血友病孩子的家长作为一家之主，无疑是血友病孩子的风向标、主心骨。家长的一举一动都被孩子看在眼里，所以家长们首先应该是强大的，不会轻易被病魔打倒或者吓倒，这样，孩子才不会受到心理影响而导致病情的反复。有的家长特别伟大，他即使强颜欢笑也要在孩子那里创造一个积极的氛围，使家里的气场得以改善，他们知道，如此，孩子的病情才能得到控制和改善。
我往往会效仿这些家长，从心理的角度出发，告诉其他的家长，孩子要好好教育，前提是，你不能把他当成病人。
为此我还有个形象的比喻。血友病孩子就好比是家长们种下的一棵树，这棵树和周围的树有所不同的是，他注定是棵长不高的树。家长们需要做的，便是和照料其他树木一样照料他，一样的提供土壤、养料和水，还有充足的阳光（提供衣食住行），然后看着他自由成长。成长是他自己的事情，不能因为他注定的与众不同而采取其他措施。我们不能因为他长不高而拔苗助长，也不能因为他长不高而给他遮风挡雨，这样他可能更矮。他如果长歪了就把他拨正回来（犯了错误就纠正过来），如果生虫了也可以想办法处理（生病了就治疗），此外还是静静地看着他成长，我们不能替他成长，成长必须是他自己独立完成的事，说到底我们并没有特殊照料他，我们照料他和照料其他小树是一样的，如此，他才有希望和正常的树长得一样高。
以上就是家长对待血友病孩子的正确方式，然而现实生活中却是很难做到的，家长们或多或少会疏忽掉一些细节方面。
最常见的可能要属责怪或者责骂了。大家都知道北京的赵翠兰是个骗子，但赵翠兰确实给我带来过很大的好处，那就是她劝说我父母不要责骂我了。她说孩子出血又不是故意的，你们责骂他就没有道理了，已经够可怜了，被你们一骂还怎么受得了。
从遇到赵翠兰后父母就再没有因出血而责骂我，我从此如释重负，心理得到一个很大的释然。所以孩子无论因为什么原因出血了，家长一定不能无缘无故、无分寸的责怪，最好心平气和地和孩子说道理。有的家长说，骂也没用，说道理也没用，他就是不听话非常调皮，叫他不要跳他非要跳，一跳就出血。这就要从家长的自身上找问题了，家长的方法一定有问题，孩子已经不听你的了，你说什么孩子都不会听的。如何让孩子配合家长，其实是有很多方法的，前提是建立一个良好的亲子关系，从心底里接受和理解孩子的感受，这样就好沟通了。实在不行，我往往会出一个馊主意，很残酷，虽然可能很见效但几乎没人愿意用它，没办法，谁叫孩子不听你的呢。方法就是在孩子因调皮而发病时采取一些手段，比如你借口说家里没药了，或者是实在没钱买药了，造成一个紧张气氛，目的是让孩子真正得到苦头，这样下次他就会总结经验，慢慢懂得自我保护了。
其实，在我所观察到的血友病家庭里，孩子不懂事、不听话的现象还是很多见的，这基本上都可以归咎于家长的教育方式不当上面。比如刚才说的责骂问题，我和一些家长也说过不要责骂的事情，但结果是家长虽然不责骂了，却在为发病原因找各种责任认定。比如孩子脚疼，家长就说：“你刚才走多了”，或者说：“叫你别出去玩，你偏不听”。其实这种家长已经从责骂改成责怪了，或者说是一种变相的责骂。这种情况，对年纪幼小的病友来说是谁都受不了的，归根结底血友病不是他的错，他只是想表现得更像个正常人，而家长一上来就一味的责怪，你叫他还怎么听家长的话呢？
如果家长总拿出血的事情责怪孩子，不分析背后的原因，一味地责怪，没有方式方法，孩子就会渐渐变得出血时不愿告诉父母了，这样就容易延误病情造成很大隐患。孩子还会因为避免责怪养成说谎的习惯，孩子天生不会说谎，而是生活中种种的教育失败事件教会了他说谎。一旦孩子学会了说谎，便是家长眼中“坏孩子”的雏形，这时有些家长往往又会开始责怪孩子为什么爱说谎不听话，而他们却从来没有想过这一切都是自己的问题，孩子说谎是你逼出来的，现在又来责怪孩子说谎，有这么不讲理的吗？最糟糕的是，这些“坏孩子”基本都是心理受到过折磨的，他从此很容易进入一个恶性循环，他的脾气会越来越坏，他会叛逆，他会怨气冲天。在《血友病人虚在哪里》中我说过，我们容易脾虚，在《血友病人的心理》当中我说过脾虚造成的原因之一就是怨气，所以如果你家的孩子不听话，综上所述，你的孩子或多或少都会有脾虚的现象，其表现就是出血恢复得慢，四肢冰凉，怕冷。
我也见过一些非常懂事的孩子，很有教养，聪明活泼，可以很明显的看出父母在教育上非常用心。他们深知教育孩子的重要性，何况孩子还是个血友病，因此唯有处处留意如履薄冰。他们知道血友病孩子容易受到溺爱而养成娇惯的坏脾气，因此他们从不惯着孩子，这和我本节开头的小树理论是和合的。他们都做到了静静地看着孩子慢慢成长，不过分担心，也不是完全放着不管。
我观察到的许多家长就是放着不管，他们把孩子交给了电视、电脑、手机这些东西。李敖说，电视是批量生产傻瓜的机器。这话一点都没错，电视就是让人被动接收的东西，人在看电视时不但不用怎么去动脑筋思考，而且在电视前一坐就是几个小时的时间。许多正该在智力上迅速发育的孩子，却在电视机前停滞发育了，这对于我们将来靠脑子打天下的血友病人来说，电视简直就是我们的头号敌人。
第二、三号敌人就是电脑和手机（包括所有智能终端，平板电脑、智能手机等），他们不光会生产傻瓜，还会让人上瘾，那就是网络里的游戏和黄色信息。多少人因为这个而意志消沉，多少家长为了孩子的网瘾头疼不已，不光是我们血友病孩子的家长，正常孩子的家长也爱把孩子往电脑前一扔，然后去忙自己的事情去了，这背后的隐患就这么难看见吗？家长们当时是省事了，后面却带来一系列头疼欲裂、寻求无门的大问题。
要我说，家长们最好还是多陪陪孩子，他们的生活仍然可以多姿多彩，同样可以接触到很多事情，而不是整日让孩子去接触那三个敌人，只要家长们愿意，就一定能够做到。实在没有时间的，可以让孩子多阅读，阅读不但可以打发时间，还可以造就一个聪明的脑袋。
不得不再说回《孝顺》这一节的内容了，只要孩子是孝顺的，那他一定会为他人着想的，他的自控能力也会优于常人，他们不容易被电视、电脑、手机等等这些东西所诱惑，因为他们会很清楚，只有更好的提升自己才能够更好的孝顺父母和关心他人，所以那三个敌人很难在他的心里形成地位。
在《孝顺》这一节里，我认为我们不孝是我们的责任，而在本节里，我要说孩子不孝是家长的责任。好人是教出来的，坏人是教出来的，孝子是教出来的，逆子也是教出来的。老话说三岁看老，三岁的孩子有的就能看出将来会很有作为，有的就能看出将来会无法无天，差别怎么会那么大，完全是因为天性吗？不然，大多因为教育。
孩子是有样学样的，学习和模仿是他们的本能，幼小的孩子分辨不了什么好坏，他的眼前有什么就学什么，你和他说中文他就学会中文，和他说英文就学会英文，和他说古文他就学会古文，在他的内心里，没有知识的深奥和浅薄之分，所有东西都通通接受。孟母之所以三迁，也是孟母看清了这个问题，孟母住在坟地旁，孟子就学会了哭丧祭拜之事，孟母迁于集市旁，孟子就学会了做买卖和屠杀之事，孟母迁于学堂旁，孟子才开始知书达理，最终成为一代圣贤。
所以孩子不听话不孝顺的家长们，要好好反思了，一定是教育出了问题，一些错误的信息和方法造就了你孩子现在的这个样子，及时纠正，有时还来得及。
那么要孩子孝顺怎么办呢，很简单，其实刚才我已经说过了，这里再引用一个老话“孩子不用管，全靠德行感”。意思是孩子不用特意去管，他们有样学样，所以你想孩子孝顺，你就孝顺自己的父母，你想孩子有个好的品行，自己就得有好品行。只要你所做的都是真心实意的并非给孩子做做样子的，那孩子就会把你的行为通通学会，这样教育孩子比苦口婆心的对孩子进行说教要不知好多少倍了。
只要家长们真心想孩子好，就真心做好自己吧，孩子一定会懂事孝顺的，他的将来会不可限量的。我们总不能一边自己去抽烟打麻将，一边又不许孩子去抽烟、去打麻将，这是不太可能的事情，所以在教育方面上，一定是要有一颗真心，虚情假意的事是万万要坏事的。
可能有家长要和我抱怨了，他们大概要说我都去拼命赚钱给孩子买因子了，哪里还有时间教育孩子啊。的确，我承认，我如此要求家长们是很不人道的。因为你们已经比普通父母付出了更多，正是因为你们方方面面对我们的付出，而使得我们无限和正常孩子的生活轨道靠拢，我们会因此受益，你们的努力足以改变我们整个的人生，为此，我深深的感恩，感恩我父母，感恩所有血友病孩子的父母，你们就是天底下最伟大的父母，怎样赞美都不为过。
我知道，你们没有嫌弃和抛弃我们就是真心的在爱我们，教育无小事，我相信你们和我的想法是一样的。我也是个做父亲的人，深知不是做了父亲就能怎样了，我告诉我自己我得不断学习怎样去做家长，逐渐我才明白，原来我是和我的孩子一同学习和成长起来的。
因此我深知教育的重要性，尤其是血友病孩子的教育。能够教育好，血友病孩子一样能出人头地，但如果是没教育好，再加上本身的血友病，这就叫雪上加霜。所以家长的责任重大，任重而道远。如果有的家长拼命赚钱，最终成为富翁，孩子每天都可以有因子打，他的生活和正常人一样，但他的教育是失败的，他不懂得关爱他人，不懂感恩，他管不住自己，他的人品很差，他的心理阴暗，甚至会对社会造成危害，出现这种情况，赚再多钱还有什么用呢？所以，这里恳请家长们坚持下去，教育其实是最小的投资，收益也是最大的，它比你拼命赚钱给孩子买因子要划算得多。
说到这里，可能有的家长会误会，认为我完全不赞同责怪，其实我是赞同的。这要看具体的情况，只要把握好分寸，不光斥责，就是责打都没问题。而我之前所说的则是没有分寸、没有道理的责怪，孩子们大多受不了。
有的家长会因为孩子有病，不敢责罚和打骂，这其实是弊大于利。当孩子知道你不敢打不敢骂时，有的孩子就会以此为武器，再以血友病为护盾，他可以为所欲为，他处于“无政府状态”，会失去对与错的观念，渐渐形成我行我素、行为乖张的性格，这样的性格要改正其实很难，最好的办法是不让它形成。
还是以出血来说，归根结底是因为血友病造成的，如果孩子是“自发出血”，那么孩子是没有任何责任的，如果孩子总是不听话，跑跑跳跳造成的出血，那就是孩子和家长双方的责任，但源头还是家长的问题。家长要改变策略，并不是一上来就责怪，这个很重要，分寸把握不好就会给孩子带来不必要的心理负担。
如果孩子调皮捣蛋，然后出血了，头几次，摸着孩子的脑袋，和他讲道理，下回要注意；后面又来几次出血，家长就要发出警告，告诉他，我并不是没和你说过这个道理，你再屡教不改可不是这样了。再因为捣蛋出血了，家长可以找出惩罚手段，比如罚跪、罚站、不许吃饭、全家都不理他、孤立他，最严重的是不给治疗，什么时候真心认错了，什么时候惩罚停止，下次再犯，罚得更重。
惩罚永远只是手段，目的是让孩子长记性，并且改正错误。以上的从说道理，到警告，到惩罚，到由轻至重，这就是分寸，而且这些惩罚并不是野蛮的责怪，并没有上纲上线、没有人格侮辱，在心理上，比一上来就直接责怪，其孩子的抵触情绪要轻很多。
不要以为孩子有病就完全不惩罚了，不光血友病家长，现今有许许多多的家长都秉持西方的教育方式：不打、不骂、不惩罚，靠的是鼓励、夸奖、赞赏来教育孩子，他们还有许多人以打骂这种以大欺小的方式为不齿。
好了，这种方式教育出来的孩子，家长不打不骂不惩罚，孩子只适应被夸奖和鼓励，这样的孩子到了学校，老师稍稍说几句或者打几下，受不了了，寻死觅活的，严重点的马上就跳楼，这种新闻报道我们都是很常见的。然后家长很快就会追究学校的责任，说什么我们自己都舍不得打孩子，你凭什么打。然后教育部门呢，痛定思痛，又出台什么愚蠢的教师不可体罚的规定。
这下更热闹了，家长和老师都不打不骂不惩罚，都是以夸奖和鼓励加以教育。行，这样的孩子过了二十几年帝皇般的日子，最后参加工作了，但是突然发现老板和同事们都不鼓励也不夸奖了，这一点就很不适应了，这还怎样好好工作呢，而且他们都是有脾气的，一点做不好就是一通斥责，孩子哪受得了这个，立马辞职。这种一生都没有接受过挫折教育的人，注定一生都是悲惨的，一个人总不能一辈子都在辞职吧。
老话是没有错的，“棍棒底下出孝子”，但你得懂得方法和分寸。我们这一代，或者比我们更好的父辈、祖辈，我们都没有接受过夸奖和鼓励教育，但我们的自信心依然存在，并且根深蒂固，并不会出现不夸奖就没有自信心的情况，以夸奖培养出来的自信心是虚浮的，非常靠不住。
中华的文字是有魅力的，“夸”字怎么写呢，“大亏”也，过度的夸奖孩子，孩子一定吃大亏，这一点，上面已经简要的说了。现在的孩子整天夸奖还寻死觅活的，换了是我们的父辈，再大的难处也很难把“想死”说出口，如果真遇到这么个倒霉孩子，家长的反应一定是：你还敢说这话，打不死你。或者是：要死，你现在就给我死，就当我没生过你。这要是换了现在的家长，都恨不得跪在孩子面前说：吾皇三思啊。
可能又要有人误会我了，我所说的教育并不等于责罚或不责罚，这只是手段之一。教育的目的就是让孩子明理，这里的方法确实有很多，也确实有很多办法是南辕北辙，这就需要家长们细心观察和考究，既然谁都希望有个乖巧听话的孩子，那么就努力向这个方向加油吧。
许多孩子很小的家长都没有相关的护理经验，刚接触到这个病都会有些手足无措，孩子又太小无法和家长配合，所以在孩子会说话前家长是最无助的。这时经验的累计最好从血友病专家那里和病友的交流上获得。
这里我先介绍点简单的经验。
首先父母最好能够背出一套简单的公式，就是因子的用量公式，虽然孩子小，用药基本上是一两瓶左右，但背出公式就知道孩子应该用多少量，这就可以做到心里有底了。八因子用量公式就是：体重的公斤数乘以需要提高到的含量，注意含量不是百分比，之后除以二，就得出需要多少用量了。比方说50公斤的人需要提高到％，就是50乘以等于，再除以二，最终用量就是IU了。这个公式很简单，另外乙型血友病的凝血酶原复合物公式就不要最后的除以二了，直接用体重的公斤数乘以需要提高到的含量就可以了。比如50公斤的人需要提高到％，就是50乘以，最终用量是IU。最后重组九因子的计算稍稍复杂一点，成人用量：单位=体重（公斤）×1.2IU/公斤×所需的凝血因子IX的增加（正常％），儿童用量：单位=体重（公斤）×1.4IU/公斤×所需的凝血因子IX的增加（正常％）。
至于到底要提高多少，也不是很复杂，轻微的出血，普通的关节出血提高到30％至40％就可以了，中度出血提高到50％到60％。重度出血，比如肢体肿得特别大，或者是内脏出血和颅内出血，这时要提高到80％到％了。由于经济的原因，即使是成年人发病，我国大多数人都打一瓶IU的因子，对成人来说只能提高5％左右，但这也会对小型出血起作用的，只是作用慢一些而已，严重出血的话，这一点用量是显然不够的。所以经济不好也可以在普通的出血时退而求其次，总比没有的好，何况对于三岁以下的孩子，一瓶因子可以提升的含量已经很多了。
至于什么才是止血的标准，会说话的孩子会很容易判断，那就是疼痛减轻或者消失，尤其是关节出血本身是剧痛的，当止血时疼痛减轻是很明显的。肌肉出血只要没继续肿大，疼痛在一段时间内没有加重甚至减轻，基本就可以判断为止血了。
止血后的护理也是容易忽视的。正常人止血后也要等二十四个小时后才能热敷，所以对于我们本身就凝血差来说，这个时间应该要更长。当我们输过因子后，或者明显有把握止血后，至少还要等上三天时间才能热敷，这三天内要避免洗热水澡、热敷、擦活血药和使用出血肢体等等。这里的原理就是热胀冷缩，原本止住血了，但太着急热敷，血管又被胀开，二次出血就容易发生了。三天内避免使用出血肢体也是差不多的道理，刚刚止血，一受力一运动，伤口再次破裂，这就造成二次伤害了。严重出血的，就不要以三天为标准了，保险起见，最好再加上数天或十数天的时间，总之，稳定第一，安全第一。
许多没有经验的家长都在担心孩子身上的淤青，其实那些淤青根本不需要紧张，哪怕是身上淤青没有断过，这里刚好那里又青，也没关系，不用治疗的。因为淤青是代表出血结束了，至少是一天以前结束的，现在已经是康复期，这时如果打因子只能起到预防出血的作用，而起不到治疗作用。淤青的情况是很轻很轻的，甚至都不用执行上面的三天标准，这就可想而知淤青到底有多轻了，可以说根本就不算个事。当然了，特别大的淤青、特殊部位的淤青还是要视情况而定，有时还是要用到因子的。
淤青是代表皮下出血或者肌肉出血，二者都不会有什么痛苦，尤其是皮下出血，往往出血规模不会很大，而且几乎感觉不到疼痛。许多家长急于分辨是肌肉出血还是关节出血，其实每次都要分辨是哪里出血也没什么必要，总之就是出血了，除非肿的很大、位置特殊、痛苦难忍，一般都不需要治疗的。对于三岁以下的孩子来说是很少关节出血的，所以也不用太担心这方面的问题，婴幼儿的身体机能是让人惊讶的，他们的身体有很好的自我保护功能，真正的担心还是留到三岁以后吧。
如果实在要分辨关节出血和肌肉出血也不是没办法，孩子不会说话，但他会哭。关节出血是剧痛的，成人都很难承受，所以孩子如果哭闹的很反常，并且犯病的肢体他自己不使用也不让别人碰，那基本就是关节出血了，别犹豫，赶紧治疗吧。以我的经验来看，孩子只要能吃、能睡、精神好，家长就大可放心，该干什么就干什么去，你的孩子好着呢。
许多家长担心孩子打预防针的问题，其实也不用紧张。原则上，我们要尽量避免肌肉注射而采用静脉注射和皮下注射，因为肌肉注射容易产生血肿，而有一些预防针就是肌肉注射的，但预防针又不可能不打。我们这些老病友也是这样打预防针的，我们也平安过来了，这就说明，即使有血肿也不能代表什么，血肿的规模有限，也不会有太多痛苦。家长实在担心可以在打针后多按压一下，最多半小时就足够了，或者回家再用毛巾包着冰块敷一敷，也可以产生止血效果。实在不行，还有凝血因子作为后盾。
千万不要因为有血友病而放弃打疫苗，虽说是要尽量避免肌肉注射，但不是完全不能肌肉注射，如果血友病人再因为没打预防针而患上其他疾病那是很糟糕的，何况没有预防接种的记录，连入学都是一个问题。还有一点需要注意的是，最好不要和打预防针的医生说孩子有血友病。因为有过这种情况，家长对打预防针的医生说孩子有血友病，医生因为知识有限而惧怕血友病，就拒绝给他打针了，然后把他有血友病的资料记录在案传到网上联网，他的家长无论跑到哪里都能被医生联网发现有血友病病史而拒绝打针。发生这种情况是很无奈的，血友病不是不能打针，而是医生不懂，所以在这里，我们最好选择隐瞒。
有些习惯最好要从小给孩子养成，比如前面说的锻炼，那是要一辈子去坚持的，比如孩子心态的走向，需要家长时时都注意。
再比如就是补钙的话题，其实补钙对我们很重要。对于我们来说，锻炼少，骨密度降低，骨头中的钙质就会不足，而且越是年纪大，补钙就越是个问题。缺钙会造成多种问题，例如抽筋、腿脚发软、睡眠不好、易烦躁、关节疼、精神不佳等，严重的病人因骨头太脆，一些骨科手术都做不了，也会因轻轻的摔一跤就造成骨折，要知道骨折对我们来说就相当于一次大手术。所以我们必须积极补钙，方法有很多，比如加强锻炼、晒太阳、补肾、睡前泡脚、多吃含钙食物（牛奶、豆类，饮食最好每日都有豆类）、补钙药物等等。注意，吸烟和喝酒，以及常喝碳酸饮料、浓茶、咖啡，这些会让钙质流失的。
再比如体检，这是很重要的一个基本的习惯。这需要从小到大都坚持去做，每年需要一次至两次的全面体检，体检的项目有很多，比较重要的是血常规（排除一些传染病，例如甲乙丙肝、艾滋病等）、血脂三项、肝功能、肾功能、尿常规、心电图、血压、血糖、B超、胸透、男女专科、内科、外科等，比较次要的是一般检查、五官等等，不清楚体检项目的可以咨询一下医生，一般全面体检的项目医生都懂，或者有条件的直接去体检中心，方便又专业。
这么做的目的是为了尽早发现问题尽早解决，同样是处理身体的问题，当然是越早解决越好，而且也越省钱。定时的体检也是一次提醒自身的机会，往往人在这时就会想到要如何如何通过调整心态、饮食和锻炼来达到一种身心健康。
由于经验等等方面的原因，家长们容易在观念上出现一些错误。比如说有给孩子打因子的时候必须要加上消炎药，也就是抗生素。
有的病人在接受凝血因子治疗时，医生另外采用了某些消炎药物，那只是针对某些特殊情况而使用的药物，是的确存在炎症的时候才会使用。但有的病人和家长把鸡毛当成了令箭，他们自从医生给他用过一次消炎药后，他每次打因子的同时都必打消炎药，还误以为这样能够好得快。
我们并不是每次治疗都需要消炎，那得视情况而定，滥用抗生素的后果是很严重的，曾经就有人因为天天吃外卖而每天吃消炎药防止拉肚子，之后造成了很大的耐药性，结果只因为一个小小的感冒就去世了，因为耐药性的原因，任何抗生素都对他起不了效果。
再比如有些家长过度和盲目的治疗，小磕小碰的情况一发生就打因子。比如不让孩子得到锻炼，不让孩子和其他孩子玩，甚至连幼儿园和小学都不敢去上的情况等等。其实这些都是错误的。
或许他们是听取了许多医生的意见才这么做，就像我遇到的医生和医疗人员也和我说过类似的话。这些话往往让我惊为天人，我会抓住任何一个机会和他们解释，我们只是凝血时间长了一点而已，我们并没有那样脆弱。
当遇到和这些医生持同样观点的家长时我也这么说，我们毕竟还不是豆腐做的，没必要这样的过度治疗和过度保护。但是这样的劝说往往见效甚微，家长们都有自己的想法，毕竟他们也是站在为孩子的角度。
那么，在这里，我还是要强调，过度治疗和过度保护其实都是害了孩子，这样培养出来的孩子相当于温室里的花朵，是经不起任何风雨的。
同样是血友病，或者同样是重度血友病，为什么我们这些老血友病人可以去上大学而现在的血友病孩子连幼儿园都不敢去上呢？为什么我们小时候在没有因子的时代里发病少，而现在有因子了，那些孩子们发病却比我们小时候还多呢？这值不值得我们思考呢？
中国足球和中国篮球等对抗性很强的运动项目，近些年都在退步。人们发现原因之一就是现在的运动员很多是80、90后的独生子女，他们从小被保护得太好了，所以在赛场上怕受伤不敢拼，丧失了斗志，退步就是必然的。目前退步最快的是中国男篮，原本男篮在亚洲的霸主地位是无人撼动的，但现在的年轻球员拼搏的精神退步了，对困难的心理承受能力严重不足，经不起赛场的波澜，和中国足球越来越像了，这很多原因就是心理因素在作怪，独生子女一代的心理非常的脆弱。我们血友病人也有同样的情况，在没有因子的时代里，比我年纪大的病友有很多都是身体素质非常好的。因为没有药，也因为生计问题，他们被迫自己照顾自己，自己磨练自己，他们的运动量很大，不知不觉中已经符合现在关于锻炼能减少出血的理念，因此他们出血的情况很少，身体状况就非常好。现在我们有药了，反而被惯坏了，发病变得比以前的老病友更频繁，我们真该好好反思了。
我遇到过一个非常极端的例子。有一个三口之家，孩子是血友病，夫妻俩决定，由妻子辞职在家专门照看孩子，丈夫在外面赚钱养家。但这种过度保护不光害了孩子，而是害了整个家庭。
孩子因为保护得太好，身体得不到应有的锻炼，甚至连穿衣服也要母亲帮忙，这种皇帝般的照顾造成的后果就是，孩子的身体在高中时期已经不堪重负，最终被迫辍学在家。辍学在家后的生活是个完全封闭的生活，只有和母亲大眼瞪小眼，甚至三天两头吵架，或者干脆整天整天的玩电脑消耗时光。
妻子因为常年在家照顾孩子，几乎没有了任何外界接触，再加上孩子身体越来越差，妻子的脾气也变得越来越差，吵架几乎变成了例行之事。丈夫的情况也好不了多少，因为已经有人专职照顾孩子了，因此丈夫可以每天外出打麻将，或者因为孩子病情加重，丈夫把整天往外跑变成了一种逃避现实的做法，所以丈夫对家里的情况很少过问，整个家庭不是吵架就是逃避，他们几乎没有交流。
夫妻俩的关系也不好，妻子和孩子吵完了又和丈夫吵，这陷入了一个恶循环，所以，夫妻俩闹离婚的次数也越来越多。
就因为一个简单的“照顾孩子”，它所引发的问题不光是严重伤害到了孩子，整个家庭都因为这种不合规律的做法而遭到磨难，这实在是非常值得我们警醒。
我确实见过一些这样的情况，就是血友病孩子连小学都进不了，因为学校不愿接收，虽然这违反国家政策，但学校依然我行我素。就算学校接收了也是百般刁难，比如要签免责书，这算是轻的，更甚者是要求家长全程陪护，就是说孩子上六年小学，家长就陪在他身边做六年陪读，在课堂里有六年时间是和孩子形影不离的。孩子是保护住了，但在同学们面前他的心理被摧残到什么样子了呢？
因此遇到有学龄前孩子的家长，我就会对他说类似本节开头的小树理论，忘掉血友病，没有特殊，小孩应该和其他孩子一起玩，也应该上幼儿园，孩子应该没有阻碍的自然成长的。现在有因子作为保障你还怕什么呢，只要适度的加以保护就可以了，比如尽早教会孩子自我保护，比如和其他孩子和幼儿园老师说明情况，比如规定一些危险的事情不能玩，比如带上护具让孩子尽情玩等等。
如此，孩子才能更健康的成长，出血的情况才能比较少，身体才能更结实。这样做的目的就是在小学入学时让老师看不出孩子是有病的，就这样瞒着他们入学吧，至于病情什么时候被发现什么时候再处理，原则就是要让学校知道，不能剥夺孩子上学的权利。虽然说到底这是一种欺骗，但为了读书和将来，这种事情在良心上是可以过去的，错不在于我们，而是学校拒收血友病人本身就违反了国家政策。如此隐瞒只适用于进入小学，如果用在其他方面比如婚姻，其结果必定是灾难性的。
当然，如果遇到很好说话很开明的学校，我们又何必遮遮掩掩呢，直接和学校说吧，这病说出来又少不了什么。
说心里话，如今的学校早已不像学校，其目的不像是在教书育人，更像是在做生意，所有对它不利的因素它都要撇清。所以有病的孩子，无论什么病，它都尽量不愿接收，刚才我说的只是小学入学，但大学入学却是完全摸不清方向了。有的大学如果你公开你是有病的，它会拒收你，如果隐瞒病情，被发现后就会因为诚信问题要你退学，你不知道是公开好还是隐瞒好。
想起我小时候却完全没有这个问题，我随随便便就入学了，我家长把病情告诉了老师，老师还号召其他同学照顾我。学校不怕担负什么责任，我出了什么事情也从不找学校的麻烦……这个社会发展至今，除了经济和一些少量的科技进步了，其他的都大不如前，尤其是道德伦理的层面，几乎丧失了根本。
年的血友病日，中国血友之家的主题是“说出来会改变”，这是一种很好的意愿，但还得看具体的情况。如果遇到不开明的学校，你把病情都说出来，孩子连学都上不了。还有找工作方面，包括国外的病友也有隐瞒的现象，这实在是不得已的。
但大多的情况还是说出来的好，比如说办理医保和低保，不说出来，别人怎么知道你有困难，如果医院登记，你怎样能获得信息和帮助，血友病工作还怎样开展。还有婚姻问题，因隐瞒而造成的婚姻失败，这种现象实在不能算是少见了。
当我们公开病情后，有时候我们会发现情况并没有那么糟糕，甚至还会有意想不到的事情发生。我们会因此得到更多的北京哪治疗白癜风不复发北京哪治疗白癜风不复发
