从被霸凌、被威胁，到建立公益组织、比医生还了解自己所患的罕见病，一个“柔弱”男孩的成长要经历些什么？
网易文创《如是生活》最新一期，聚焦潘龙飞，和他背后的“老K”们。
不被承认性别的人潘龙飞接受过很多媒体采访，受邀上杂志、到学校讲座，算是罕见病友圈里的“名人”。以往的报道里，谈起恋爱观、生育、性，他没有禁忌。第一次见面，他给人的感觉却像个大学生，完全看不出有33岁，眼睛里也流露着一点害羞。龙飞从小就是个“柔弱”的、需要被照顾的男孩，体弱多病，长相像女生，声音也尖细。五、六岁时，他走路常气喘，甚至会嘴唇发紫。爸妈不在身边，爷爷奶奶也不太懂，就是觉得他身体不好、发育晚。有小朋友和龙飞玩，会被他们的家长制止：“龙飞他有病，你不要跟他玩，他会传染你的。”“他很脆弱的，你不小心弄伤他，我们要赔钱啊。”幼时没有玩伴，他特别爱看书和漫画。柯南、灌篮高手、大仲马、雨果……在书店里一待就是半天。父母在拉萨做生意时，医院误诊为白血病，家人都以为他快不行了，买了好多玩具回广州陪他度过“最后的时光”。没过多久，9岁的他又被查出先天性心脏病，动了大手术。受访者供图
龙飞17岁才上高中，那是最孤独的一段时光。在一群十五六岁正发育的男孩中间，他的身材像小升初的孩子，越发和别人不一样。他不敢和同学一起玩，课后或是放学就在阳台上静静地站着，看他们打球、看他们跑步。自己再喜欢篮球，也只做个旁观者。一次，龙飞正在宿舍里看书，四五个男生冲上来抓住他的手脚，力道让他觉得骨头都要被捏碎了。他们一边抓着他、一边扯着他的裤子：“我们要看一下你是男生还是女生。”之后很长一段时间，潘龙飞都不敢在晚上和他们说话。每一次上厕所，只选有门的，把门锁住才能稍稍放下心来。受访者供图
在校园里，故意狠狠撞一下、用力拍一下，这种“男孩式问候”还在龙飞的可接受范畴，但霸凌带来的伤害，让他此后自卑自厌十余年。“毕业直到现在，我都没有和我的同学联系过。”回忆曾经的青春时光，龙飞说就感觉自己好像从来没有上过学一样。龙飞想不通为什么自己这么“脆弱”。也许自己是个外星人，也许自己从未来穿越而来，所以“长生不老”，所以和同龄人不一样。他厌恶自己的身体，不敢看自己的照片和视频。他希望自己可以有胡子、有喉结、有像刘德华那样浑厚的嗓音……他希望的迟迟不曾出现。买衣服，店员分不清他是男是女；去洗手间，他会被别的男生盯着看。他不知道如何去解释自己的外貌、“证明”自己的性别。直到23岁。我的人生从23岁才开始“我看到的好看的东西，就是香的、好吃的；那些难看的、我觉得恶心的，就是臭的。医生给了我一个瓶子闻，我什么也闻不到。”年，在被骨科医生发现骨质疏松、同时建议去内分泌科检查后，23岁的潘龙飞第一次在医生的问询中发现自己没有嗅觉，也被确诊为“卡尔曼氏综合征”。“卡尔曼综合征是由遗传基因决定的，低促性腺激素型性腺功能减退症的一种，青春期第二性征不发育并伴有嗅觉缺失或减退，男性的发病率在八千分之一左右。”骨质疏松、心脏病、唇腭裂……不同人的附加症状也不同。这是龙飞第一次知道，自己的种种“外星人”症状要被归为第二性征缺失——是男生会身材异常（矮小或高大）、声音尖细、没有喉结和胡子；是女生会没有隆起的乳房和本应每月到访的月经。是没有传统意义上的“性冲动”。确诊是一种解脱。“原来我只是一个病人。我特别高兴。如果是一种病的话，那应该可以找到和我一样的人吧。”生命中的一层“穹顶”被掀开。接受治疗仅半年，龙飞感觉自己变成了“被激素催大的动物”。身边人说他长高了、长大了、声音变了，他也开始对自己的身体有兴趣，敢于参加更多的社交活动，遇到了很精彩的人。在相爱的人的照片里，潘龙飞终于看到了自己和别人不一样的美。龙飞每3天就要给自己注射一次人绒毛膜促性腺激素/受访者供图
终于可以刮胡子了/受访者供图
原来不用做“刘德华”，只要做龙飞就可以。治疗没多久，龙飞就开始为“老K”（卡尔曼氏综合征患者的简称）群体发声，也遇到一些病友。虽然只要合理干预、进行治疗，卡尔曼式综合征患者也可以第二性征再发育，可以和普通人一样正常生活，但国内了解这种罕见病的医生很少，也不是所有患者都可以坦然接受结果。会不会遗传？终身服药是不是等于永远治不好？想到这些，甚医院。一个病友确诊后和龙飞说，走上过街天桥的那一刻，他有过想要跳下去的冲动。年，还在上学的龙飞成立“老K之家”公益组织，为病友科普卡尔曼式综合征的治疗方式，回答问题，提供平台让病友们分享治疗心得和生活经验。除此，他自己也加入了很多罕见病公益组织，和“瓷娃娃”“血友病”“黏多糖症”等群体一起发声。受访者供图
年，龙飞发现很多地方的病友都和他一样，拿不到药了。绒促性素（HCG），全称人绒毛膜促性腺激素，药物材料取自于孕妇的尿液。医院检查自己是否怀孕，有一项内容就是检验尿液中HCG的数值水平。“孕妇尿液难以采集，成本增加，药价太低，他们没有中标”，药企负责人这样回应经历了几个月药荒的龙飞。招标没有成功，医院，只能停产。找医生、找卫生部门、打电话、写信……年5月，潘龙飞与几位病友，从葫芦岛出发徒步到北京递交建议信。当天，他们就得到回复，会有人开会跟进解决问题。受访者供图
不久，“药会恢复生产，药价不会加”的信息传来。廉价药恢复生产，更多病友才得以恢复正常人的生活。龙飞意识到大家聚在一起的力量真的很大。徒步也让更多人知道了卡尔曼氏综合征的存在。活动延续下来，变成公益项目“罕行中国”。每年，龙飞都会徒步好几百公里去宣传卡尔曼综合征，向医生派发罕见病资料。受访者供图
龙飞在自己的脚踝处纹了一圈年份，从年到，每年都记录下徒步的公里数。年从葫芦岛到北京，年从乌兰察布到北京，年从多伦多到北京，年环渤海，年环海南，从苏州到杭州……年因为新冠的影响，他把COVID-19纹了上去。关于龙飞的报道越来越多，其中的一些将他总结成“无性欲的人”。多年来，龙飞也一直默许这种说法。这次面对《如是生活》镜头，他第一次表露自己的纠结：为什么会这样？“我当时是因为，觉得在这样题目后的人可能会有更多的