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年6月28日是第十五个“国际癫痫关爱日”,今年的主题是“癫痫关爱在社区”。
癫痫(epilepsy)俗称羊癫疯、羊角疯,是一种由多种病因引起的慢性脑部疾病,以脑神经元过度放电导致反复性、发作性和短暂性的中枢神经系统功能失常为特征。癫痫在任何年龄、地区和种族的人群中都有发病,由于该病具有发作突然、发作时间无法预测、病程长等特点,而儿童又处于心身发育、学习知识的关键时期,加上目前社会对于癫痫还存在着一些误解和偏见,所以许多癫痫患儿家长在心理、体力、经济等方面常常面临较大的压力,因而家长的心理状态以及对癫痫的认知水平直接影响孩子的身心健康。癫痫病好发于儿童,很大一部分的癫痫病人发病在12岁以前。国内流行病学资料显示,我国癫痫的患病率在4‰到7‰之间,我国活动性癫痫患病率为4.6‰,年发病率在30/10万左右。据此估算,我国约有万癫痫患者,万左右的活动性癫痫患者,同时每年有40万左右新发癫痫患者。癫痫是神经内科最常见的疾病之一。癫痫患者的死亡危险性为一般人群的2-3倍。那么,在社区、在家庭,我们如何认识癫痫,遇到癫痫发作,我们应该怎么做呢?作为家长,我们在长期护理过程中应该注意些什么呢?
01
癫痫的临床表现
临床表现为突然的、暂时的大脑功能障碍,表现为多式多样,最常见的是抽搐(抽风),此时病人意识丧失,全身强直,发硬或四肢抽动。有些病人并没有惊厥,而表现为发呆,不动,行为异常,情感或精神异常,也有些病人(尤其是小孩)表现为腹痛,头痛,呕吐等植物神经功能紊乱症状,对于这些无惊厥的癫痫发作,往往容易忽视,家长需仔细观察孩子情况,及时就医,让医生判断,如有条件,可拍摄发作视频以便医生做出正确判断。癫痫病人虽然有很多种发作形式,但都具有一些共同的特点,
(1)反复发作的慢性病程;
(2)自行缓解,未来得及治疗,也常常会自己停止;
(3)症状刻板,每次症状基本相似;
(4)间歇期基本正常;
(5)常有意识障碍,发作过后自己不能回忆。
02
癫痫的治疗措施
一旦孩子得癫痫病的诊断明确,医院进行长期正规抗癫痫药物治疗。对于长期服药可能出现的副医院进行长期随访及化验检查。万万不可道听途说不按医生吩咐自己停药。癫痫发作不能控制的原因很多,有些是难治性癫痫,但较多原因是没有经过正规的治疗。
癫痫的预后与发作类型、发作频率、发作持续时间、发病年龄、治疗早晚、治疗是否得当、脑电图所见及病人心理状态等因素有关。不同发作类型,预后差别较大。从发作时间看,持续时间超过30分钟的预后较差,死亡率高达20%。从发病年龄看,儿童期、少年期及青年期的原发性全身大发作预后较好,大部分较易控制;而新生儿及婴儿期发生的癫痫,多半具有脑结构的病变,预后较差。从治疗早晚看,开始治疗的时间距起病时间越短预后越好。坚持规律服药、发作控制时间长的全身大发作,缓慢停药后,复发率最低;局灶运动性发作及同时具有几种发作类型者复发率高。
03
癫痫的家庭护理要点
(1)癫痫病人的心理状态对预后有重要的影响。社会、学校都要对病人伸出温暖的手,消除歧视和偏见,减轻病人的心理负担。实际上,脑部无严重病变的癫痫病人,在生活、工作和学习上与正常人没有什么区别。要帮助患者树立战胜癫痫的信心。
(2)学校里一旦有发作,作为老师或身边的人,有条件及时将病人扶至床上,来不及的话就顺势使其侧躺,防止误吸导致窒息,防止意识突然丧失而跌伤,迅速移开周围硬东西、锐器,减少发作时对其身体的再次伤害,如衣领较紧,则解开衣领,保持呼吸道通畅。
(3)在送急救的途中,应密切观察病人发病时间,每次发作持续时间(包括意识丧失时间、抽搐时间),还要注意观察先抽搐的部位,是局部还是全身,是否伴有意识丧失及双眼是否凝视、斜视,二便失禁等,如有条件,建议拍摄发作小视频,这些表现对医生进行定位诊断有一定的帮助。
04
癫痫的预防保健措施
(1)高热、惊吓、过分激动及劳累等都会有可能诱发小儿癫痫发作,那么在平时的生活中小儿癫痫的护理就要尽量控制这些感染、惊吓、过度兴奋及劳累对小儿的影响。
(2)癫痫发作时小儿癫痫患者不能进行自控,所以为了防止意外发生,小儿癫痫的护理包括家长应该禁止患儿单独登高、游泳,不要让小儿癫痫患者单独外出,在小儿癫痫患者的卧室不要陈放棱角突出的家具。地板应保持清洁,如果条件允许可以铺设地毯。
(3)小儿癫痫的护理要注意家长应该培养孩子养成良好的生活习惯,生活应当有规律,可适当从事一些轻体力劳动,但要避免过度劳累、紧张等。患儿饮食应当给予富于营养和容易消化的食物,多食清淡、含维生素高的蔬菜和水果,勿暴饮暴食。
作者简介
王四美,主治医师,儿科学硕士,年毕业于上海交通大学医学院,年美国OSF医院访问学者,从事儿童癫痫、脑炎、抽动障碍、重症肌无力、生酮饮食等神经内科常见疾病的研究,先后发表核心期刊10余、SCI数篇,参与编著《生酮饮食疗法》《0-6岁小儿养育手册》等。
罗晓娜,医院神经内科主治医师。年6月毕业于上海交通大学医学院临床医学专业,同年8月进入上海交通大学医学院附属儿童医学中心进行儿科学规范化培训,年7月完成规范化培训并取得儿科学专业硕士学位。年8月至今在医院神经内科,已取得脑电图中级证书,任医院癫痫中心秘书,擅长癫痫病、脑病、抽动障碍、脑炎、神经肌肉病等的诊治,发表核心期刊2篇,共同一作SCI1篇,参与SCI论文撰写数篇。
陈育才,主任医师,医学博士,硕士生导师,神经内科科主任,医院癫痫中心主任,美国OSF医院兼职副教授。中华医学会儿科分会脑科学委员会委员。中华医学会儿科分会神经专业组儿童多发性硬化及其相关疾病协作组组长,中华医学会上海市小儿神经专业组副组长,上海市免疫学会神经免疫专业组副组长,上海市癫痫协会常委,中国妇幼保健协会儿童疾病和保健分会委员,中国妇幼保健协会精准医学专业委员会委员。全国优秀博士论文获得者。长期从事儿科神经专业临床、研究及教学等工作,是第一位发现儿童失神癫痫致病基因:CACNA1H的研究者,并对该突变基因的功能进行深入的研究,是CACNA1H基因致病机制研究的主要贡献者,该研究工作曾获得全国优秀博士论文和北京大学优秀博士论文一等奖等一系列殊荣。截止年12月发表SCI论文累积影响因子超过55分,系列文章发表在AnnNeurology(IF:9.),Journalneuroscience(IF:6.)等优秀的国外杂志上。引用次数超过次。有4家国外独立评论杂志对陈育才的工作给予肯定评价,部分研究成果已经得到广泛认可并收录国外教科书。留美博士后期间主要的研究领域包括癫痫的发病机制、神经遗传性疾病、线粒体基因组和核基因组相互作用在人体老化的作用,独立提出人体老化的原因可能是线粒体基因组和核基因组相互作用失衡的结果,该假设在已取得部分重要验证(未发表)。曾就职于美国UniversityofIllinoisatChicago担任5年assistantprofessor,对临床工作有丰富经验,年回国加盟医院神经内科,担任科室主任,对医院神经内科的快速发展起了重要作用,目前医院神经内科已成为中国儿童多发性硬化及其相关疾病协作组领衔单位,全国的神经疑难疾病的诊断和治疗中心、中国SMA诊治中心联盟。
编辑
龚紫兰
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