名医零距离
血友病患者能否可以像正常人一样生活？血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，患者轻微损伤即可造成出血，重者甚至发生自发性出血。医院血液科副主任周新认为，只要早筛查、早治疗、平时做好预防治疗，血友病患者可以像正常人一样生活。文：本报记者杨东红原文刊载于.8.23《无锡新周刊》A14版名医档案周新，学科带头人。医院血液科副主任，主任医师，从医30年资深临床专家，南京医科大学教授，硕士生导师，江苏省医学会血液专业委员会常委，江苏省抗癌协会血液专业委员会常委，无锡市医学会血液专业委员会主任委员。参与多项国家自然科学基金项目课题，多次获得江苏省新技术引进奖二等奖，无锡市科技进步三等奖，发表SCI国际学术论文多篇。
血友病患者应尽早预防治疗在最近一次无锡“血友之家”的医患联谊会上，让医院血液科的周新医生高兴的是：有一位3岁发现并开始治疗的血友病患者找到了工作，而且可以正常上班，还有一位出生后筛查诊断为血友病的患者，经过三十多年的治疗，照常结婚生子，跟正常人的生活没什么两样。周医生认为，血友病并不可怕，血友病是一种由于凝血因子Ⅷ和Ⅸ缺乏所致的遗传性出血性疾病，遗传方式为X染色体连锁的隐性遗传。有家族遗传的家庭应该早做筛查，就可以通过查清类型，进行针对性治疗。英国职业自行车运动员阿·道塞特在年创造了场地自行车1小时骑行新世界纪录。他就是一名血友病患者。预防治疗让他成为奇迹！患者为什么出血止不住？血友病为一组遗传性出血性疾病，其特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。
从日常护理来看，周医生提醒患者应该避免剧烈运动，如果是学龄期儿童，可以向老师申请，体育课上剧烈运动项目不参加。为避免外伤，有血友病患者的家庭应注意防护，一旦有轻微出血应及时处理。
但周医生建议患者适当进行运动锻炼，如骑自行车、走路等，促进肌肉强壮，还能保护关节。
康复治疗该注意点啥？血友病患者当口腔、皮肤等部位出血时，可外用止血，疗效较好。关节腔内出血时应减少活动，并采用急救措施：可以用冰敷、制动、加压包扎、抬高患肢等方法止血。
治疗血友病的有效方法，是将患者的凝血因子浓度提升到有效水平。所以周医医院的专家和护士的指导下，患者可以自已保管凝血因子的相关替代药品，并学会家庭注射。这样可以确保患者尽早治疗的同时，也医院的时间。血友病患者的自我保健非常重要，在出血止住后,经过一段时间的卧床休息,可以适当做一些轻微的自我保健按摩，将有益于疾病的健康和残障肢体功能的恢复，但在手法上不能使劲推、揉、搓、拍打，也不能强行伸屈，必须均匀柔和地抚摸、揉捻，循环渐进，经常进行。呼吁更多治疗药物进医保血友病患者需要定期检测自身的凝血因子状况，并通过药物维持较高的因子水平。控制出血的药物可用人凝血因子Ⅷ、Ⅸ浓缩剂、凝血酶原复合物、高纯化抗血友病甲球蛋白、重组人凝血因子Ⅷ、Ⅸ等，随着血友病药物研究的深入，有些药物目前还没有进入医保可报销的范围，为此周新医生呼吁有关部门要动态掌握医学领域的最近进展，让更多生物医学方面的研发成果能够为血友病患者的康复做贡献，同时可减轻家庭负担。END排版
徐晨达
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无锡新周刊记者杨东红
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杨东红
