这是血友记的篇文章
医保这个话题对我来说很难，因为我对这些政策性的解读从来都弄不明白。而且全国这么大，每个城市，每类人群的相关政策都有差别，更加弄不明白。所以我一直不敢写。
但至少有一点，作为血友病孩子的家长，对于在北京因子拿药报销怎么计算这件事情，我还是做了一点功课的——对我来说，知道了孩子每年需要多少花费，才可以更好地规划他的治疗。
我本来以为家长们应该把自己当地的药品报销政策弄得明明白白。毕竟我加入的本地病友群里，各位家长对于报销比例的计算之准确迅速经常让我这个数学不好的人心生佩服。
直到我看到在同一座城市仍然有老病友的家长弄不明白报销到底是怎么回事。
所以我想还是写一写基本的医保报销框架。虽然只能以北京作为例子，但希望也能够给其它城市的你们做一个参考。
01
孩子确诊血友病之后，在孩子止血，家长克服焦虑之外，有一件非常、非常、非常重要的事情要做：落实孩子的医保。
医保政策本身内容很多，各地的政策又各不相同。我只能尽我所知列出一个大致的框架。大家可以按照这个框架去了解自己所在城市的具体政策。
居民医保
医保一般分为居民医保和职工医保两类。
孩子上的是居民医保，所以家长们请针对所在地的“城乡居民医保报销政策”进行了解。
门诊报销
普通人最常接触的医保是门诊报销。但是门诊报销对于血友病来说作用非常小，因为它的报销比例和年度报销额度都非常低。
医院为例，门诊报销比例50%，年度限额元。如果用来开单位的血源性八因子的话，一年总共只能开20支。
而且如果这么开药的话，也占用了孩子其它门诊看病的额度。医院看个感冒发烧，也是需要报销的。
建议
不要用“门诊报销”作为血友病开药的常规方法。
但是一定要给孩子办医保。这是后续一切医疗报销的基础。一般来说，在孩子出生之后的特定时间段里就应该给他办理。如果错过了，那请立刻咨询当地社保部门怎么办理（也可以善用百度哦）。
在一些应急的情况下可以使用门诊报销救急，医院开药等等。
特殊疾病报销
在中国的很多城市和地区，血友病是纳入了当地的特殊疾病医保报销政策的，可能名称不同，但政策的性质类似，可以对血友病的门诊拿药实行住院的报销比例和限额，会比门诊的额度要大很多。
只有在这个医保政策的支持下，血友病的家庭才有可能给孩子用上预防治疗。
医院为例，特殊疾病报销比例75%，年度限额25万元。如果用来开单位的血源性八因子的话，一年总共能开支。
特殊疾病的报销不是自动进行的，需要家长给孩子申请。请咨询当地社保部门关于特病办理要准备的材料和办理条件。
通常情况下，特病是有“医院”的。也就是说，办医院作为看血友病和拿药的“医院”，医院发生的血友病诊疗费用才可以走特病报销，而且医院专门的“特病窗口”。如果在普通窗口缴费的话，是不能享受特病报销的哦。
大病二次报销
在中国的很多城市和地区，还存在大病二次报销政策作为补充。这项政策是在门诊、住院、特病的基础上，对于全年看病的自费部分做统一的二次报销，进一步减轻患者经济负担。
以北京为例，对于每年孩子看病所用符合报销范围内的个人自付费用，进行统一的二次报销。在扣除起付线以后，对5万元以内的报销60%，超过5万元的部分报销70%，没有上限。
在北京，这项政策不需要申请，由医保在次年自动结算和打款。但我也知道有一些地方，特病的自费部分不纳入大病二次报销政策。所以请大家一定咨询好当地社保部门哦。
这就是我了解到在国家提供的医保框架内，和血友病相关的保障条款。在此之外，各地还有很多慈善援助、贫困扶助等政策。大家可以根据自身情况在当地咨询，作为治疗费用的补充。
02
我们可以用北京的例子来具体说明医保可以带给孩子的治疗保障。
这里是年北京城乡居民医保政策缩略版
三级
医院
起付
标准
支付
比例
最高
支付
限额
说明
门诊
元/年
50%
元
无
住院
(特病)
元
75%
25万元
医院可以达到78%的报销比例
大病二次报销
上一年度本市城镇居民中20%低收入户人均可支配收入。
年城乡居民大病报销起付标准为元。
起付线至5万元(含)：
60%
超过5万元：
70%
无
1、医院等级
2、起付标准每年调整
3、仅限医保范围内费用
现在来做题。
第一题
假设：小明是重度血友病孩子，使用北京医保。日常预防治疗使用血浆来源八因子，报销前价格元/支。在年总共开了支药。
问：小明在年的因子花费，总共自费了多少钱？
答：
支药原价总计12万元，按照75%的特病报销比例，报销9万元，自费3万元。报销部分未超特病年度限额。
自费的3万元纳入大病二次报销后，发现未到起付标准，无二次报销。
总结：小明的支药全年自费总计3万元。
第二题
假设：小明是重度血友病孩子，使用北京医保。日常预防治疗使用血浆来源八因子，报销前价格元/支。在年总共开了支药。
问：小明在年的因子花费，总共自费了多少钱？
答：
支药原价总计24万元，按照75%的特病报销比例，报销18万元，自费6万元。报销部分未超特病年度限额。
自费的6万元纳入大病二次报销后，二次报销.6元，自费.4元。
总结：小明的支药全年自费总计约4.2万元。
第三题
假设：小明是重度血友病孩子，使用北京医保。日常预防治疗使用血浆来源八因子，报销前价格元/支。在年总共开了支药。
问：小明在年的因子花费，总共自费了多少钱？
答：
支药原价总计36万元，按照75%的特病报销比例，报销25万元（计算值是27万元，但达到特病年度限额，所以最多25万元），自费11万元。
自费的11万元纳入大病二次报销后，二次报销.2元，自费.2元。
总结：小明的支药全年自费总计约6万元。
扩展题A
假设：小明是重度血友病孩子，使用北京医保。日常预防治疗使用血浆来源八因子，报销前价格元/支。
问：小明如果想在年不超过25万元的限额，那么最多能开多少支药？自费多少钱？
答：
1.每支药单价元，按照75%的报销比例，报销元。25万元限额可以支持支药。
2.支药原价总计33.32万元，按照75%的特病报销比例，报销25万元，自费83元。
自费的83元纳入大病二次报销后，二次报销.2元，自费.8元。
总结：小明的支药全年自费总计约5.1万元。
扩展题B
假设：小明是重度血友病孩子，使用北京医保。日常预防治疗使用重组八因子，报销前价格元/支。在年总共开了支药。重组因子享受20%的慈善援助（各地慈善援助额度不同，这里是假设）。
问：小明在年的因子花费，总共自费了多少钱？
答：
支药原价总计90万元。重组八因子属于乙类药品，首先自费10%之后按照75%的特病报销，所以实际报销比例是67.5%，报销25万元（计算值是60.75万元，但达到特病年度限额，所以最多25万元），自费65万元。
自费的65万元属于北京医保范畴，可以全部纳入大病二次报销，二次报销.2元，自费.8元。
重组因子慈善援助药品原价的20%，合计18万元。
总结：小明的支药全年自费总计约4.1万元。
计算方法你学会了吗？
赶紧去了解当地的医保政策吧，这是孩子最基本的保障，一定要做好。
03
很多家长会说：你这是站着说话不腰疼！北京的医保政策这么好，但我们当地的政策很差。
我知道。中国那么大，每个地方都有自己在政策实施方面的挑战。
我也知道，很多地方这些年从没政策，到有政策不落实，到完全落实，到有更好的政策，都是当地病友自己或是联合血友病的病友会一起“跑”出来的。
政策不好的地方，家长们可能要更辛苦。不仅要尽力给孩子治疗，还要多和本地的各个部门沟通，给孩子争取基本保障。
为人父母，真的不容易，就像一场永远见不到关底BOSS的超级玛丽。。。
新的一年，我们一起加油。
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