摘要血友病是一种罕见的疾病,其诊断和治疗都很复杂。这些基于证据的指南,提供了血友病诊断和一般治疗的实用建议,以及一些并发症,包括骨骼肌肉并发症、抑制物和输血传播性感染的处理。世界血友病联盟编写这些指南的目的在于帮助那些希望开展和/或已在坚持开展血友病关怀计划的健康照护提供者,鼓励在世界范围对缺乏足够证据的照护实施标准化,并激励各种适当的研究。血友病患者健身和体育活动
1、应鼓励进行体力活动,促进身体健康和正常的神经肌肉发育,注重肌肉力量的强化、协调性、身体素质、身体机能、健康的体重和自尊。
2、血友病患者的骨密度可能会降低。
3、对于骨骼肌肉功能障碍的患者,应鼓励患者在不妨碍关节健康的情况下进行负重运动,以促进形成和保持良好的骨密度。
4、活动的选择需顺应个人的喜好、能力、身体状况、当地习俗和资源。
5、应鼓励进行非对抗性的运动,如游泳、散步、高尔夫球、羽毛球、射箭、自行车、赛艇、帆船、乒乓球。
6、最好避免身体强烈对抗和碰撞的运动,如:足球、曲棒球、橄榄球、拳击、摔跤、以及高速运动,如:摩托车越野赛和滑雪,因为他们可能导致危及生命的伤害,除非患者对这些活动采取了良好的预防措施。
7、相较那些可能缺乏保护设备和监管的无组织活动,更鼓励进行有组织的体育活动。
8、在进行体育活动之前,患者应咨询骨骼肌肉专业人员,讨论活动是否合适、护具、预防治疗(因子和其他措施)以及需要的身体技能。当患者有任何问题或靶关节时,这一点尤为重要。
9、在活动中,特别是在不能提供凝血因子的地方,可用支具或夹板保护靶关节。
10、出血后应逐步地开始恢复活动,从而最大限度地减少再次出血的机会。
(注:本文来自世界血友病联盟(WFH)的中文翻译,最终解释权归血友之家所有,转载请注明出处。还有更多精彩血友知识未完待续,请继续