别提起血友病就害怕,这些情况都不需要治

  血友病,是一组由于血液中凝血因子VIII或者IX因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的伴性遗传性出血性疾病,绝大部分患者为男性。作为先天性出血性疾病,血友病病人大多是在儿童期出现出血症状时被诊断患有血友病的。

  开始出血的时间从分娩的瞬间到青春期不等,理论上重型病人发病早、轻型病人发病晚,而重型病人大多数的初次出血时间在1.5岁前;出血的部位从皮肤瘀斑到严重的颅内出血程度不同;虽然全身所有部位均有出血的可能,但是血友病病人最频繁(占到所有出血的70-80%)和最关键(不治疗将致残)的出血发生部位为关节和肌肉,超过90%重型血友病患儿初次的关节出血时间在3岁以前。

  别提起血友病就害怕,这些情况不需要进行治疗:

  1、小瘀伤,但头部的瘀伤可能会变得严重,应该请血友病护士或医生检查;

  2、小伤口和擦伤的出血时间与正常人一样;

  3、深切口,比正常人的出血时间延长,但直接压迫切口就能止血;

  4、鼻出血,通常在压迫鼻子达五分钟后就能止血。

  如果以上情况出血严重或持续不停,就需要治疗,预防治疗被推荐为儿童血友病的首选治疗方案。总结起来有三方面好处:

  减少出血

  国际上常用的预防治疗方案是20-40IU/kg(甲型),而根据专家在中国的实践,小剂量(10IU/kg)的预防治疗在减少出血方面也有着显著的效果。

  避免残疾

  同一个关节出血越多,就越容易出血,形成恶性循环。反复出血的后果就是关节损害。严重的关节损害最终导致残疾。在过去没有药的时候,相当一部分血友的关节或多或少都有问题,国内和国外都是如此。而现在,在国外药品充足的情况下,已经很少见到因病致残的孩子了。

  提高生活质量

  血友病的患者和家长的心理压力都非常大。每天担心磕碰,精神非常紧张。同时,孩子的上学、社交也有重重顾虑。而预防治疗为孩子每天的生活提供了一重保障,可以很大程度上减轻孩子和家长的心理压力,提高全家的生活质量。

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