弟阿尔伯特成婚，并生育了九个孩子。
但因为维多利亚本人是血友病基因携带者（即携带有血友病基因，但是不发病），她把这种基因遗传给了其中的几名子女。
幼子利奥波德亲王就是血友病患者，另外有两位公主，也成了血友病基因携带者。
这些成员又与欧洲其他皇室联姻，导致血友病在欧洲皇室中的蔓延。
这件事把欧洲许多王室都搅得惶恐不安，所以血友病当时被称为“皇室病”。
维多利亚女王家族的血友病遗传图谱
全红为血友病患者，半红为血友病基因携带者
第二列的半红圆形是维多利亚女王
血友病虽然是一种遗传性疾病，但只要做好产前咨询和基因检测，医院进行胎儿性别鉴定，是可以生育出健康宝宝的。
血友病基因遗传种类分为以下5种↓↓↓
1、男性患者与健康女性婚配儿子一定不患血友病，女儿%为血友病基因携带者。
2、男性患者与血友病基因女性婚配儿子女儿是否患病的概率都是50%，女儿一定是血友病基因携带者。
3、健康男性与女性患者婚配儿子一定患病，女儿一定不会发病，但一定是血友病基因携带者。
4、健康男性与血友病基因女性婚配儿子患血友病的可能性为50%；女儿一定不会发病，但有50%的可能性是血友病基因携带者。
5、男性患者与女性患者婚配下一代一定会患血友病。
1、适当运动运动可以强身健体，使骨骼健壮，支持和保护肌肉以及关节，从根源上减少出血在医生或物理治疗师的指导下适量运动，可以防止出血，以及关节损伤。
2、营养全面多吃高蛋白低脂肪的海鱼、杂粮和新鲜蔬菜，均衡优质的营养可以稳固关节。
3、保持合理的体重合理体重能使关节不需承受额外压力，一定程度上降低了关节出血甚至畸形的风险。
4、注意口腔健康、定期体检保持口腔卫生减少牙龈出血，定期体检，包括关节和肌肉检查，儿童患者每6个月体检一次，成人患者每年至少一次。
大医生有话说
血友病虽然不会危及生命，但是会严重影响患者的日常生活，给他们的心理带来极大的压力。
就像知乎血友病网友
晨橙子所说，我见过很多被迫辍学的、见过八九岁就坐轮椅的、见过因为出血没有得到及时治疗而截肢的血友。他们中的大部分人都存在或多或少的自卑感，因为血友病让他们成为“异类”。4月17日是世界血友病日，大医生呼吁大家：
多一分理解，少一分歧视；
多一分关爱，少一分漠视。
也希望社会能给予血友病患者接纳、包容的态度，让他们平等地拥有教育、就业的权利。
别忘了那句话：“判断一个社会发达的程度，不是看强者的高度，而是看弱者的地位。”
转发这篇文章，让更多人了解血友病，了解血友病患者们。
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