01

疾病接纳度的定制化干预可提高重度血友病患者的依从性和生活质量

MTD-PP-(96)JohannaWilhelminaHoefnagels；K.Fischer；A.T.Bos1；S.L.A.Meijer；R.E.G.Schutgens；L.H.Schrijvers

引言和目的

血友病患者需要终身静脉注射预防治疗。依从性是一大挑战，据报道血友病治疗的依从性为±50％。荷兰的一项研究显示不依从与疾病的接纳程度密切相关。基于接纳和承诺治疗（ACT）方法，开发了循证干预措施。这种方案在HIV、糖尿病和其他几种慢性疾病中已具有确定疗效。这项研究的目的是评估针对成年人血友病接纳程度的定制化干预措施。

材料和方法

“与血友病一起生活”干预措施包括在6个月内进行8次小组培训，每次培训2小时。于年10月至年4月之间收集数据。该研究针对接受预防治疗且经历过血友病相关问题的成人血友病患者。在开始训练前（TO）和首次训练后2个月（T2）、6个月（T6）和12个月（T12）测量生活质量（QoL，SF一36）、依从性（VeritasPre）和疾病认知（B一IPQ）。使用T检验分析结果的变化。

结果

所有T6数据都已进行了分析，T12数据有望在WFH大会召开之前获得。研究共纳入24名血友病患者，中位年龄为47岁。6个月后，依从性从51%增加到60%（P=0.）。QoL的所有维度都有改善，有显著改善的维度包括：躯体机能从60增至68（P=0.05）、躯体角色功能从50增至88（P=0.01）、总体健康状况从57增至62（P=0.02）。中位疾病认知评分显著降低，从45降低到40（P=0.01），表明对疾病的认知更好。

结论

在根据“接受和承诺疗法”进行了定制化小组干预之后，参与者的所有结果都显著改善。根据我们目前的经验，我们（与患者协会合作）计划在日常实践中实施该培训。在日常生活中遇到与血友病相关问题的中度和轻度血友病患者，也可以接受此培训。

02

血友病患者预防治疗依从性与出血频率及合并症的关系MED-PP-()JameelaSathar;FadzlinMohdMokhtar

引言

预防治疗已成为治疗血友病的金标准。启动预防治疗可以减少患者的出血倾向。最近的证据表明，预防治疗可减少出血和关节损伤。治疗依从性一直是确保治疗最优化的基本因素。然而，报道的血友病患者依从性水平差异很大(17-93%)。依从性水平及其与出血倾向和合并症的关系尚未得到充分证明。

材料与数据来源

这是一项观察性研究,通过患者访谈和回顾患者的病历和出血日记进行回顾性和前瞻性数据收集。本研究使用经过验证的依从性量表(Veritas-Pro),由24个问题组成，每个受试者都需要回答这些问题。研究纳入年龄在18岁以上且正在使用预防方案的患者。患者必须自己进行常规注射，并已注射至少3个月，每周至少-次。从患者的日记中提取出血频率的数据，这些数据记录在血友病药物治疗依从性诊所的每次访问中。从病历中提取患者的合并症信息。

结果

该研究共纳入38名患者，其中大多数是马来人(68.4%)，其次是华人26.3%，其他占5.3%。这组患者每年平均发生5次出血事件，范围为0-19。其中约32名(84.2%)在前一个月经历过关节出血，22名(57.9%)已证实患有关节炎，25名(65.8%)有其他合并症。除交流外，所有维度均与每年出血频率呈正相关。相关系数r介于0.至0.之间，表明为较小至中等效应。

结论

这项研究提供的证据表明依从性与出血频率呈正相关，并且65.8%的患者有其他合并症。

03

血友病患者治疗依从性分析:HemACTIVE患者调研结果

MED-MP-()

KateKhair;AdolfoLlinasVolpe;GreigBlamey;MarkSkinner

背景与目的

血友病患者因子替代预防治疗方案的依从性可预测患者的预后(出血，关节炎，生活质量)。在HemACTIVE患者调查中，疼痛被认为是血友病患者调整或停止活动的主要原因。为了解疼痛对治疗依从性的影响，对患者的治疗依从性进行了评估。

方法

分析年3月至年4月期间，来自自法国，意大利，德国，美国和加拿大的A型血友病患者，年龄2-65岁(PwH18岁为患者照顾者)，使用IRB批准的25分钟的网络问卷调查。

结果

共收集份问卷，41%患者严格遵守预防治疗方案，而4%患者经常遗漏注射，32%患者偶尔遗漏注射;7%患者调整注射时间，17%患者增加注射频次。由于疼痛而调整活动的血友病患者最不容易遗漏处方剂量的注射，而由于慢性疼痛并停止活动的血友病患者最有可能错过注射(如表所示)。与总人口相比，由于对害怕疼痛或经历疼痛而调整或停止活动的血友病患者更容易导致注射频率的增加或者调整注射时间。从害怕疼痛到经历疼痛到慢性疼痛的转变似乎都与输注失败和增加输注频次的增加有关，而严格按照处方方案的患者这些情况却有所减少。

结论

疼痛是否会导致依从性改变，尚不完全清楚。

该分析表明，对疼痛的恐惧会导致依从性改变，而依从性差会引起难以控制的疼痛。

这些发现强调了遵循处方治疗方案对避免疼痛的重要性。

图片来自：WFHvirtualcongress

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