4.17有这样一群人，他们碰不得摔不得，就像玻璃一样脆弱，轻微的受伤也会流血不止。他们的身体像玻璃一样经不起任何碰撞，他们被称为“玻璃人”，医学上称之为血友病病人。月17日：世界血友病日年4月17日，我们即将迎来第31个世界血友病日，本届活动主题是“伸出援手—关心的第一步REACHINGOUTTHEFIRSTSTEPTOCARE”，旨在希望通过社会多方力量的 左图：出血是如何开始与停止的。
右图：正常凝血与血友凝血过程对比
由于血友病患者在轻微外伤后容易出血不止或自发性出血，因此他们又被俗称为“玻璃人”。
如果反复出血得不到及时治疗，患者还可能出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血，如颅内出血、喉部出血、内脏出血等还可能直接危及患者生命。
03血友病种类
每种类型血友病根据凝血因子的缺乏程度可有轻型、中型和重型之分：
04血友病如何遗传?
血友病是一种性连锁隐性遗传的出血性疾病，通常通过父母的基因遗传，确切的说，是通过X染色体遗传女性在怀孕时，携带血友病基因的母亲有一半的机会将血友病基因遗传下去。
当一个男婴获得了这个带病基因时他就是一个血友病患儿;如果是女婴获得了这个基因时就是致病基因的携带者，她可以没有任何血友病症状，因为正常X染色体能够补偿缺陷的基因。
1、血友病患者与正常女性结婚，所生儿子为正常，女儿均为携带者。
2、正常男性与女性携带者结婚，所生儿子50%可能患有血友病，女儿50%可能为携带者。
3、血友病患者与女性携带者结婚，其女儿为血友病患者和携带者的概率各为50%，其所生儿子患病的可能性占50%。
4、男女都为血友病患者的人结婚，其所生子女均为血友病患者。
05血友病主要表现
血友病主要有6种表现：
1、出血症状：肌肉内出血、皮下出血、拔牙后出血。
2、关节挛缩、畸形。
3、血尿。
4、口腔内出血、鼻衄。
5、血友病性关节炎。
6、神经症状：因深部血肿的压迫而引起疼痛麻木、肌肉萎缩。
06血友病早期症状
1、皮肤、粘膜出血
由于皮下组织、口腔、齿龈粘膜较为脆弱，容易受伤，加之血友病患者自身凝血时间长，导致伤口不容易愈合。
2、关节积血
是血友病最具有特征性的临床表现之一，多见于膝关节、其次为髋、肘、肩等处。
3、肌肉出血和血肿
在重型血友病患者身上多发，在创伤、肌肉活动过久之后易发生。
07血友病相关并发症血友病的并发症主要有：
1、深部出血：出血后肢体肿胀，压迫神经而引起麻木或疼痛。
2、关节病变：出血后改变关节腔压力，引起疼痛，最后发生关节炎和关节功能障碍。
3、感染：输血是常用的治疗手段，这将增加他们通过污染的血制品患病的几率。
4、凝血因子治疗后的副作用。
专家建议：血友病症状自测
血友病最主要的表现是出血，专家说，如果孩子出现下列症状，则可能是血友病的初期表现，医院检查。
1、出血部位广泛且严重，且不易止血，出血常持续数小时甚至数周;
2、新生儿脐带残端持续渗血;
3、换牙期长时间出血;
4、学习站立时，摔倒后出现臀部皮肤青肿不退;
5、轻微损伤和手术后长时间渗血或出血;
6、常有自发性关节积血，并反复发生。
发现可疑尽早做凝血检查!
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