我所在城市明年的医保政策已经在11月30号出台，废话不多说，大家先看图。

根据文件字面理解，血友病门诊限额为每年6万元，参保人员发生的费用超过支付限额的，可以适当提高限额，但不能超过治疗推荐方案中最低维持使用量。

申请提高的血友病医疗费用支付限额，根据血友病诊断与治疗中国专家共识（年版）预防治疗方案等有关规定，不超过以下标准：FVIII制剂（甲型血友病用药），每次使用成人不超过10IU/kg体重，儿童不超过15IU/kg体重，每周不超过3次；FIX制剂（乙型血友病用药），每次使用不超过20IU/kg体重，每周不超过2次。

首先是6万元的门诊限额，这个限额对于成人肯定是不够的，以我50kg来算，可能不到5个月就得超。然后超过限额的可以适当提高限额，但是治疗方案不能超过文件所规定的剂量。

甲型血友病成人10IU/kg，每周不超过3次的用药量。按照这个剂量来算，关节没有病变的患者日常预防治疗是没有问题的。可是如果发生突破性出血，这个用药量就不够了。

但不知道大家有没有注意到，在文件中有说明这个用药剂量是根据血友病诊断与治疗中国专家共识（年版）预防治疗方案等有关规定，既然是根据预防治疗的方案来规定剂量，我个人认为这个剂量是来规范血友病患者平时的预防治疗的。那如果发生突破性出血，用药量上升相信也不会有问题。

虽然说在文件中并没有标明这是预防治疗的用药量还是出血治疗的用药量，但我个人持乐观态度，相信这是预防治疗的用量。因为政府和医保办对于我们血友病患者是比较宽容的。按我们会长的话来说，医保将血友病预防治疗的理念从政策上体现了出来，是一大进步。

大家要知道在文件出台之前，预防治疗只有医生提倡，只有患者提倡，但现在医保直接标明，那对于血友病患者日常治疗是一大幸事，医院医生用药时的为难和不理解，在将来应该是看不到的了。

除了这些个人理解之外，我们还担心的是医保改革之后，患者的自付比例会变成多少，这直接决定了大家的用药负担。

还有就是，虽然提额之后的用药剂量对于关节没有病变的大部分患者是够用了，但是成年血友病患者关节很少是不出问题的，光我身边就有不少的患者因为靶关节的问题用药量需要多剂量多频次的补充，他们的用药量都在关节健康的患者一倍以上，如果未来能根据个体患者身体情况和药代动力学来做个人的治疗方案那会更科学，大家也能更放心的去拥抱社会。

大家看完可能会喜忧参半，但我想引用我们会长的话：“大家别着急，每个城市的凝血因子药品、医保政策都经历了从无到有、从有到好、从宽松到收紧……但不管怎么样，只要大家能团结在一起，抱团取暖，我相信怎么都能挨过最冷的冬天的。”

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