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每年的4月17日为“世界血友病日”。为了纪念世界血友病联盟发起人——加拿大籍的法兰克·舒纳波先生对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自年起，特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。

今年世界血友病日的主题是“适应变化，后疫情时代下让关爱持续”。在过去的一年中，世界发生了巨变，但有一点没有变化：我们仍然在一起。

什么是血友病？

血友病是一种遗传病，是由于一组凝血因子缺乏导致凝血功能障碍的遗传性出血性疾病，其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍、凝血时间延长、终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。根据凝血因子浓度可分为轻度、中度和重度。这些特征意味着什么呢？简单地说，对常人来说无足轻重的一点小小的磕碰，就有可能导致血友病患者血流不止，他们也因此有了一个共同的名称——“玻璃人”。

惠州登记在册的血友病患者有70人

据惠州血友之家统计，惠州目前登记在册的血友病患者有70人，其中年龄最大的是66岁，而年龄最小的只有5岁。他们当中，有的是发型师，有的开了自己的小店，有的是滴滴司机，还有的靠自己过硬的技能夺得了全国冠军。△惠州血友病患者黄开旋获全国技能大赛男装制作项目冠军虽然身患血友病，但并不影响他们对生命的热情，很多患者在各行各业默默发光，诠释对生活的热爱！今天我们要讲的，是惠州血友之家负责人吴茂良的故事。

十岁时，被证实是血友病患者

年出生的吴茂良，在十岁那年，他和小伙伴在玩耍时不小心被撞了下颌，而这轻轻一撞，就让他的半边脸肿了起来。在家人的陪同下，他来医院五官科接受手术，然而，手术刀划下以后，医生发现他竟然一直流血不止，只好给他大量输血。也正是这次意外，他被证实是血友病患者。△吴茂良由于家庭条件不好，当时吴茂良没能接受比较规范的治疗，仅仅在确诊血友病两年后，吴茂良就出现了肢体残疾。但肢体残疾并不是最可怕的，他曾经因为消化道出血4次徘徊在生死边缘。“对于其他人来说很寻常的胃溃疡或是十二指肠溃疡，到了血友病患者身上，就可能演变成严重的消化道出血，甚至危及生命。”“如果能在18岁前保证血友病患者在血友病中心进行长期专业医学管理，积极正确治疗每次出血、对重度和有需要的病人开展预防治疗、检测合并症的出现和治疗，儿童病人健康成长是完全可能的，他们将像其他健康人一样为社会作贡献。”对于自己的残疾，吴茂良始终感到遗憾，他希望其他的血友病患者能够及早干预，避免肢体残疾。

为血友病特定门诊在惠州落地，

奔走三年

多年来，吴茂良除了在惠州接受常规的治疗以外，他也多次到广州就医。年，他在广州做手术期间，医院已经将血友病纳入特定门诊，每个患者每个月可以报销元的医疗费用，他心想如果惠州的血友病患者也能享受补贴，就可以减轻他们被高额药费重压的负担，那该多好。△吴茂良当时，在惠州也没有可以购买血友病用药的地方，吴茂良告诉东妹，以前买药都得拿医院公司旗下的药店预定，等药到了再去广州拿药，来回奔波十分麻烦。医院治疗的时候，他遇到了一个没有找到用药购买渠道的血友病患者，于是他帮忙一起在广州买药。也是这时，吴茂良萌生了希望能够帮助更多惠州血友病患者轻松买到药，还能享受补贴的念头。△血友病患者用药他开始为血友病特定门诊在惠州落地而奔走。为了能把更多本地血友病患者聚集起来，他加入了广东各地的QQ群，找到惠州的患者，他还医院，让医生如果发现血友病患者，记得联系他。另一边，他还带着病友们和家属，不断向政府有关部门反映诉求，同时还联系药企在惠州引入血友病患者用药——凝血因子8。经过三年的努力，吴茂良和一群病友们终于迎来了好消息！年，惠州将血友病纳入特定门诊病种目录范围，这就意味着，惠州血友病患者可按规定享受相应的特定门诊待遇，每个血友病人每年可以获得最高3万元治疗费用的资助。从年1月1日起，特定门诊限额已提升为5万元，不论是惠州市城乡居民还是职工，血友病的医保基金支付比例都统一为95%，这大大降低了血友病患者的治疗费用，减轻他们的负担。

成立病友群，帮助更多病友

吴茂良长期为血友病人争取政府与社会资助而四处奔走，在这个过程中，他亲眼见过不少血友病患者，对于登记在册的70名患者的情况，他了如指掌。他在QQ和