每年的4月17日是世界血友病日，

年4月17日是第32个世界血友病日，

年世界血友病日主题为

援助+团结（Get+involved）

认识并了解血友病，

让“玻璃生命”不再脆弱。

认识血友病

1.什么是血友病？

血友病是一种典型的慢性遗传出血性疾病，由于血液中缺少凝血机制所必需的凝血因子，患者体内一旦发生出血，靠自身机能无法止血。

2.血友病有哪些症状？

我国大多数血友病患者都是由关节损坏导致残疾，最终失去学习和劳动能力。而发生在关键部位的出血，如颅内出血、喉部出血及内脏出血等还可能直接危及生命。因此血友病患者曾经被称为“玻璃人”。患者临床主要表现为关节、肌肉的创伤性或自发性反复出血，往往在儿童时期就要压抑活泼的天性，不能跑、不能跳，严重的只能终日躺在床上或坐在轮椅上。

血友病主要分为A、B两种类型，其中血友病A更为常见。根据世界卫生组织（WHO）和世界血友病联盟（WHF）年联合会议的报告，血友病A的发病率为15~20人/10万人口，欧美各国统计，为5~10人/10万人口。

3.血友病的遗传规律

血友病是一种遗传病，多数患者生来患病且有家族史。血友病遗传规律是女传男，男发病；男传女，女携带。几乎所有的血友病患者都为男性，女性罕见发病，多为携带者。如果家族里有人患有血友病，应在产检时检查基因。

4.血友病能治愈吗？

目前血友病无法完全治愈，只能靠药物补充凝血因子来避免出血。只要能够及时补充凝血因子，血友病人可以向正常人一样生活。

然而，最关键的两点是：钱和药，有药买不起是我国患者面临的最大问题。要防止血友病患者出现肢体残疾，每年需要花费10万~15万的治疗费用。

小孩关节疼痛可能是血友病的表现之一，但容易因认识不足被误诊。重型血友病的致残率达60%以上，轻型的致残率较低，但容易将早期关节疼痛当作风湿病，后面疼到致残才确诊为血友病。

5.如何预防血友病？

血友病这一遗传病一旦发病就会伴随终身，需要定期注射凝血因子，稍不注意就会血流不止，很多患者因没预防造成关节损伤，甚至残疾和瘫痪。

由于女性携带致病染色体但并不发病，很多妈妈根本不知道自己有血友病。专家呼吁，从小预防和治疗能有效防止残疾，必要的产前筛查可避免再次生育“玻璃人”。

奔跑、玩耍，

这在血友病儿童眼里，成了一种奢望。

一点小伤就血流不止，

换颗牙齿都有可能致命......