点击上方蓝色字体， 血友病患者所承受的压力确实是我们不能想象的，谁患上这种病心理都会不好受。看着身边的人“肆无忌惮”的又跳又跑，在别人看来轻而易举就能做的事情，我们却顶着巨大压力不一定能完成，时刻警惕着出血。
别人可以正常上学、工作、结婚、生子，这些对于我们来说大多都是困难重重。生活方面处处受限制再加上医药费的负担。渐渐的血友病患者就自小养成了安静喜欢一个人独处的心理。
我们都知道这种心理一旦形成可能会影响人的一生，导致对社会的不满甚至放弃自己的生命。要想改变这个现状最主要的还是要靠家属，只有亲人的关爱才会使人感受到不一样的温暖。
患者家属要懂得为患者提供与血友病相关的生理、心理、情感和经济方面尽可能多的信息。使患者不是那么的无助，在疾病关怀的各方面做到公开、坦诚。帮患者克服各种困难，并允许他们提出各种问题。耐心为他们提供关怀服务和援助。
一般这类终身疾病患者都会出现疲劳抑郁等问题，也是希望家属能及时发现，并为患者提供建议，尽量满足患者的需求。
如果患者处于儿童期，希望家长多和儿童进行交流，一个人的价值观念往往是在儿童期就形成的，如果患儿得到适当的沟通和教育,他们往往能够很好地理解他们的疾病并积极配合医生的治疗。
总之，在日常生活中要多多照顾血友病患者的情绪，鼓励患者在家中和工作场所参加各种有益和休闲的活动。我还想对患者说，虽然我们的身体先天条件不如常人，但是我们的意志力无疑远远高于常人，我们承受着别人不能承受的苦，我们的梦想也会在别人前面完成。
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