我是血友病这个事保密

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我们负责山东省的血友病病例信息登记工作,目前登记的患者有近人。

日常工作中,常常遇到患者会提要求,请给我们保密,我们这个病不想让别人知道。

这个我们可以理解,因为大家对这个疾病的不了解,所以很多人会有偏见。

随着社会对这个疾病的认识,可能越来越多的患者不再需要保密。

我们来看一个保密工作做得最好的患者。

来的人是患者的妹妹,我心里想,她可能是携带者。

患者的妹妹说,我孩子老大没事,老二是血友病。

我问,为什么不做产前诊断呢?

患者妹妹说,她不知道哥哥是血友病,家里人都瞒着她。

直到她第二个孩子诊断血友病了,家人才告诉她,你哥哥也是这个病。

如果知道家里有这个遗传病的话,第二个孩子说什么都不会要。

然后她就告诉自己有可能是携带者的女性亲戚,要注意别生一个血友病的孩子,家里人还嫌她多事。

血友病的保密工作可以做,但是对于有可能是携带者的女性亲戚,一定要告知,这样最少可以减少一部分血友病患者的出生,也为整个家庭减少负担。

有三种情况下,女性亲戚是血友病的可疑携带者:

1、血友病携带者的女儿;

2、血友病小孩的母亲,但是家族中没有其他的血友病患者或携带者;

3、血友病患者或者携带者的姐妹、母亲、姥姥、姨、表姐、外甥女。

有四种情况下女性亲戚是血友病的肯定携带者:

1、血友病患者的女儿;

2、血友病小孩的母亲,并且家族中最少还有一个血友病患者;

3、血友病小孩的母亲,并且家族中还有一个携带者;

4、生了两个以上血友病小孩的母亲。

这个患者的妹妹,符合肯定携带者的第二条,所以不用做基因检测也可以下携带者的结论。

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