血友病的孩子跟普通孩子相比，在外表上并没有什么异常。但是如若他们的身体出现伤口，哪怕是一个并不起眼的伤口，都有可能出血不止。由于先天缺乏凝血因子，血友病患者就像玻璃一般脆弱，所以他们又被称为“玻璃人”。因为遗传因素，血友病常多发于男性，女性多为携带者。和单纯的外伤出血不止相比，血友病患者还将面临着更加致命的风险。内出血实际上比外出血更危险。如果是颅内出血这种危重型的，致死、致残率很高。还有就是集中在骨关节，出血频繁发生，即使给予了很好的治疗，最后也会残疾。按照国际标准的给药方案，可能每年需要花费万元，而且随着孩子年龄增长，治疗费用会越来越高。这些家庭真的是因病致贫。如何拯救这些“玻璃娃娃”?

医院吴润晖团队用十余年时间探索出适合中国国情的儿童血友病治疗方案，用不到四分之一的国际推荐剂量让血友病患儿关节出血减少80%以上。这种经济有效的治疗方案帮助上千名血友病患儿告别了轮椅，获得世界血友病联盟的认可，逐步向非洲、亚洲等发展中国家和地区推广。血友病需要终身治疗。虽然前途充满着未知，吴润晖不曾放弃过守护，她与患儿和家长一路同行，努力为他们创造出更有尊严的未来。

儿童血友病小剂量预防治疗的中国方案

下面的音频是媒体的报道音频剪辑，建议收听，听听专家以及患者怎么说，这是学术杂志报道不可能有的。

11岁的冯宇，接受吴润晖治疗已有六年，“他是0.97%，一般(凝血因子)1%以下的都属于重度。”小冯宇的妈妈马海明告诉记者。按照症状轻重以及凝血因子的活性水平，血友病分为轻度、中度和重度。当凝血因子浓度小于1%，即为重度血友病。重度患者时常会发生肌肉或关节出血，通常是自发性的且没有原因，每周可能出血一至两次。

小剂量预防治疗方案，是吴润晖和她的综合治疗团队在年进行的一次大胆尝试。

血友病治疗大体分为两种治疗方式：按需治疗和预防治疗。按需治疗是出血后的治疗，预防治疗顾名思义，是在出血前就定期注射凝血因子进行治疗。

血友病低剂量预防治疗的效益：聚焦中国

血友病低剂量预防治疗的效益：聚焦中国

Thebenefitoflowdoseprophylaxisinthetreatmentofhemophilia:afocusonChina

目前，全剂量预防是治疗血友病（世界血友病联合会）的标准。然而，高成本阻碍了全剂量预防或中间剂量预防措施在中国和其他发展中国家的应用。低剂量预防将是一种可行的替代治疗。目前，关于使用低剂量预防的全球研究数据是有限的。

Currentlyfulldoseprophylaxisisthestandardofcareinthetreatmentofhemophilia(WorldFederationofHemophilia).However,thehighcostspreventtheuseofstandardorintermediatedoseprophylaxisinChinaandotherdevelopingcountries.Lowdoseprophylaxiswouldbeaviablealternativetreatment.Atpresentglobalresearchdataontheuseoflowdoseprophylaxisislimited.

自年以来，中国一直将低剂量预防作为高度优先考虑的问题（90%的中重度血友病男孩在6-9岁时患关节病）。11项研究成功进行，并发表研究结果，证明低剂量预防对减少关节出血是有益的。这一新的认识已经实施到中国的临床实践中。然而，关节病的长期结果尚不清楚，并存在临床实施障碍。

Since,Chinahasbeendevelopinglowdoseprophylaxisasahighpriority(90%ofmoderateandseverehemophiliaboyssufferjointdiseasebyage6–9).11studiesweresuccessfullyconductedandpublishedresultsshowingevidenceofthebenefitsoflowdoseprophylaxistoreducejointbleeding.ThisnewknowledgehasbeenimplementedintoclinicalpracticeinChina.Howeverthelong-termout







































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