血友病,大家都参与进来

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4月17日是世界血友病日,每年我们都会搞一些活动。

今年因为疫情,没法搞现场的活动了,只能大家在线讲课或互动。

每年的世界血友病日都有一个主题,今年的主题是”Get+involved“。

就是大家都参与进来。

但是随着疫情的进展,今年在马来西亚召开的世界血友病大会取消了,世界血友病日的主题也加了几个词。

Get+involvedvirtuallyandstaysafe。

就是让大家都参与进来,但要在保持安全的前提下。

往年的世界血友病日都是当作节日来过的,大家凑一块热闹一下。

今年则要求大家待在家里,通过手机或电脑的网络,参与进来。

血友病是一种遗传性出血性疾病,临床主要表现为关节、肌肉及脏器自发性或轻微外伤后的出血,如果治疗不及时、不规范,会逐渐造成患者残疾甚至危及生命。

随着医疗水平的不断提高,越来越多的血友病患者得到准确的诊断和规范的治疗,血友病患者在规范的治疗下,能够像普通人一样学习、生活和工作,为社会做贡献,而不再是社会和家庭的负担。

我讲课结尾图片一直用我们一个血友病患者画的油画,这个患者跟我是同年出生的,四个关节都残疾了,现在画油画养活自己。

这是他前年的画:

这是他去年的画:

今天问他,最近有什么喜欢的作品?

他回我,现在。还没画别的。都是一幅图画好多张。。

自己还没画自己喜欢的。

答应等画了分享给我。

其实这才是他真实的生活,简单的重复一副图画来挣钱养活自己,希望他以后能有余力画自己喜欢的画。

我今年幻灯的最后一页,就放这个图了,虽然可能是他重复画的,但就像我们在疫情中,期盼的往日平淡生活一样,大家的追求只是做一个平凡幸福的人。

零度Zero冰



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