“今天是个寻常日子吧？可对于血友病人来说今天太值得放鞭炮了，因为有了一种新药通过了国内审批，只要一周用一次他们就能和正常人一样，不再有任何病痛的困扰。
此前可能一次小出血就有生命危险，可现在未来变得闪闪发光，世界是挺糟糕的，可此刻真替你们高兴啊”
12月4日，网友
大科林发布了这样一条微博，获得了近3万次转发，近6万个点赞，其中不少来自血友病患者及其家属。血友病是一种遗传出血性疾病，病人因先天凝血因子缺乏会发生反复出血。尽管他们跟普通人在外表上并没有什么区别，但一旦身体出现伤口，就有可能出血不止。甚至有时候只是安静地坐着，关节也会莫名其妙地出血。
他们被称为“玻璃人”，需要终身治疗的血友病也被称为“不死的绝症”。
目前，医院登记在册的血友病患者有两万三千余人，按照缺乏的凝血因子种类来划分，他们可以分为A型，B型和C型血友病患者。
上述网友提到的这款药物叫做艾美赛珠单抗注射液，可用于存在凝血因子Ⅷ抑制物的A型血友病患者（先天性凝血因子Ⅷ缺乏）的常规预防性治疗以防止出血或降低出血发生的频率。
据悉，该药品作为临床急需品种，被纳入优先审评程序加快审评，并于11月30日正式获批上市。
尽管该药只适用于A型血友病患者，但是这一消息仍然点燃了许多人心中希望的火花。
其实，近20年来，我国在血友病治疗上已经取得了较显著的发展和进步，尤其在儿童血友病的预防性治疗方面，许多血友病儿童已经能够摆脱轮椅，自如地行走、运动，甚至可以像普通人一样上学、工作。这些我们习以为常的事情，之前他们想都不敢想。
医院血友病的治疗专家吴润晖就是这一改变有力推动者。12年前，她提出了“小剂量”预防治疗方法，用比国外节约四分之三的费用，达到了减少80%出血的效果，让上千名中国血友病儿童从此能够站着活。
在最新一期的《我是演说家》现场，她回忆了自己从业27年来印象深刻的几件事。
27年前，吴润晖刚成为一名医生的时候，血友病还被认为是“不治之症”。
她遇到的第一个血友病孩子，就是因医院治疗，只见他小小的关节被血瘤胀得像一个皮球，这个只有10岁的孩子整个人蜷缩在轮椅里不停颤抖，他始终咬住嘴唇，拼命地忍住眼泪。
那时候，血友病病人只有严重出血时，医院治疗，而医生唯一能做的，就是给他输血浆止血，但是这些血浆只能暂时止血，用不了多久，他们又会再次出血，周而复始。
那些年，血友病折磨的不仅是这些孩子，还有吴润晖，她想尽一切办法来战胜这个恶魔，但始终是徒劳。
后来，随着我国国力的增强，医疗卫生事业的发展，一切都发生了改变。
18年前，一次偶然的中法医学交流机会，让吴润晖来到了法国巴黎儿童血友病治疗中心，在这里，她学习先进的血友病治疗知识。
血友病治疗大体分为两种治疗方式：按需治疗和预防治疗。按需治疗是出血后的治疗，预防治疗顾名思义，是在出血前就定期注射凝血因子进行治疗。
吴润晖学习到，定期为病人注射缺乏的凝血因子，开展预防治疗，是最有效的治疗方法。
12年前，在国家科研经费的资助下，他们在国内成立了首家涵盖心理、康复理疗、和药学等多学科的儿童血友病综合治疗团队。
但问题也随之而来，按照国际推荐的治疗方案，一个血友病孩子每年花费高达近百万，一般的家庭根本治不起，因此必须找到适合中国国情的治疗方法，于是，吴润晖团队开始了具有中国特色的小剂量预防治疗探索。
经过一番钻研和探索，年，吴润晖提出“小剂量”预防治疗方案，用不到国外四分之一的推荐剂量，达到减少患者关节80%出血情况的效果，让更多本会终身与轮椅相伴的孩子治得起病，过上正常人的生活。
子昱就是当时最早参加治疗的孩子之一。
12年前，9岁的子昱第一次来到吴润晖面前时，他就是坐着轮椅。
对他来说童年里最重复的记忆，就是每次关节出血时，随着心脏的跳动，血液涌到关节腔的一阵阵剧痛。由于反复出血，当时他的关节已经变形，不能行走。他见到吴润晖后的第一句话就是，吴阿姨，我想去上学。
在那个时候，上学对血友病孩子来说，简直就是天方夜谭。
但通过吴润晖团队的不断探索和精心治疗，子昱第一次神奇地连着一个月没有出血，后来不到半年，他慢慢地站起来了，现在的子昱不仅能自由地行走、打篮球，去年夏天还考上了大学。
吴润晖团队的这套中国特色方案经过近十年地实践，目前已经得到世界血友病中心的承认和借鉴。
年，儿童血友病治疗的“中国方案”正式被世界血友病联盟承认，并推荐在亚洲、非洲等经济不发达国家和地区使用，吴润晖当年在法国学习时的老师专门找到她，对她说：“润晖，我为你骄傲”。
这些年，吴润晖治疗过上千名血友病孩子，这些孩子的家长都觉得万分幸运，能遇上吴润晖。但是在吴润晖心里，她认为自己才是最幸运的那个人。
6年前，她亲眼见证了在国家政策的推动下，各个省市都成立了血友病治疗中心，过去，血友病孩子一药难求，现在我们不仅有充足的药品，而且还有了绿色通道，而血友病治疗的昂贵费用，逐渐被国家医疗保险覆盖。
目前，大部分统筹地区已把血友病纳入了门诊大病报销，由医保统筹基金支付，并且保障水平向未成年人倾斜；部分地区还把血友病患者门诊自付费用中超过一定水平的部分纳入了大病保险再次报销，显著降低了个人负担。
