对于我们普通人来说，身上不小心磕着了、碰着了、划破了，是常有的事，压根算不了什么；但对于这样一群人来说，这些看起来微不足道的伤害，都会带来致命的危险。他们就是血友病患者，天生的易出血体质，不能摔，不能碰，处处要留心，稍不注意就会血流不止。说到血友病，可能许多人还不太了解。4月17日是世界血友病日，趁此机会，我们就来细细了解一下这个疾病。

血友病其实并不“友好”

01血友病的“友“字是什么意思？初次看到这个疾病名称，多数人会很好奇，为什么中间有个朋友的“友”字？据说，“血友病”是日本学者对西文（如英语haemophilia，法语hémophilie，德语H?mophilie）的误译。这个词由词根haima和philia构成。前半截的意思是“血”，后半截的意思是“喜爱”，在不同的复合词里，可以有不同的引申含义，如“与...友好”“倾向于...的，易于...的”，在血友病中表达的意思是“易于（出）血的”。当时的翻译者没有意识到其中的微妙差别，将这个词译成了“血友病”，后来传入汉语，也就约定俗成了。02整个欧洲王室的诅咒——血友病英国历史上最伟大的君主维多利亚女王，一生政绩辉煌，她所统治的王国和时代被称为“维多利亚时代”。其膝下众多子孙皆嫁娶欧洲各国王子公主，后代遍布各国王室。女王陛下虽然权势滔天，却拥有一个致命的缺陷：她是血友病基因携带者。维多利亚女王一生养育九个儿女，后来这些儿女与欧洲各国王室联姻，将血友病的基因带了过去，导致血友病蔓延了整个欧洲王族。因欧洲王室成员普遍患有此病，便被称为“王室病”。维多利亚的小儿子艾伯特王子在很小的时候就被确诊为血友病，他在31岁那年不小心摔了一跤导致膝盖受伤，隔日就去世了。维多利亚的二女儿爱丽丝公主亦很不幸，她是血友病基因携带者，婚后，她生的一个儿子就是血友病患者。孩子在3岁时从高处摔下，伤口大出血而亡。后来这种悲剧陆续发生在其他后代成员身上，成为一个笼罩在王室成员心头巨大的阴影。03血友病一旦发病，就会伴随终生血友病是一种遗传性出血性疾病，常见病因是先天性凝血因子缺乏，而凝血因子是参与血液凝固过程的重要成分，当血管出血时，凝血因子会被激活，和血小板一起作用弥补血管上的缺口，这个过程被称为凝血。血友病患者缺乏凝血因子，会导致血液不容易凝固，从而引起出血。血友病是世界卫生组织公认最折磨人的疾病之一。这类患者在遭受创伤后会出血不止，一旦发展为重症，即便没有明显外伤，也可能发生“自发性”出血。如果出血发生在关节，会带来大于11级的疼痛（等同于分娩），不仅如此，长期的关节损伤还可能会造成残疾和瘫痪，严重影响患者的生活质量。如果内脏等重要器官出血，可能直接危及生命。

血友病患者易出血需要处处留意

血友病患者常常生活在深深的恐惧之中，时时担心身体有没有出血，疼痛会不会袭来，生命会不会受到威胁，会不会被大家孤立...对于他们来说，生活中需要处处留意，注意各方面的安全。01饮食安全生活中要避免食用以下食物，以免损伤消化道，引起消化道出血。①刺激、坚硬的食物，如排骨、坚果、鱼类等；②抑制血小板凝聚的食物，如：黑木耳、海鲜等；③纤维物质含量丰富的食物，如：菠菜、芹菜、竹笋等。02活动安全①尽量避免随意走动，防止磕碰，家里的桌角床角等尖锐处用泡沫包裹；②禁止接触尖锐的物品，如针、水果刀等，尽可能避免有创检查；③生活起居要规律，保证充足的睡眠，禁止熬夜，避免因过度劳累引发出血。03用药安全血友病目前在全球范围内都无法彻底治愈，从出生那一天起，血友病患者就需要进行持续性的综合治疗，一直到老。坚持早期科学规范的治疗，对之后的生活有许多好处，因此一定要抓紧时间治疗，切莫错过黄金治疗期，延误病情。在治疗过程中，避免服用一些有抗凝功能、易引起出血的药物，如阿司匹林，用药前一定及时咨询医生，以免造成无可挽回的伤害。内容来源：AskBob健康?点击“阅读原文”，了解更多保障~预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇