前言
“倾听她的声音”系列，将持续奉献给大家，在这个特殊的日子里，让我们坐下来。静静地感受、倾听他们、她们的心里话。
这是一篇血友病患者妈妈讲述的故事。
在90年代，偏远的农村还奉行着男大当婚女大当嫁，全靠媒婆说亲的古老传统。英子和二喜就是在媒婆和父母的安排下成了两口子，两家人对这门儿亲事也是乐呵呵的。婚后，他们的第一个孩子降生了，可惜是个女娃。
安安的到来，对于一个农村迫切需要一个男丁来撑门户的家庭来说，无疑是一个巨大的好消息。可是好景不长，在安安一岁的时候，家人无意的一次给安安针灸治疗后发现，安安被针扎过的地方，一直乌青一片，并且血流不止。奶奶发现尚在襁褓中的安安气息微弱，脸的颜色也变得乌青了，医院去。在辗转的治疗后发现，安安这孩子竟然是患有血友病。那一天，整个家都笼罩了一层厚厚的阴霾，医院眼泪一直流，脑海中有千言万语，但就是说不出一句话来。她想问老天：为什么？为什么是我的孩子？？
在被医生确诊为甲型血友病之后，医生告知安安的父母，这孩子一辈子都会出现这类流血不止的状况，谁也不知道什么时候是个尽头。有人还出主意说，你们夫妻还年轻，再生一个小孩吧！在偏远的农村，谁也没听说过这样的病症。家里的人在得知安安的病之后，谁也来不及伤心，一门儿心思想的是要救活这个孩子，能活多久算多久，只要活着就有希望。
在接下来的日子，随着安安一点儿点儿的长大，小孩子顽劣的本性也渐渐露了出来，安安每次不小心弄伤了哪里，家人就是急得跟热锅上的蚂蚁一样团团转。最开始，每次安安出现出血的症状，妈妈就会输她的血给安安，因为安安跟妈妈是一样的血型，这样就可以维持安安体内血液因子的含量。在日常生活中，小朋友最常见的换牙，对安安来说更是一场劫难，牙龈不停地出血，有时候嘴巴里经常是一口又一口的血吐出来，整个房间都弥漫着一股血腥味儿，而枕头上时长也是一大滩的血迹。英子每次看到都是心痛不已。唯有默默照顾着这个如同风筝，眨眼就会飞走的孩子。
在安安上学的时候都是姐姐陪着安安一起去，但因为不同的年级，姐姐也照顾不了安安什么，每次安安在学校摔到了，也不敢跟家里人说，不然奶奶又会担心了。但是行动不便的安安，很容易就被家里人发现，没有办法的妈妈要么每天背着安安去学校，再严重点就只能把安安关在家里，这一休息课又上不了了。如此反反复复，安安的班主任把妈妈叫过去谈话。班主任说：安安他妈，我知道你们不容易，这孩子病情这么严重，聪明倒是挺聪明，可是，照这样下去，他最多能读完小学就已经是不错了。班主任的话还回响在英子的耳旁，英子一路上都是魂不守舍，邻居叫她她也听不见。她自己是个大字儿不识的文盲，她这么费尽周折的让安安念书，就是不希望他跟自己一样，更何况他连一个健康的身体都无法拥有。人的一生总在希望和失望中徘徊，希望总归还是要有的，英子唯一的希望就是看着安安慢慢长大。
随着安安的渐渐长大，发病次数也越来越频繁。在姐姐读高中的第一年，家里突然传来消息，说安安病情恶化。安安的爸妈都出去打工了，家里只有年迈的爷爷奶奶，无奈之下，电话才打到了安安姐姐这里。在跟班主任说明情况请假后，姐姐立马搭着公交赶回了家。安安的出血点在胯部，腿根本就走不了，奶奶陪着一起去的。年迈的奶奶没法儿背起安安，一路上姐姐背着安安。不时地抖动，让安安忍不住呻吟，姐姐无奈之下只得硬着头皮往前走，好医院，医院的医生说已经没有了国产的八因子，要不就只能用进口的八因子，一千多一瓶。一天又一天的治疗，然后是一张接着一张的单子，上面是流水一般的钱。在医院住了半个多月，稍微情况有一点好转，姐姐和奶奶就带着安安回老家了。没钱根本住不起院，安安是个很懂事的孩子，半夜痛的睡不着，他就死死地咬着牙，尽量不发出一点儿声音怕吵醒奶奶和姐姐。
作为一名血友病患者家属，背负的东西往往是常人难以想象的，安安疼痛让家人常常夜不能寐。青春期的安安变得不善言辞、敏感，他渐渐把自己封闭起来。有时候人最可怕面对的不是疾病，而是内心那个不愿意面对现实的自己。不能够正视自己，一味地去逃避，其实根本解决不了问题，只会让问题演变成更大的困难。
英子是个很平凡的女性，也是千千万万个母亲中的一员。她跟所有的母亲一样，希望自己的孩子能够健健康康的长大。而这对于她来说，要付出多少常人难以想象的艰辛，才可以靠近一个目标或者说希望。从安安咿呀学语，日复一日的时光在流逝，安安在病痛的折磨中逐渐长大，而英子的双鬓隐隐地透着点点斑白。生命是一条流淌的小河，英子用生命在延续着安安这条流淌着的小河流。
安安在二十岁这一年，第一次跨出了家门，开始了自己全新的一条学习之路。俗话说：“儿行千里母担忧。”英子没有一刻放下心过，纵使自己生病，她第一个念头就是自己千万不要有事情，不然她的儿子安安怎么办。超强负荷的劳作，接触太多的灰尘，安安的妈妈得了肾结石。英子没有告诉儿子自己需要动个手术，她知道自己不能倒下，也不能没有工作，一动手术就意味着家里没有任何的经济来源，甚至这份来之不易的工作也会失去。她知道自己已不再年轻，再加上自己有眼疾，进厂打工别人也不会要自己，只能在建筑工地做最重的苦力活，双手满满的都是劳作的老茧，厚厚的一层，就像某种烙印。她拜托医生给自己开些便宜的药，然后又用了一些土方子，偷偷喝着中药。
没有哪种东西能强过母亲的爱，为了自己的孩子，就算要她的命，她也会毫不吝啬的叫老天拿去。没有什么东西是比自己孩子更重要的，安安发病时候的用药量是巨大的，可能就一两天的功夫，上万元就用得见了底。对血友病患者来讲，更重要的是不能剧烈运动，一个小小的扭伤对他们来说都是致命伤。发病总会有好的那一天，最可怕的是歧视，因为你生病，没有人跟你玩儿，大家看着你带着一种异样的眼光。有的时候大家会指指点点，背后议论着：“瞧，这就是英子的那个儿子，这么大了啥也做不了，就是一个祖宗，一个累赘。”流言就像一把锋利的刀子，在你毫无察觉的时候就猛然在你心上插了那么一刀。对患有罕见疾病的他们来讲，更需要公平，需要一个好的平台可以学习更多的知识，给自己的人生创造出更多的可能性。
纪伯伦说，人如果总是活在过去那便是愚蠢的。未来更在于此时此刻，当下的美好就像花儿一样开放得肆意而美好。或许是跟家人在一起，或许是晒晒太阳，或许是伴随着朗朗的读书声。每一位母亲都奢想着自己的孩子所置身的，是一个春暖花开的世外桃源，没有创伤，没有歧视。我们不能奢望这样的幸运生来就有，惟愿活着的点滴时光都是好时光，让阳光照亮在每个生命的内心深处。
由中国妇女发展基金会、北京血友之家罕见病关爱中心，共同发起的血友之家-“拯救折翼天使”血友病儿童救助项目，在年1月启动。项目由北京血友之家罕见病关爱中心负责执行，在全国范围内开展血友病患儿救助公益行动。我们将为身处困境的血友病患儿提供三大类救助：康复救助、紧急救助、生活救助，以提高贫困血友病患儿生存质量、改善危重残疾血友病患儿健康状况，降低贫困血友病患儿死亡、残疾率，促进贫困血友病患儿快乐健康的成长，助力其融入社会。请加入我们，“益”起北京中科癜风医院好嘛白颠疯用什么治疗方法
