血友病到底是怎么回事，这可能很多患者和家属都可以说个七七八八，这说明我们血友病知识的传播还算做的比较到位。但是，我们自己清楚并不代表所有人都清楚，我们还必须好好的宣传自己。
究竟要如何宣传自己，如何在宣传的同时不恶化我们的形象，又该如何消除原本就存在的歧视和妖魔化，在这一节里，我尝试着谈谈自己的想法。
我们经过多年的血友病工作，虽然患者的用药和报销情况改善了许多，但是我们的工作重点仍然没有从争取血友病的相关政策转移到血友病的宣传上去。因为我们还有许多地方没药没政策，我们似乎都不太关心如何去宣传自己。但是，也正因为如此，我们的宣传力度不够，社会认知度不够，这样就导致了血友病相关政策无法更顺利的争取。
同样属于大病的范畴，尿毒症患者可以免费透析，白血病患者的救助很到位，个人负担已经很小，儿童能够免费治疗白血病的也不少，这里很大的原因是社会认知度所起的作用。人们都知道尿毒症、白血病的严重和花费的巨大，人们也都听说过这两种大病，那么它们政策的落实就比较方便了。而我们血友病呢，很少有人知道这是一种什么样的病，也很少有人知道我们受的苦和我们高昂的花费，所以我们的政策落后于他们就是正常现象了，我们依然还有凝血酶原复合物、重组七因子、重组八因子、重组九因子属于乙类药的尴尬自费比例，我们的政策至今还无法完全到位。
我认为我们在努力向相关部门争取政策的同时，也要努力的提高社会的认知度，我们可以做的就是去宣传自己，利用如今各种的新型和传统的媒体作为媒介，尽可能多的宣传自己，提高曝光度。
但是这里面有个问题我认为是一定要注意的，我们在宣传自己的同时，千万不能给大众造成误导、歧视和妖魔化，并且还要努力的消除在大众观念中的误导、歧视和妖魔化。
我留意到，在一些媒体上，以及一些血友病团体的宣传文章上，关于血友病的描述，很大一部分都不注意措辞。比如一些比较常见的就有“玻璃人”、“摸不得碰不得”、“小伤口就流血不止威胁生命”等等。
这些多数都与事实不符，在如今有药有治疗的情况下，有几个血友病患者会因为一个小伤口而丧命的？血友病人也并不是摸不得碰不得，反而有的磕碰并不会让我们造成出血，而我们真正的麻烦确是“自发出血”。
再说这个“玻璃人”，是我们宣传当中最常见到的一个词汇。这个看似很形象的一个描述，如今在血友病可控的时代里还反复拿出来说道，已经不太合适吧？我们血友病患者中连自行车世界冠军都有了，拜托能不能把这个称谓拿掉呢？
我想问问各位病友，有多少人愿意被说成“玻璃人”的？应该没有多少吧？谁愿意把自己说得那么差劲呢？几年前连“老年痴呆症”都被改称为“阿尔兹海默症”了，原因就是“老年痴呆症”这个词带有歧视性。“老年痴呆”这个词一旦说出口，患者和家属的心里都不好受，痴呆不就是呆傻么，国人不就是喜欢骂别人傻么，这个词一旦被用到自己身上，谁会说自己一点心理阴影都没有？并且这个“老年痴呆”还经常被喜剧界拿来开玩笑，成为笑料包袱的一环，这真是彻彻底底的歧视啊！
同样的，“玻璃人”对于血友病患者来说，也带有歧视性。我记得广东血友之家会长黄子楷在一档电台节目中说过：“玻璃人”这个词已经不适合现在的病人了，因为我们已经有治疗，比起以前有保障得多了。
所以我认为，我们对于类似“玻璃人”这样的词汇，应该尽量的规避，我们是去宣传自己的，而不是给大众造成恐慌等负面影响去的。我们何苦要如此挖苦自己、作践自己呢？何苦要如此的夺人眼球呢？如果一直如此宣传的话，如何叫他人不误解我们？如何叫他人不歧视我们？不妖魔化我们呢？
我们的宣传当中，还有一部分是会让所有人误解的，误解的人群里面就包括病人、家属和大众，我管它叫：唯因子论。
年1月，百度血友病贴吧被卖事件爆发，事件的曝光是惊动了包括央视在内的各大媒体，当时血友病的确得到了一个很好的普及机会。
我清楚地记得当时有一个视频，视频里请来一个医生，请医生告诉大家血友病是什么病，应该如何治疗。但是，这位医生居然这么说：“血友病的治疗非常简单，就是输注凝血因子就行了，只不过凝血因子价格非常昂贵而已。”
我看过这段视频之后心里实在不是个滋味，因为这种宣传并不是个例，而是我们经常能够见到的。血友病的治疗只是凝血因子吗？那我的病友们何必去坐轮椅呢？何必去残疾呢？我的病友们何必去做滑膜切除术，何必去做关节置换术呢？国外何必又开展血友病诊疗中心用综合治疗对付血友病呢？为何国外不仅仅靠一个血液科输注凝血因子就可以治疗血友病了呢？那我本人又何必大费周章地写出两本书给大家，而不是只需要和大家说四个字“凝血因子”呢？如果血友病如此简单，不就是“凝血因子”四个字就能解决所有的问题吗？
我常常看到一些血友病团体，所写的材料里就会出现这么一段话：“只要有药，我们就能像正常人一样生活”。
果真如此吗？在这里必须承认，这些年我们的政策的确好多了，大多数人也都能用上药，基本上每个人手里都有药，但是，能完全像正常人一样生活的患者有多少呢？我这里要说，没有综合性的治疗，大部分人都很难达到正常人的状态的。所以这句话应该说成：“只要有充足的药，并且配合便捷有效的综合治疗，以及充分的学习血友病相关知识，我们才可能像正常人一样的生活。”
而国内的医疗现状是什么？成年人里，大多数人都不可能有充足的凝血因子用于治疗，这还是其一。由于种种原因，综合性治疗更是少之又少，大多数地方都还只是用因子治疗，除了因子并无其他配套的检查和治疗，综合性治疗离我们还很远。
关于综合性治疗，我将在本书的第九节里详说，这里只是简单的引述。
说了那么多，我们再来看看错误的宣传带来的危害吧。
毫无疑问，错误的宣传带来的负面影响就包括了误解、歧视、妖魔化几个方面。
在年，国内一个影视作品里说“血友病，非常麻烦，得一个感冒都非常危险”，这种言论简直太疯狂了！这其实只是一个缩影，是一个很典型的误解、妖魔化所造成的一个后果。
如果所有的人群都误解了我们，都认为血友病特别可怕，我们不妨分析分析。
先不说别人，先说我们自己，如果自己误解了自己，自己给自己造成了恐慌，毫无疑问，结果只有一个，那就是身体越来越糟糕，这个我在《第一辑》里已经说过不少，这里不再重复。
如果是医生误解、妖魔化我们，认为血友病很恐怖，没法治，这里的危害几乎是最大的。医生误解我们，那将使得我们血友病人无论得了什么其他的病，哪怕是去防疫站打个疫苗，只要说出自己是血友病，大多数医生都不会给我们注射的，更别说给我们做理疗和手术了。
这种情况，说轻点是误解，说重一点，这就是赤裸裸的歧视。
如果是学校和老师觉得血友病很可怕，那么就几乎没有学校愿意接收我们，血友病大学生被退学或者被禁止入学这种事情只会越来越多。
我就见过不少这种例子，我的小病友连小学入学都是一个大问题，学校宁愿违反九年制义务教育的法律规定，也不愿让血友病孩子入学。我本地有一个孩子，被多家学校拒绝入学，最后找了一家，必须签订免责协议，并且家长必须跟读才允许入学，这难道不是歧视吗？
在大学里，有明文规定，学校可以拒收血友病患者，这连血友之家的关涛先生都直接说：这就是赤裸裸的歧视！
如果是政府官员觉得血友病很可怕，这也是很糟糕的。
他们最终可能因民生问题会给我们很多照顾，但是，如果心理上误解了我们，他们有可能就会这么认为：这个病太可怕，费用又是所有病种里最高的，如果救助了，这值不值呢？政府的资源是有限的，需要救助的不仅仅只有一个血友病，需要救助的人太多了，血友病救助的费用又占了大头，而又是那么可怕的病，究竟能不能靠救治改善病情呢，救治能有多大意义呢？
我担心他们会这么想，担心他们最终把我们血友病放在最后考虑，尽管现在我们的政策已经很好，但我仍有忧虑，我宁愿是我想多了。
如果整个社会都觉得血友病很可怕，那必定是大面积的误解和妖魔化，血友病在整个社会层面上将无立锥之地，什么治疗、什么学习、什么工作、什么婚姻，这些都是奢望。
有不少医生认为血友病只需要一个小伤口就必死无疑，救都没法救，也有一些医生认为我们的出血特别恐怖，别人出血叫流血，而我们出血就是飙血。
有些医生直接对病人家属说，你孩子养不活的，放弃吧。我父母就曾经听过医生对他们这么说过，然而我如今娶妻生子，却没人为当初的话负责。
医院看病，我为了能够正确治疗说出了我是个血友病患者，医生听后大惊失色，连续往后退了三步，这大概是为了和我保持距离，担心只要轻轻一碰就碰死了我。我常常说“害怕源于未知”，医生的这种一反常态，也恰恰是因为未知。
有个病友对我说他的一次被歧视经历，他对医生说出了自己是血友病，结果医生直接跑出去了。再回来的时候他带来了一群医生，如果那一群医生是前来会诊的那还算正常的，但他们不光什么都不懂，还围着病友说三道四、有说有笑，纯粹的像看热闹来的。
我见过最悲剧的妖魔化事件，我几乎都不忍心把它写出来。那还是一家有凝血因子医院，医院是最规范的地方，但是更多的悲剧恰恰就发生在这里。
一对孩子刚被检查出血友病的家长，对血友病一无所知，然而医生却对他们说血友病如何如何可怕，如何如何严重，如何如何没法救，唯一可救的就是凝血因子，而凝血因子的费用又是如何如何高昂，总之医生尽其所能地妖魔化血友病，两位家长当场崩溃。其结果就直接导致爸爸无情地离开了母子俩，而妈妈带着孩子差点想轻生。
如果大家觉得这是独立事件那就大错特错了，医生的这种妖魔化，不知拆散了多少家庭，我相信很多新病友的家长都经历过这么一次被医生恐吓，之后再自我崩溃的时刻。
究竟是什么魔力让原本沉稳的医生如此的失态？抛去其他原因，我这里着重要说的，归根结底的，其实是学校教育的原因。
有一些学医的朋友对我说出了惊人相似的一幕，他们异口同声地对我说：“我们在医学院，老师讲到血友病的时候，都说这个病非常的恐怖，没办法救，这种病人碰都不能碰的。”我问他们：“你的老师治过血友病？”他们说：“别说治了，见都没见过，就算见到也要赶紧躲开。”
这就是最根本的原因，医学院的老师教会了学生，血友病是很恐怖的，并且他们连见都没见过血友病患者。这些学生经过成长后成为了医生，或者也成为了医学院的老师，“血友病如何如何恐怖”这种观念就这样代代相传了。
在学校里，学生肯定是听老师的，连老师都这么说，那血友病肯定就很恐怖；在社会上，人们会听医生的，医生都说血友病很恐怖，那谁还会反对？血友病的误解和妖魔化就这么慢慢地以讹传讹了。
还有不少病友，年轻的病友，他们对我说：“哥，我们中学的生物课本里就提到了血友病，老师说这个病十分的恐怖，每个同学听后都很害怕，结果我只能对班里所有的人隐瞒我的病情，否则我都没办法混了。”
这是可想而知的，连医生都妖魔化血友病了，何况是普通的中学老师了。这些中学老师，包括医学院里的老师和学生，以及学成后工作的医生，他们的共同点都是不了解血友病，连血友病是什么都没搞懂就开始传播出他们的误解，并且代代相传，还无人去考证，谣言就这么蔓延，这么肆无忌惮。
这叫什么？这就叫迷信！没去了解事情的真相就胡乱去相信、去传播，这就是迷信，令人伤心的是，迷信的人还是占大多数的。
医院、医学院、普通中学，这是误解和妖魔化血友病的起点，这不得不说是教育的一种失败，是教育的一种漏洞，一种无奈，这种失控的以讹传讹，时间久了，自然就孕育出歧视和排斥，血友病患者的日子就这么无辜地变得难上加难。
既然原因找到了，那么我们该如何转变这种困境呢？这个我说了不算，我只能尝试着说说我个人的建议。
在医学上，医院开始，把正确的知医院。
我们的血友病相关知识是通过世界血友病联盟传入国内的，医院，医院、医院等，以及中国血友之家都是最早的知识受益者和传播者，他们的血友病治疗和知识经验也是国内最顶尖的。我个人认为，知识的传播已经经历了多年，也已经做得很好，是时候把正能量的传播以及正确的宣传做得更好了。
现今众多的血友病医院就是我们自身的资源，先从它们入手，我们正需要把正能量和正确的宣传做好，感染和规范更医院，久而久之在医疗内部就会有个健康、正确的共识。有了正确的共识之后，医生再返回医学院授课就不会再出现妖魔化血友病的情况了，逐渐地，医疗界的共识稳固了，普通中学的教材编撰就自然而然地正确了，社会上的认知也就会随之改变。当然这个过程是漫长的，而且光这样做也是不够的。
对于学校方面，我建议在现今这种环境下，能宣传则宣传，不能宣传的也要和学校搞好关系。
我在前面说到，血友病孩子的入学是有困难的，小到幼儿园的入学，大到入大学，各种困难和阻碍都会发生。但是我要说，在我读书的时代，这些根本就不是个问题，小学中学我都是轻易的入学，我家长把实情告诉了班主任，学校非但没有阻止我入学，反而还特别的照顾我，现今这种情况已经不如以前的多了。
会有很多的学校因为不想担责任而拒收我们，这是根本原因。那是什么原因让学校不愿担责任的？问题还是出现在我们千千万万的学生身上，这也包括我们血友病患者。
有许多这样的人，无论是否是血友病患者，一旦在学校出现个什么意外，家属立马找学校算账，要学校赔钱。这和医闹现象其实是如出一辙的，医院最怕这个，学校也一样。所以一旦有容易出事故的特殊病学生去入学，学校是最烦这种人的，也是最怕这种人的。于是有些学校纷纷宁愿违反九年义务教育的法律规定，也不愿接收特殊病患者，这里面就包括我们血友病患者。
我在《第一辑》里说到，这种现象，不是社会进步的现象，反而让人觉得世风日下，然而这种现象的始作俑者却是我们自己。
我一直在劝诫病友和病友家属，病人在学校无论出了什么事，除非够上刑事案件的，其他的事都尽量不要去找学校的麻烦。我们只需要弄好医保，多数情况下自己的医保就能够解决问题了。就算在医保不报销的情况下，我们也最好能忍则忍，不能的话只需要补偿医药费即可。在整个过程里，我们一定要抱着积极处理问题的态度，配合学校，和和气气地把事情处理完，不让学校为难，不让学校吃亏，不让学校觉得你是个大麻烦。而不是一定要抱着讨债的态度，非得把学校踩在脚底下，逞一时之快，最后闹成不欢而散。
我这么劝诫的原因很简单，首先，我们本身就有血友病在身，容易出事故的确是我们自身的问题。其次，我们得清楚，我们如果找学校的麻烦，将会是个什么结果。
学校很可能恼羞成怒，以各种理由为难孩子，最恶劣的情况下不排除学校会要求孩子退学。假如学校把这个恶性事件作为报告上报教育局，那么当地的教育系统很可能就把孩子纳入黑名单，比退学更恶劣的结果就会出现了，那就是当地所有的学校都不会接收孩子入学，于是事件的后果很可能就是孩子无书可读。
如果进一步恶化，当地教育系统痛定思痛，认为这个事件是个血的教训，那么血友病三个字很可能就被列入了黑名单，将来所有的血友病患者都可能无法入学。并且也非常可能殃及其他特殊病的孩子，也就是说一次恶性的事件，家属如果没有处理好的话，那你就很可能成为害群之马，许许多多本该上学的孩子却无法上学了，人们的相互不信任、社会的堕落就是如此形成的。
读书时代，我在学校所出的事，我的父母甚至至今都不知道，我单方面就忍了下来，也就省去了后面诸多的麻烦和恶果。尽管当时我没有医保，更没听说过什么凝血因子。
这就是我为什么说在不能宣传的情况下，一定要和学校搞好关系，当然能够宣传那是更好的情况了。我真的不想再见到学校宁愿违法也要拒收血友病患者的现象，不想看见寒窗苦读十二载却又被大学拒之门外的事件，我们一定要设法转变这种令人悲痛的事，不要再让它一次次地上演。
关于如何宣传，我的建议是，我们需要规范和改革我们的宣传，做到正确、正面。
关于这方面，我还特意去了解了一下艾滋病的宣传方式。
艾滋病我们都知道，从以前的只能等死到目前和血友病一样是可控的，我们普通人甚至都能说出它的三种传播方式。尽管艾滋病如今还无法治愈，但艾滋病在宣传的时候都是强调关爱和消除歧视，其次才是普及相关知识。而艾滋病的痛苦、恐怖、死亡等等宣传是我们几乎看不到的。
我认为这种宣传才是正确和正面的。
反观我们血友病的宣传呢？我们居然是以“玻璃人”打头阵，各种恐怖，各种血腥，甚至是捏造的事情摆给大众看，这些都给普通民众造成了心理上的恐慌，大家都会觉得这个病太可怕了，简直就是“吹弹可死”。如此，我们的宣传便恰恰起了反作用，我们原本是去宣传自己的，却无意中造成了更大的误解和歧视。
在现今的医疗条件下，许多血友病孩子都得到了相对充足的治疗，在中国血友之家第二届会员代表大会上，一群血友病孩子为我们表演了节目，他们通过了科学的治疗，身体都很好，他们实现了我们几代血友病人的夙愿，在他们身上，我们看到了血友病人也是可以正常工作和学习的，他们就是我们眼中的正常人，这就是我们那么多年来努力的成果，但我们为什么还要称血友病患者是“玻璃人”呢？
说一个挺有意思的事情。每年12月1日是世界艾滋病日，在年12月份那段时间里，我每天都可以从央视里看见一条关于艾滋病的公益广告，这条广告持续了约一个月之久。而它的广告词居然是“艾滋病其实不可怕”，这和我的书名《血友病其实不可怕》有异曲同工之妙，这条广告让我乐了很久。在年的央视艾滋病公益广告里，我意外地发现广告里连“艾滋病”三个字都没出现过，艾滋病的宣传已经到了这样让人想象不到的境界。
再来反观我的书，当我说出“血友病其实不可怕”时，还是会有一部分的血友病患者反对我的这种“不可怕”宣传，他们非要和我较个真，这让我心里五味杂陈。就连艾滋病都宣传“艾滋病其实不可怕”了，我们血友病还有必要按照以前的老套路来宣传吗？看来，我们的宣传改革和规范还有很长的一段路要走。
有些病友反对我的宣传，看似有点道理，他们认为我们不能把这个病说得太轻松，事实上这个病给病人造成的巨大影响是客观存在的。
我要说，我从不反对这些事实，我写两本书的目的是要告诉大家，血友病是可控的，有了综合的治疗和足够的知识，血友病患者真的可以生活得很好，真的可以避免很多的悲剧。
如果大家实在要哭惨，我建议向政府部门去哭，向政策制定者去哭。会哭的孩子才会有奶吃，我们血友病的政策才能越来越好。
如果真要宣传自己，那就一定要事先规范好语言，没必要把更多的惨状公之于众，这些惨状对于大众而言，除去误解和歧视还能带来什么呢？同情吗？我们不需要同情！任何重大疾病都不需要同情！我相信很多人都是我这种观点。何必要用同情的眼光看我呢，这让我心里很不好受，我只希望得到大众的接受、认同和北京中科白癫疯银川最好的白癜风医院
