有一种疼痛终身伴随，痛起来锥心刺骨；

有一种贫困叫疾病返贫，令人绝望；

生命与死神的角力，岂可漠视？

任何复杂的机理缺乏一个部分就会导致大麻烦，这个大麻烦可能带来的不止是疼痛，还有一家人乃至一个社会群体的不幸………

4月17日，这一天资产阶级维新派成立了保国会；

4月17日，这一天列宁发表了《四月提纲》；

4月17日，这一天卓别林建立了自己的电影公司；

……..

其实，4月17日，你应该为他们记住这个日子。

他们是：

血友病患者

据不完全统计，中国血友病患者人数在13万人左右，“血友病因为缺乏凝血元酶，一旦出血便很难止住，长期出血侵蚀我们身体导致渐渐残疾，血友病人终身生活在痛苦与死亡之中。目前只有用血制品替代疗法这一唯一的办法……..”

他们不能跑，也不能跳，因为他们害怕受伤，一旦受伤血会止不住的流淌，即使没有外伤，他们的关节、软组织和肌肉也会出血，如果不加治疗，很容易导致关节变形，严重时更会致残甚至死亡。

“上帝天枰的倾斜，传男不传女的疾病”

血友病的种类非常多，典型的为甲型（缺少凝血因子八）血友病和乙型血友病（缺少凝血因子九），“这种疾病只是男性发病，女性仅为携带者，所谓‘传男不传女’，所以血友病的患者都是男性。”孙竞说，“在一个家族中，血友病绝大多数都是遗传给男性后代的。不过，也有一部分患者是由自身基因突变引起的，与遗传无关。”

“我们渴望过上正常人的生活”

“从懂事那天起，我就知道自己和别人不一样，不能跑不能跳不能磕碰，哪怕毛细血管出血，都会疼很多天，我还被告知，不管我怎么保护自己，我的关节都会有一天变得不能动弹，活不了多久就会离去……到今天，我只想可以安静的大学毕业，如果可以的话，像别人一样，找一个女朋友。”南京的血友病患者L这么说。

“我从来没把情况想得多糟糕，就是我们全家五口住在小地下室的日子里，我每天都是乐呵呵的，只有在因为出血独自躺在床上时，才会感到郁闷，但从来没有活不下去的感觉，如果可以过上正常人的生活，真的就太棒了。”虽然身世悲惨，但是兵兵从来没有怨恨过。

“血友病其实不可怕”

血友病其实没有那么的可怕，因为只有有足够的药品可以治疗甚至预防，他们一样可以像正常人一样生活。英国著名赛车手AlexDowsett也是一名血友病患者，正是由于充足的凝血药品，让他成为一名运动员。而血友病患的药品正来自于正常人的血液中。

怎样可以帮助到血友病人？或许你可以献出自己的一份血浆，奉献属于自己的一份爱心帮助血友病患。

大爱无疆生命至上

4月17日，让我们一起关爱血友病患者。

更多资信敬请







































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