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秋天的收获---

参加年中国罕见病患者组织能力建设培训会手记

年11月14日-15日，北方已进入冬季，但广州还炎热如夏。来自全国各地的60多家罕见病患者组织来到广州，参加了由蔻德罕见病中心举办的能力建设培训会。14日，会议伊始，蔻德罕见病中心黄如方主任首先致欢迎词，大家通过一场游戏活动暖场，破冰，认识彼此。罕见病时一家人，熟悉起来比较快，都有相见恨晚的感觉。随后，颗粒公益传播发展中心创始人顾源源首先给大家带来精彩演讲。他的演讲题目是：《找到自己做自己》，回顾了自己从一名单亲家庭的孩子如何成长为一位大学老师，一位摄影师，一位公益人的艰辛过程。他用自己的努力告诉世人：只要锲而不舍，任何人都可以取得成功。这给我们许多罕见病人带来鼓舞。虽然我们身处逆境，有着这样那样的困难和不足，但只要我们找准自己的路并坚持走下去，我们就能实现我们的目标。作为一位公益人，顾老师用自己的镜头记录了许多罕见病患者的生活，为传播罕见病做出了自己独特的贡献。14日上午，第二位给大家演讲的嘉宾是全国著名公益项目“一公斤盒子”的创办人之一陈丹老师。她演讲的题目是《运用设计思维优化现有产品和服务》。陈老师致力于教育领域的公益事业，但他们不是简单地送图书，送文具，而是送课程，并把它们的公益课程做得精美，实用，简单，适合农村孩子的真实需要，也便于乡村教师使用，做到了实用性、公益性、简便易行的完美结合。他们把公益项目进行优化设计，使之成为一款产品的理念值得我们好好学习。我们过去往往把患者的需求直接对应为我们的服务活动，比较简单，不能满足患者的深层次需求，也不够精细和精准，过于粗糙，难于推广复制。今后看来我们需要把我们的服务产品化，按照产品的思路去设计服务项目，去打磨提供服务的过程，不断提高质量，既有内容，又形式丰富多彩，美丽动人，就是把服务要“包装”起来。14日下午，分成2个会场，一个会场的主题是“药物可及性推动”，另一个会场主题是“罕见病中的多方合作”。在第一个分会场，艾昆纬咨询公司的李杨阳老师介绍了他们对罕见病药物现有政策的研究成果，并提出了他们对于解决中国罕见病患者医保政策的建议，给大家带来了新的思路，从其它国家和地区的罕见病药物报销政策经验，我们也看到了希望。罕见病患者有病可医，有药可保的日子不会太遥远了。深圳守望协会张凤琼老师的演讲《家属的力量推进地方政策发展》给我们带来了许多启发。作为智障者家长协会，他们在全国范围内建立了庞大的组织网络，不仅为患者服务，也为患者家属服务，并推动了地方政府对智障者教育政策的改变，极大地促进了智障者融入社会生活。在这方面智障者与罕见病患者有同样的需求，而且罕见病患者中也有许多智力障碍者，罕见病患者组织也有许多是家属创办的，因此深圳守望协会的成功之道有许多值得我们罕见病组织学习和效仿的地方。14日下午，我们会场又分成3个小组进行讨论，分别围绕的主题是：

1、合情合理合规推动罕见病药物政策；

2、企业引入罕见病药物的考量；

3、患者组织如何参与药物研发。

几个小组的讨论都非常热闹，大家都在讨论中不断完善自己，取长补短，丰富自己的细考。讨论后每个小组上都选派一位代表上台分享本组的讨论成果。这个环节也是精彩分亨，在陈述中，大家锻炼了自己演讲的能力。

晚上，大家又齐聚一堂，新老朋友相聚，畅叙友情，多才多艺的黑马，功盛都纷纷登台献歌，你演我猜的游戏更是把会议室变成了欢笑的海洋，人们终于忘记了病痛，忘记了伤痕，只有歌声，掌声，笑声交织在一起。

第二天（15日）上午，《南方人物周刊》编辑部主任周建平老师讲解了新闻记者是怎样讲故事，写新闻稿件的。深圳国际公益学院讲师冒冒的《互联网裂变式传播》，中山大学历史人类学研究中心研究员丁澄老师的《公益组织的跨界传播》，三位老师的演讲主题是传播。传播对于罕见病公益组织事非常重要的，因为罕见病的社会知晓率非常低，没有公众的参与，罕见病获得社会支持也就无从谈起。从3位老师的讲课中，我们的确学习到了许多东西，如讲故事要真实，多用动词，如在确定服务对象的痛点时要把“机器”（即项目初级内容）变成“冰激凌”（即优化后的项目高阶内容），如用艺术的形式去传播内容，都为我们今后的工作带来改进空间。许多内容一时难以理解，也许还需要进一步消化吸收。分组练习之后，黄如方主任对本次培训进行了总结，对患者组织与患者的关系，对患者组织之间的合作与竞争，对患者组织谋求发展的各种路径阐述了自己的观点和看法。许多组织负责人也分享了自己的思考。应该说我们罕见病患者组织在现阶段面临着许多机遇和挑战，有的挑战来自我们内部。如果我们不团结，恶意竞争，将自毁长城。因为我们都在一条船上，一荣俱荣，一损俱损。这种看法成为大家共识。

最后，蔻德罕见病工作人员发布了三个重磅计划：“稻草人守护计划”（小额资助项目），联合伙伴筹款计划，滴滴患者出行助力计划。这些计划让大家振奋不已。相信我们罕见病网络会在蔻德的带领下继续扬帆远航。

天津友爱王立新

年11月16日

中心简介

天津市友爱罕见病关爱服务中心（TianjinLoveandCareServiceCenterForRareDisorders简称TCRD），原名天津市血友病联谊会，成立于年，是一家由血友病患者自发成立的民间公益组织，年在天津市民政局登记注册为民办非企业单位，主要从事血友病等罕见病群体的关怀和服务工作。

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