医院举行“世界血友病日”血友病健康知识讲座

随着社会、经济的发展，血友病这个罕见病群体正逐渐的受到全社会关怀。每年的4月17日左右，全国各地血友病诊疗中心都会围绕“世界血友病日”这个主题举行各种形式的科普活动。

年04月21日下午，由江苏省医学会科学普及部与儿科学分会主办，医院血液肿瘤科承办的纪念“世界血友病日”活动及血友病健康知识讲座在医院广州路院区顺利举行。医院血友病诊疗中心的多学科关怀团队的医护人员、患儿及其家属、社会爱心人士等50余人参加了本次活动。医院血液科周荣富主任和我院方拥军教授、陆勤主任、黄婕主任等出席了此次活动并为患儿及家属作了精彩演讲和分享，并与患者进行了深入交流。

正确照护带来健康童年

血友病（Hemophilia)是一组遗传性出血性疾病。罹患血友病的病人由于先天性凝血因子缺乏，受到创伤后，血液难以凝固，常出现血流不止的现象，严重者即使没有外伤也会发生自发性出血，反复的出血会导致关节的损坏致残。鉴于目前医学发展水平，本病无法根治，需要终生凝血因子替代治疗。做好在家中的预防和护理对于患儿的关节预后和日常生活质量有着非同寻常的意义。周荣富主任为患儿及家长分享了题为《血友病家庭护理》的血友病健康知识。周主任对出血的预防和家庭护理做了详细的讲解，如何注意避免创伤、就诊时怎样向医护人员讲明病情、在非血友病相关诊疗活动中如何避免损伤性出血、血友病儿童如何选择适宜的运动，急性出血时的第一时间处理等等与血友病儿童息息相关的问题都得到了一一讲解。

合理治疗带来健康未来

血友病的替代治疗方式分为按需治疗和预防治疗。方拥军教授作了题为《论血友病预防及按需治疗的必要性》的演讲。在讲座中，方拥军主任分析了目前国内外血友病患者诊治现状，阐述了血友病预防治疗的意义和实施方法，并进一步讨论了重型血友病患者的预防治疗的重要性。对无论哪种分型的血友病患者，急性出血时做到早期、足量、足疗程的替代治疗对及时止血至关重要，方主任为在座的血友病儿童家长/照顾者分享了血友病按需治疗的正确理念。

专业团队带来综合关怀我科自江苏省血友病省级管理中心成立伊始即积极参与到儿童血友病病人的管理登记工作中，在医院周荣富主任带领下共同完成南京及周边地区血友病病人的登记管理工作。并于年成立南京医院血友病管理机构。认真执行卫计委关于“血友病分级诊疗”的相关政策，建立了南京及周边地区儿童血友病病例管理档案。年我院成立了儿童血友病多学科综合治疗中心，以血友病专病门诊为基础，血友病专病医生为核心，护理、检验科、B超、放射科、骨科、康复科、耳鼻喉科、眼科等多学科共同参与的工作模式逐步开展，其中关节B超评估血友病人关节状态广泛开展，为定期评估病人病情，及时调整治疗策略提供了客观可靠的依据。我们通过建立专业、全面、规范的血友病MDT团队，为血友宝宝建立