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血友病患者苗继军同期:我从小八个月的时候就已经出血就已经知道有这个毛病了,今天成立了这个血友之家之后,我感觉我们更有信心面对这个病
血友病是一组遗传性出血性疾病,是凝血第一阶段凝血活酶发生障碍,包括血友病A和血友病B两类,是性染色体隐性遗传,以男性发病为主。血友病患者,也被称为玻璃人,身体特别容易受到损伤。血友病是一种终身性疾病,无法治愈,患者一般都选择在家庭治疗,通过每周输注2到3次的凝血因子,就可以像正常人一样生活、工作,娶妻生子。
医院东胜部血液科主任赛音其木格同期:不及时治疗的话,就是关节肌肉深部组织出血,还有消化系统,泌尿系统,中枢神经系统出血,再就是拔牙以后流血不止,再就是外伤手术出血时间延长,有的重的反复的话,不及时治疗的话,威胁生命。
在我国,血友病患者的最大的问题是治疗不规范引发的致残致死,我市的不少年纪较大的血友病患者也都出现了关节畸形等伤残情况。为此,鄂尔多斯血友之家邀请医院的医生为这些血友病患者进行了专题讲座,为大家细致讲解了血友病的相关知识。鄂尔多斯血友病之家成立后,鄂尔多斯广播电视台汉语新闻综合频道将在宣传报道、血友病知识及相关政策普及、争取募捐等方面为血友病患者提供全方位服务,并将通过这个平台,开展一系列公益活动,让医院、专业医护人员和爱心企业建立联系,为日后的治疗提供有效保障。
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