你知道吗？我国有近十万的血友病患者，并且，还是不断会有一些新出生的血友病患儿，他们会长期，甚至终身受到血友病的折磨，稍有磕碰就很容易发生出血，甚至是出血不止，危及生命。

　　最常见的血友病甲——患者缺乏“八因子”

　　血友病是一种因凝血因子缺乏引起的遗传性出血性疾病。患者血液中先天缺乏某种凝血因子，会导致机体有出血倾向，甚至因为床上而出血不止，还会形成关节血肿、皮下血块等，持续数天。

　　如果患者早期得不到规范的治疗，患者会身体残疾、四肢畸形。

　　尤其是一些没有家族遗传史，或家族中尚未发现有患病的家庭，由于对血友病缺乏认识，患者容易被误诊漏诊。比如，关节肿痛的青少年被误诊为关节炎而耽误治疗，还有的患者被诊断为牙周炎、胃出血，未对症治疗，甚至耽误了治疗，也错过了最佳治疗时期。

　　因为血液中缺乏凝血因子八引起的血友病，被称为血友病甲（血友病A），占血友病人数最多，约为80%—85%。其次是缺乏凝血因子九的乙型（B型）血友病，约占血友病人数的15%左右。

　　抓住治疗“黄金期”，儿童血友病治疗效果最好

　　临床上，有一部分血友病患者维护效果并不好，主要是未接受正规治疗，而究其原因，一是患者被诊断患有血友病后，不了解就医途径，没及时接受正规的替代治疗；二是很大一部分患者由于费用问题，放弃了替代治疗。

　　所谓的替代治疗有按需治疗（即出血时输注凝血因子以止血）和预防治疗（即定期输注凝血因子以预防出血）之分。

　　据调查，我国14岁以下的血友病病人，基本占到所有血友病病人的50%。而儿童期，也正是治疗血友病的“黄金期”。

　　对病人来说，最容易出血的部位是四肢关节，因为孩子多活泼好动，过度运动劳累导致关节出血几率高，甚至让关节生长发育受到影响，容易因此而出现畸形。为此，儿童时期，势必要给孩子最合理有效的治疗。

　　而与按需治疗相比，早期的预防治疗每年可减少关节出血87%。

　　早期基因筛查，可有效预防血友病

　　“血友病的致病基因在X染色体上。”这就是俗称的“传男不传女”，男性发病，女性传递。即女性为携带者，不发病但是会遗传给下一代。

　　血友病患者特别是女性患者家人应做基因检测。有家族史但无基因携带的女性，妊娠后可以放心按正常程序分娩。而对于女性携带者，可以在妊娠后(一般12—14周内)做产前基因检查，保证优生优育。

　　因此，选择性生育是血友病家庭避免血友病再次出现的最佳途径，同时，对于患者，不要错过治疗“黄金期”，积极治疗，减少血友病并发症对自身健康和日常生活的影响。

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史淑荣专家组工作室官方







































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