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项目通知

血友病患者由于治疗需要，长期使用血液及其相关制品，由于这一治疗特点，很多患者都携带病毒，特别是有丙型肝炎（HCV）、乙型肝炎（HBV）的感染风险。对于丙型肝炎（HCV）、乙型肝炎（HBV）感染，患者存在潜伏期长，潜伏期无症状，“发病”往往肝病已经到了一个很严重的程度，错过了最佳治疗时期。

血友之家曾开展过一次公益筛查项目，数据显示，成人血友病患者中HCV感染率为6.63%（35/），远远高于普通人群（0.75%）。由于肝炎病毒存在潜伏期长，感染无症状等原因，很多血友病患者，特别是成年患者，感染后不知道，随着病情的发展，治疗的延误，容易诱发肝硬化病变的风险，对生活影响很大。

为改善这一情况，北京血友之家罕见病关爱中心、亚太肝病诊疗技术联盟、肝胆相照?-肝胆病在线公共服务平台、吉利德科学共同发起“血友病患者HCV感染筛查”项目。希望血友病患者可以早发现，早诊断、早治疗。今天丙肝已成为一个可以根治的疾病，通过该项目的开展，可以普及血友病患者对于丙肝病毒的筛查，继而降低血友病患者在丙肝方面的困扰，提高生活质量。

4.17世界血友病日即将来临，血友之家特别推出“血友病患者HCV感染筛查”（一期）项目，作为对广大病友的特别礼物。

项目方案：

1.针对所有血友之家APP登记病友，开展一次就丙型肝炎（HCV）、乙型肝炎（HBV）感染情况的问卷，以了解病友在肝炎感染的情况与问题；（已开始，可以在血友之家APP首页，“调查问卷”处点击参加）

2.根据项目情况我们为有检测意愿的成人病友（18岁以上），免费提供“丙型肝炎病毒IgG检测试剂盒”，通过唾液就可以对是否感染丙型肝炎进行初筛；（通过血友之家APP中的援助项目中申请）

3.初筛结果“阳性”病友，血友之家将进一医院定性检测援助及相关检测费用援助；（后续进行，方案另行通知）

4.具体方法：通过血友之家APP开展相关调研反馈，血友之家就项目定点区域病友提供检测试剂盒。检测结果病友需通过血友之家APP反馈，需要进一步检测的病友，请等待后续项目通知后，开展进一步检测。

血友之家

.03.30

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