●当全国万狼疮病友拥抱在一起的时候，会发生什么？

●听说半数以上的狼疮患者眼袋都很大，这该怎么办？

●我们愿意把好机会优先留给狼疮病友

参赛合影

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这篇文章的开头卓乐想了老半天，先来考考大家下列哪些罕见病是你听说过的？小胖威利月亮宝宝成骨不全血友病15号染色体缺失硬皮病并蒂莲高林综合征脊髓性肌萎缩症大掌柜先坦白，在我接触SLE之前啊，上面所有的病名我都没怎么听说过，更不用说知道他们的症状和现状了。不过在年的十一假期，大掌柜和二掌柜作为患者组织的代表参加了由北京病痛挑战公益基金会举办的“罕见病公益创新大赛”结识这样一些看起来更加特别的患者组织者。这次的培训和交流几乎占据了长假一半，但是对我们来说收获满满，同时也看到了国内患者共性的困难和最多的需求。几个困扰着大家的问题：1、就医吃药造成的经济压力；2、患者的护理和生活照料给家人和家庭带去了身心疲惫；3、有药太贵怎么办？国内没药怎么办？4、长期生病影响学习、工作该怎么办？其实几天的培训不管是在梳理需求还是在大家交流过程中，听到最多的声音其实就是围绕着这些困难所展开的。反观上面的困扰，带着我们SLE患者们的需求和现状大掌柜做了一些对比，希望能够给患者朋友们一些鼓励，我们遵医嘱接受正规的治疗，大部分的系统性红斑狼疮患者能够得到不错的生活质量。关于容貌：患病后在容貌的变化上，硬皮病、白化病的患者尤为突出，但是几位组织领袖并没有因此而退缩，他们的经历和能力足以战胜在容貌上的特殊。关于工作：终于在10月6日的那个下午卓乐弄明白了“找不到工作”与“找不到合适工作”的区别。对于我们的患者来说大多数都卡在了“找不到合适工作”的问题上，但哪些是合适的工作呢？自己的能力是否与那些“合适工作”相匹配呢？其实是值得我们一起来深思的~至少病痛挑战基金会的秘书长是罕见病的患者，绝大多数的罕见病组织者也都是患者，但是没有因为疾病耽误了他们去做这些事情。关于爱情：同组的两位帅哥正巧是血友病组织的负责人，卓乐意外发现他们都已经成家并都有孩子了。其中一位帅哥刚刚完成了关节置换手术，在这之前的十几年都是靠着轮椅在生活。本以为血友病患者比较幸运没有遗传和婚育的问题，深聊后才知道，血友病生女孩携带基因率几乎是%，而且在90年代前出生的患者因为医疗条件有限，很大一部分会造成残疾，坐轮椅的病友比比皆是。可是他们没有放弃追求爱情和生育的权利，实现了做爸爸的愿望。关于求学：在很多SLE病友们谈论入编公务员限制的时候，应该也不知道吧~其实有一些罕见病是不能上统招大学的，还有很多因为基因疾病导致的智力不全、生活不能自理的患者可能都无法接受教育，他们只能做康复训练。关于经济：在讨论患者续修的时候组织方把我们分成了两组，一组是“有药组”，一组是“无药组”，SLE当然属于“有药组”，至少我们有治疗方案，有控制的药物可以服用。但是还有一些病种真的连药都没有，只能靠着特殊的食物或者康复训练来维持生命。当然啦说起药物贵，但大掌柜听说SMA的药物每一支高达上千万的时候震惊了。庆幸的是绝大部分的SLE患者可以用得起药物。所以，当我们遇上疾病后可能觉得自己是最惨的那一个，但是如果用一些包容的情怀去与外界和平共处后，也许你会发现自己如此幸运~生命都是宝贵且神圣的，没有贵贱只有珍惜。看看外面的世界，我们一起向阳而生吧~

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