血友病及其他出血性疾病病人宣导活动指导第

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第二节组织病人宣导活动

组织有效的病人宣导活动可被细分为以下10个步骤:

1.制定目标2.确定目标人群3.建立项目团队4.得到出血性疾病群体的支持5.建立联盟6.确定策略7.制定行动计划8.执行计划9.后续行动10.项目评估

制定上述步骤的依据包括对各种公共卫生与病人宣导战略进行的回顾,对出血性疾病病人关怀水平不同的若干国家进行的案例研究,以及对国家级血友病组织与世界血友联盟区域项目工作人员进行的访问。

这些步骤为组织活动提供了基本框架,但活动本身,即其目标、目标人群,策略以及活动内容则需依据活动所涉及的国家与地区的特定情况而定。必须要考虑不同的资源与医疗情况及文化背景。因此,使活动能够适应当地的实际情况就显得尤为重要了。

第一步

制定目标

明确界定活动的目标或所期望的结果非常重要。在实施大型项目时,很容易迷失方向,甚至妄图一下子解决该国血友病人所面临的所有问题。目标应集中于以下几个方面:

?确诊新病人;?建立国家级登记系统;?找到未得到充足医疗服务的病人;?提高全科医生对疾病的认识。

你的目标必须具体且具有可衡量性。对哪些目标能够完成要有清醒的认识也是非常重要的。

你还可制定在活动中实现的次级目标。这些目标可以包括加强与医生的合作,教育病人或动员个人参与组织的工作等。宣导活动的成功并不单纯地表现为得到确诊的新病人数量,而是表现为组织的成长。

范例:委内瑞拉血友病协会在开始进行宣导项目时将目标确定为收集基本病人信息,并建立国家级血友病病人登记系统。该活动的次级目标则是实现全国血友病群体的统一。

第二步

确定目标人群

不仅要确定人数多少,还要确定目标人群。他们可能是血友病病人、血管性血友病病人、其他罕见因子缺乏症病人、血小板疾病病人、携带者以及女性出血性疾病病人。同样,还应具体明确活动所



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