血友病是一种罕见病，它是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病。根据美国血友病联盟的数据，全世界大约有40万人患有血友病，每年有名婴儿出生时患有血友病。
也许也因这种病的罕见性原因，血友病和凝血功能障碍经常被误解。考虑到这一点，美国血友病联盟和止血组织合作，找出并采访了患有这种疾病的人，希望通过这样的方式能让更多人了解这种疾病。
他们是这么描述的：
JeffJohnson：“血友病和近亲结婚，并没有任何关系...而且，这种病也不会因为被纸割伤而流血致死。”
DeanaJWoods：“这种病，并没想象中的那么特别。”
RichPezzillo：“血友病虽然被总被称作“皇室血友病”，但患者其实和皇室并没有什么直接关系。”
DonaldRobertFox：“周围的很多人都愿意和我们讨论我们的情况，这并不妨碍我们与其他人正常来往。”
YashicaWashington：“这不仅仅只是一种男性疾病。女性也会受到这种疾病的影响。”
BrandiAlsip：“作为一个母亲，我试图让自己的孩子像普通孩子那样生活。但每次看他跑，跳，跌倒或撞到什么东西的时候，我都会有种揪心的感觉——就像车祸前的那种感觉一样。”
WilliamWilson：“我们的孩子有淤伤，那是因为有慢性疾病，而不是因为他们淘气或是被打了。”
GinaMorris：“是血友病，但不是传染病。”
MistyKingWoodhall：“你没有看到，但并不意味着它没有发生。而且，这是一件很痛苦的事情。”
JustinWallace：“我不会假装受伤，也不会隐瞒受伤的事实。我和其他人一样正常，只是希望被这样的对待...我并不需要怜悯。”
KatieHoagbergMasog：“很多时候，你必须随时准备应对紧急情况的发生。”
SamanthaFrancescaCosta：“我的孩子和其他孩子一样，不需要被全副武装起来，也不需要被区别的对待。”
RebeccaNastasia：“血友病的影响远远超过血友病本身及其他身体的并发症。这其中还包括了情感、心理、教育、经济和人际关系。”
TheresaSchuman：“这让人真的很难受，它并不能只是靠吃药就能治愈。”
ChristyReyes：“患有血友病并不会让你放弃运动，对血友病患者而言，积极的活动会更有好处。锻炼可以增强肌肉，保护关节，甚至是防止出血。”
从亲历者的回复中,不难发现——破除误解，不要特殊对待，实际上还是可以正常地生活，是圈内人最希望圈外人知晓的。
除了这些回复中的话以外，你可能有相似的处境，或是想让更多人听到你的声音，你还有什么想让大家知道的吗？欢迎给我们留言。
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“关于血友病，你还知道一些别的吗？”
??点这留言??
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